COMO VIVIR FELIZ

a pesar de la Enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa

Cuando te dicen, que tienes Crohn o Colitis Ulcerosa, te suena a chino, y tratas con avidez de obtener más información.

Por un lado es un alivio saber que no son "nervios", que no es por falta de carácter y que no te lo inventas, pero por otro lado surgen in mediatamente las dudas:
¿Es mortal?, ¿ Me va a dar cáncer?, ¿Seré un inválido el resto de mi vida?,¿Seré un inútil?

El médico tratará de informarte a pesar del poco tiempo del que dispone, pero siguen muchas dudas.

Después viene el rechazo: "no es posible, no tengo tal enfermedad, es otra equivocación médica". Te rebelas, y cuando entras en remisión dices: ¿ves? íSe han equivocado! y vives tu vida como antes.

Hasta que te toca otro brote y te hundes. Estás desesperado, y buscas causas en ti mismo:


Tardas bastante en aceptar que "viene porque sí"

Además buscas la culpa en los médicos: ¿Porque han tardado tanto tiempo en encontrar la causa de mis males? Por tanta tardanza estoy como estoy!

He explicado que entre los primeros síntomas y el diagnóstico transcurren meses hasta 1 año, algunas veces años, por la complejidad de los síntomas, y la ausencia de una prueba "patognomónica" es decir una prueba que indica sin lugar a dudas que se trata de la EII. Solo la colonoscopia y la enteroclisis con ayuda de la biopsia dan la clave, pero no se puede hacer estas pruebas al 10% de la población, que es el porcentaje que se queja frecuentemente de dolor de vientre y diarreas.

Más difícil se ponen las cosas si los primeros síntomas son estreñimiento o dolores articulares.

Puede ser que el médico que investiga tu caso no conoce lo suficientemente la EII, pero normalmente no es culpa del médico sino de la complejidad de los síntomas. En los EEUU y en Inglaterra donde hay más casos de la EII y se ha estudiado más, también transcurre un año por termino medio antes del diagnóstico correcto.

A la confusión sobre tu enfermedad contribuyen también personas que dicen saber mucho sobre la EII sin haber estudiado nunca en la universidad. Un especialista estudia los 6 años de carrera, más 5 de su especialidad, pero hay personas que se lo saben todo sin haber estudiado, o lo saben todo por un libro de esos sobre "la fuerza de la mente" , de los "médicos" de la Era Nueva, o de los que curan todo con hierbas, o con minerales, o por fuerzas magnéticas, o imponiendo las manos, etcetera.

Hay personas increíblemente soberbias, sin autocrítica ninguna, que creen en sus propias mentiras, y te confunden (y te sacan dinero).

Otros te confunden porque te dicen que han tenido lo mismo y que están curados porque han estado con tal o tal médico privado o clínica privada en la otra parte del país o en el extranjero.

Al final, y esto puede tardar unos meses o años, aceptas la enfermedad y empiezas a cambiar tu vida, ayudado por los miembros de la asociación que han pasado por lo mismo.

LA INFORMACION
Libros entendibles, folletos, charlas en las reuniones de la asociación, médicos que se dedican a ayudar a los pacientes más allá de las medicinas, las asambleas y convivencias de la asociación, todo esto te ayuda a informarte.

Siempre, al escuchar charlas en general, hay que estar consciente de que cada uno es un mundo. Especialmente el Crohn es una enfermedad tan abigarrada, que los síntomas y el tratamiento son altamente individuales. Por tanto es muy importante que te trate siempre el mismo médico que te conoce y te permite acudir a él si sientes que las cosas van mal.

Es posible que en el futuro, al conocer la predisposición genética de cada uno, se pueden hacer protocolos según esta predisposición.


EL PENSAMIENTO POSITIVO
Una vez aceptada la enfermedad tienes que entrenarte en el "pensamiento positivo" . Todo en la vida tiene dos vertientes: una buena y otra mala. Buscar siempre el lado bueno no es engañarte a ti mismo, sino ver la realidad desde otra perspectiva.

Unos ejemplos:

La gente sana no sabe lo que es estar sano. Sólo un asmático valora el respirar bien, solo uno con esclerosis múltiple sabe lo que es poder moverse bien, solo un reumático sabe lo que es poder usar las manos sin dolor.

Este pensamiento positivo es un aprendizaje y te hace la vida mucho más feliz.

Todos queremos ser felices, pero la felicidad no es un don que viene del cielo, es una cosa que tu mismo puedes lograr.
Si eres pesimista, la vida para ti es una broma de mal gusto.
Si tratas de ser positivo, la misma vida merece la pena vivirla.


LA NUTRICION
Poco a poco aprenderás lo que te molesta y lo que no, y encontrarás una dieta que te nutra bien sin producir molestias.
Esto es la "Dieta de exclusión" que SKF ha editado otra vez para nosotros.

Aprenderás a preparar platos sabrosos evitando lo que te molesta. Hace falta fantasía. Si un día una comida te cae mal, puede ser por muchas causas. No taches inmediatamente el contenido de esta comida como causante. Puede ser que una próxima vez te caiga bien. Tienes que evitar nutrirte mal por miedo. Durante los brotes se evitan los lácteos y las fibras. Una vez superado el brote hay que probar lácteos y verduras. Son necesarios para nutrirte bien. Pero por otro lado evitar que te nutras mal "porque no te gusta'. La enfermedad misma produce falta de apetito. Hay que desterrar el "no me gusta". En caso de no tener apetito, pide a tu médico medicamentos que aumentan el apetito, como es el Mosegor*, el Periactin*, el Pranzo* , o el complejo vitamínico B. Si usas solo la enteral (los botes), puedes variar el menú variando los sabores y las marcas. Hay muchas marcas. Además existen los "puddings" que son mas sabrosos que la enteral. No es alimentación completa y contienen lácteos, por tanto la seguridad social no los paga, pero varían la dieta y no son caros. En la nueva edición de la dieta hablo sobre los tipos de la enteral. Si comes alimentos normales hay que comer lentamente, masticando bien. No ver la tele durante la comida. Después una siesta, aunque sea sólo de un cuarto de hora.


IMPORTANTE !
Si tienes Crohn y fumas, tienes que dejar de fumar. Fumar adelgaza, quita el apetito, puede producir infarto de corazón, cáncer de pulmón, enfisema pulmonar, empeora el Crohn y puede producir trombosis si tienes Crohn, especialmente si al mismo tiempo usas la píldora anticonceptiva.

Si dejas de fumar lo pasas mal durante unos días, por tanto yo aconsejo siempre dejar de fumar cuando haya un cambio en tu vida: te vas de vacaciones, te encaman en el hospital, te mudas de casa. Una vez superado estos días te sentirás mucho mejor y te preguntas como has podido ser tan tonto de fumar tantos años y además derrochar tanto dinero.

Algunos me dicen: tengo que dejar tantas cosas, si me quitas el fumar, no me queda ningún placer. Esto no es verdad.

Si no puedes dejar de fumar, por lo menos admite que eres drogadicto. El saberlo te ayuda a dejarlo. Mientras te engañas, no tienes remedio. Si tienes Colitis Ulcerosa, la cosa es más complicada. Adelgaza, quita el apetito, puede producir trombosis, infartos, cáncer, enfisema etc. pero mejora la Colitis Ulcerosa.

Por tanto aconsejamos si fumas y tienes Colitis Ulcerosa, que sigas fumando, pero si tienes Colitis Ulcerosa y no fumas, no hay razones suficientes para empezar a fumar.


CONOCER LAS MEDICINAS
Con esto no solo quiero decir: saber como funcionan (esto lo explicaré en el capítulo 11 del libro que estamos editando) sino también el saber qué efectos secundarios te producen en tu cuerpo, porque para la mayoría de estos efectos hay remedios. Es importante para tranquilizarte saber la causa de los síntomas. Cuando sepas para qué sirven las medicinas, sigues mejor el tratamiento dado por tu especialista.

Además comprendes mejor lo que él te dice. A veces hay que advertir a tu especialista que sería bueno prescribirte vitaminas y calcio. A veces sirve un suave ansiolítico como el Deanxit*, uno por la ma- ñana, para sentirte menos depresivo.

Otras veces sirve un estimulante del metabolismo para darte mas fuerza: el Deca-durabolin* (no en mujeres, produce barba), o Ton- was*, astenolit*, Ginseng y levadura de cerveza. El Deca-durabolin está prohibido en deportes de competición (do- ping).

LOS HIJOS CON LA EII
Los padres, una vez aceptada la enfermedad de sus hijos y superado su complejo de culpabilidad, saben que su hijo no va a morir y que tiene que aprender a independizarse, que tiene que responsabilizarse de su cuerpo, y aunque se equivocan de vez en cuando, ellos no se benefician de la sobreprotección. En la familia el hijo con la EII es un hijo más. Tiene que estudiar y aprender un oficio.

¿Qué oficio?
Van muy bien:
ebanista, electrónica, informática, arquitecto, jardinería.

Van muy mal:
Minero, peón de albañil, militar, cirujano, trabajar en turnos. ¿ Y en la administración? Para la mayoría de los padres españoles un puesto en la administración, especialmente de funcionario es el sueño de su vida para su hijo, con o sin la Ell, pero hay que saber dos cosas:
  1. Para cada puesto en la administración hay miles de candidatos, y solo los que tienen la minusvalía de más del 33% tienen una posibilidad real.(vea el capítulo VIl sobre el trabajo).
  2. Es importante lo que el hijo quiere: Si no quiere estudiar o no puede, y quiere ser fontanero, ayúdale en la formación profesional. Será más feliz como fontanero (y ganará mas dinero) que una vida detrás de una mesa.

Si un adulto no puede trabajar en absoluto durante mucho tiempo existe la posibilidad de la invalidez, por lo menos si ha trabajado suficientes años. La "absoluta" (con el 100% del sueldo) es muy difícil de obtener, sobre todo si eres joven, y además, te impide trabajar en alguna cosa ligera que te gusta y te hace sentir útil.

La "total" es generalmente mas fácil de obtener y tiene la ventaja de poder trabajar en algo que mejor te va. Yo considero la total la mejor solución para aquellos pacientes que siempre están cansados, porque les da una base económica y les da la oportunidad de aprender algo mas ligero o empezar una tienda o cualquier empresa pequeña o trabajar a tiempo parcial.

Para un hijo que nunca ha trabajado la invalidez no se puede aplicar por falta de tiempo cotizado. Siempre se puede pedir la minusvalía que le da más oportunidad de aprendizaje. Si el porcentaje de la minusvalía es 65% o más el niño puede obtener una pensión no retributiva, que no es una mina de oro pero ayuda.
Lo importante es :


COMO ESTUDIAR
Muchas personas con la EII saben que la época de exámenes es la época más difícil por los brotes que suelen ocurrir durante tiempos de stress.

Hay remedios:
Desde que empiezan las clases en Septiembre, mantenerse al tanto, estudiar por la noche lo que durante el día han enseñado, hacer esquemas y memorizarlo. Así, cuando llegan los exámenes, no hay que estudiar mucho. Lo mejor es no estudiar el día o la tarde antes de un examen. Los mejores estudiantes lo hacen así. Un alumno preparado de esta manera, sabe razonar durante el examen mucho mejor que los que estudian hasta el último momento y además tienen menos stress.

Recuerdo que en Febrero 1953 había una inundación catastrófica en Holanda: la mitad de la provincia de Zelandia desapareció debajo de las aguas. Nosotros los estudiantes fuimos a la calle en Maastricht para recoger mantas, zapatos y ropa para los damnificados. Un día entero no pensé ni un momento en los estudios. El día después tuve unos exámenes importantes. Resultado: sobresaliente.

Si no me crees, pruébalo.

Los que estudian en la universidad muchas veces dependen de un colegio mayor. La desventaja es la comida, que a menudo no es apta para un paciente con la EII. Tenersiempre algo de la enteral a mano para nutrirte si notas que la comida cae mal, produce milagros.

Otro problema son los demás estudiantes, que te quieren llevar a discotecas o quieren charlar hasta la madrugada, privándote del sueño necesario.
Aquí solo hay una receta:

Ser fuerte de carácter y hacer lo que tú sabes que te va bien. Los "amigos" que se ríen de ti porque no haces lo que hace todo el mundo, no son amigos.

Recuerda: los peces vivos nadan contra la corriente, los muertos se dejan llevar

GIMNASIA, DEPORTE y AIRE LIBRE Muchos pacientes se quedan en casa, sentados en un sillón delante del televisor, porque se sienten mal. Pués, mirar la tele todo el día enferma al más sano. Si te encuentras realmente mal, métete en la cama. Eso es descanso.

Si puedes levantarte, sal fuera si el tiempo lo permite, y mejor a los parques, al campo, a la playa. Muévete. Si te cansas rápidamente, otra vez descansas en la cama. No te quedes en casa por miedo a cansarte demasiado.

Si te encuentras mejor, muévete más. Incluso haz gimnasia y deporte ligero.

¿Qué deporte? Lo que te gusta, bajo dos condiciones: Que mejore tus molestias y que no sea deporte de competición fuerte.
Hay que usar el deporte para estar en forma, no para demostrar lo fuerte que eres. Sobre todo el deporte profesional NO es sano.
Ejemplos: tenis de mesa, natación, andar por los montes, la bicicleta (no la de los circuitos, sino la "mountainbike", es decir un deporte que te mueve todos los músculos.
¿Y qué gimnasia? Si después te sientes mejor, la gimnasia fue buena, si empeoras puede ser que la próxima vez te vaya bien. Si sigue molestando, cambias de tipo de gimnasia. Va bien el aerobic ligero. Y si tienes un estoma ? Hace algún tiempo en la revista de la asociación alemana apareció un artículo sobre un chico con estoma que se fue con un grupo al arrecife grande de Australia para bucear. A la vuelta dijo a sus compañeros lo de su estoma y se quedaron sorprendidos, porque era uno más del grupo sin problemas.

A veces hace falta que durante el deporte o gimnasia te pongas una faja. Hay fajas especiales, pagadas por la seguridad social. Si es para proteger el estoma, debe de tener un boquete donde está el estoma, y encima una protección elástica que se fija con velcro, para evitar que el estoma salga demasiado por la fuerza . Una buena estomaterapéuta podrá ayudarte en este sentido. El estoma no debe de frenar tus actividades diarias.

Si la musculatura de tu vientre es débil en su totalidad, sin que haya una ''hernia de pared", la faja no debe de sustituir esta musculatura, sino, tienes que reforzarla poco a poco, bajo vigilancia de un buen fisioterapeuta. Nunca forzar . No es bueno tener siempre una faja puesta. Sí es bueno tenerla durante el esfuerzo y gimnasia, pero normalmente tu musculatura abdominal debe de mantener la tripa dentro de la línea guapa.

Si realmente no tienes posibilidad de hacer gimnasia fuera de la casa, hazla dentro con una bicicleta fija o haz gimnasia en casa, ayudado por un fisioterapéuta. No hacen falta grandes y caros aparatos.


EVITAR FACTORES DESENCADENANTES
Aunque no podremos curar la enfermedad, sí podremos hacer mucho para mejorar nuestra calidad de vida y aliviar los síntomas de los brotes. Me refiero a la prevención de los factores desencadenantes y agravantes. Hay factores que no se pueden evitar, como son: la menstruación, los cambios estacionales, las borrascas, el viento frío, etc.
Pero sí podremos cambiar:
Sobrecarga de trabajo: si sabes que la sobrecarga de trabajo empeora mucho tu enfermedad, ¿porque sigues trabajando como una mula? Qué es más importante en tu vida, ¿tu salud o tus ingresos? ¿No has sido imprudente al cargarte con tantas? Y tu mujer, que le gusta más: letras, dinero o un marido sano ?

Si eres un perfeccionista, pregúntate porqué tanto esfuerzo para hacer las cosas bien. ¿para que te alaben? ¿para destacar? O simplemente porque eres así. Es importante en la vida conocerte a ti mismo. Y una vez conocida la causa de tu sobrecarga de trabajo, hables abiertamente con tu mujer o tu marido, y tomas medidas drásticas para mejorar tu vida. No cura la enfermedad, pero vivirás mucho mejor. Si eres inteligente, haz lo que te digo.

Stress. Intimamente ligado al anterior. Stress es la ansiedad de no poder cumplir con la tarea que puede ser impuesta por otros o por ti mismo. Cuantas amas de casa están muy estresadas por querer que a pesar del cansancio por la enfermedad, la casa brille como un espejo, los niños bien vestidos, las camisas del marido planchadas y la comida preparada. Y el marido llega a casa y se encuentra con una mujer enferma, cansadísima y ansiosa al máximo. "El algodón no engaña", "Mister Proper" y semejantes idiotas tienen muchos adictos entre nuestras amas de casa.

A mi, una casa como un escaparate me produce incomodidad. Me gusta más la mía, con libros por todas partes, con cosas bonitas de todo el mundo de nuestros largos viajes (con o sin polvo, no lo veo). Con plantas por doquier. La ansiedad. A veces no sabemos porqué estamos ansiosos. Preguntarse qué pasa, hacerse un examen de conciencia, preguntarse la razón de estos sentimientos ayuda mucho. A veces es necesario un buen psicólogo para examinar las causas de tu ansiedad. Una vez conocido éstos, es más fácil evitarlas.

La psicoterapia de grupo puede abrirte también los ojos porque ves los fallos tuyos a través de los ojos de los demás. Hablar abiertamente con tu pareja es necesario. ¿Porque hay tan poca comunicación entre la pareja? íApagad el televisor! Y hablad tranquilamente cuando estáis relajados. Lo mejor después de hacer el amor o después de comer bien o los domingos durante un paseo por el campo, vosotros dos solos. Si la pareja tiene tanto trabajo que no tiene tiempo para comunicarse, se dedica cada semana una noche para estar juntos, sin niños, sin televisor, sin padres o amigos. La intimidad es una ayuda indispensable para el amor.

Diarreas infecciosas. Una causa muy frecuente de problemas. Mucho cuidado durante el verano, especialmente con la mayonesa y las ensaladas. Otros desencadenantes y agravantes que se pueden evitar: Antibiótieos, Fumar en Crohn, Antiinflamatorios " AINE" , excesos de bebida y comida.

Si para una persona sana es malo pasarse, para un paciente con la EII es aun peor. Algunos jóvenes se justifican diciendo: "solo vives una vez" o: "somos jóvenes irresponsables". Si esto ocurriera una vez, no pasaria nada, pero hacerlo con frecuencia es falta de inteligencia y fuerza mental. Para la falta de cerebro no hay medicinas, por desgracia.


LA FELICIDAD DE PODER FUNCIONAR DENTRO DE UN GRUPO.
Para nuestra felicidad es muy importante funcionar dentro de un grupo. Esto puede ser la familia, el equipo de trabajo, los compañeros de estudio, la comunidad de la parroquia, la pandilla juvenil, incluso una banda de delincuentes. Os sorprenderá esto, pero jóvenes fracasados que no se encuentran a gusto dentro de su trabajo, porque sienten que nadie les necesita y les estima, que siempre oyen: "tu no sirves para nada" a veces encuentran amigos semejantes a ellos en una banda de delincuentes y su única manera de hacerse valer es robar, drogarse, destruir y emborracharse igual como sus amigos. Sueltos son corderitos mansos, pero dentro de su pandilla se sienten útiles, estimados, realizados.Tan fuerte es nuestro instinto de realizarse dentro de un grupo. Somos animales de compañía, como los perros o los lobos.

Cuando te toca la EII, ya te sientes útil. No puedes con tu trabajo, o te echan, en casa te sientes un inútil, te aíslas de tus amigos porque piensas que hueles mal o temes ensuciarte. Te aíslas para evitar comentarios sobre el supuesto origen psicosomático de tu enfermedad: "es tu carácter", "es tu propia culpa", "debes de sobreponerte", "yo a veces tengo también dolor de vientre, pero no tengo tiempo para quejarme" etc.etc.

Remedio: No aislarte, arriesgarse: tomar antes de salir codeina, Duspatalin, Buscapina, Tanagel, Si necesitas la alimentación enteral, buscate una marca que viene en tetrabrik pequeño con pajitas.

Muchas veces, el ir a trabajar después de una baja larga, mejora el malestar que queda todavía a pesar de desaparecer el brote. El senlirte útil, el estar con compañeros, el pensar en otras cosas que tu vientre, tus dolorcitos, tus piernas, hace sentirte más fuerte, más feliz.

Para la mujer: Si ves tu imagen corporal en el espejo y te asustas: píntate, vete a la peluquería, y recuerda que nadie te examina tan escrupulosamente como tú misma. ¿Te fijas en la playa en los vientres de los demás? ­Por supuesto que no!

Entonces porque temes que todo el mundo vea tus cicatrices cuando te pones un bikini ! O vea la bolsa debajo del bañador si tienes estoma! Pregunta a tu estomaterapeuta los tipos de bolsas para la playa. Recuerda: hay muchas marcas de bolsas. La estomaterapeuta que solo aconseja úna marca, no es buena. Y no te hinches de comer antes de ir a la playa o antes de hacer gimnasia si tienes estoma.

Cuando temas la incontinencia, has de saber que es mejor ponerte unos pañales que quedarte en casa.

Cuando realmente temas que no podrás ponerte el bañador en la playa, hay muchas playas en España muy solitarias, donde podrás hacer lo que te de la gana.

Si empiezas relaciones sentimentales, no hables directamente sobre la enfermedad que te ha tocado. Si luego sientes que hay verdadero amor, todavía hay tiempo. Si tu pareja te rechaza una vez enterado de tu dolencia, no había amor verdadero, solamente se trataba de "pasarlo bien" contigo. Estas relaciones sentimentales que no duran por la enfermedad se habrían roto de todas maneras tarde o temprano.

Si tienes una depresión, no te aísles, búscate un buen amigo o amiga que te comprende. Recuérda que la depre es como la lluvia. Cuando está lloviendo tienes que recordar que la lluvia es temporal y que siempre saldrá el sol, tarde o temprano. Si tienes mucha depre, búscate un buen psicólogo, especialmente uno que conozca la enfermedad.

Ríete de los consejos de la gente. No hay hierbas que curan la enfermedad, no hay milagreros milagrosos, no hay mejores médicos en otros países que en el nuestro, ni los "médicos de pago" son mejores que los de tu seguro. Y recuerda: si alguien dice haberse curado por un tratamiento "revolucionario" de muy lejos y muy caro, es un histérico o no tenía EII. Y si es verdad que alguien con la EII se encuentre mucho mejor después de un tratamiento de este tipo, recuerda que cada paciente tiene épocas largas de bienestar sin tratamientos milagrosos.

La picaresca para sacarte perras es muy grande y sin escrúpulos.


VIAJAR
Para aumentar tu horizonte, no hay nada mejor que viajar. Claro está, tu enfermedad tiene que estar mas o menos quieta.

Para no correr riesgos innecesarios, unos consejos:el pasaporte médico que hemos editado, sirve tanto para España como en otros países. LIévate suficientes medicinas. LIévate alimentación enteral en polvo por si las moscas para unos días, por ejemplo el Alitraq*, el Peptinutril 2000/10* (elementales) y el hipernutril MCT * (polimérico). Si estás en un sitio y toda la comida te siente mal, pero no tienes nutrición enteral a mano puedes comprar potitos para bebés.

Es mejor evitar países tercermundistas por dos razones: la gran posibilidad de contraer infecciones intestinales (peligrosos para personas con la EII) y la ausencia de médicos que conocen la EII. Dentro de Europa puedes usar el formulario E-111 de la Seguridad Social española. Esto te da derecho a ser atendido por la seguridad social del país donde te encuentras, dentro de la Unión Europea. Un seguro de viaje normal es necesario por si acaso tienes que volver a casa. Normalmente los seguros de viaje no pagan los gastos de enfermedades preexistentes, como la EII. Por tanto la E-111 es necesaria.

Si a pesar de todo temes viajar al extranjero o temes los costes de la estancia en hoteles, existe la posibilidad barata del Intercambio Internacional a través de la EFCCA. Consulta con la asociación en tu provincia y la sede central.

Siempre es mejor viajar con otros, no solo para ayudarte si algo va mal, sino también porque viajar con otros es más agradable y te pueden sacar de la depre que a veces ocurre a los viajantes solitarios. Algunos viajan para escapar de su ambiente. Creen que son depresivos por su familia, sus amigos, sus compañeros, pero normalmente la depresión viene de uno mismo, porque no acepta la enfermedad o porque no puede con los problemas. Si uno piensa que son los demás y trata de escapar viajando (en realidad huyendo) siempre se encontrará a sí mismo vaya donde vaya, y es muy desagradable estar en un ambiente desconocido cuando estás depresivo y solo. EN RESUMEN:
Para ser feliz: Que tú domines tu enfermedad y no al revés.
Que no busques la vida fácil y la protección de otros. Tienes que ser independiente, ser alguien, ser libre.

LA VIDA DE LA PAREJA
Cuando estás casado la Enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa (EII) es todo un desafío: desemboca en una separación o todo lo contrario: un amor profundo, más felicidad por la EII que sin ella.

Pero hace falta:
No a la egocentricidad, a concentrarte siempre en ti mismo, a mirarte siempre el ombligo. No eres el centro del universo.

¿Que es amor? Es: buscar siempre la felicidad del otro, y esto es válido tanto para el paciente como para su pareja.

Hace falta:


La pasión, el pilar sobre la cual empezó a construirse tu relación, disminuye muchas veces por la enfermedad o simplemente por el tiempo, pero quedan los demás pilares arriba mencionados.


La mejor felicidad es hacer feliz al otro.

Ejemplos:
  1. A pesar de la enfermedad tratar de no perder el buen humor. No encerrarse, no esconder al otro tus dolencias, pero tampoco quejarte todo el día. El sano no tiene que agobiarte con cuidados exagerados, no acusarte inmediatamente si te pasas de la comida, dejarte tranquilo. La intimidad, el comunicarse si, pero sin agobiarte.
  2. A pesar de tu enfermedad, vestirte bien para el otro, ponerte un perfume, mantenerte en forma para el otro. El sano no tiene limitación de comida y le gustan platos sabrosos a pesar de que a ti te producen a veces nauseas.
  3. Los dos estáis trabajando. El hombre tiene la EII. Ambos llegan a casa cansados. Pero lo normal en este caso es que el hombre se siente y la mujer hace todo: la casa, la comida, los niños. Pero ella también está cansada! Mejor que el hombre dentro de sus posibilidades colabore en las tareas de la casa.
  4. Peor lo tiene la mujer si ella es la paciente y ambos trabajan. Ambos llegan a casa cansados, ella más. En la práctica lleva ella la casa a pesar de su enfermedad. El marido tiene que ayudarla todo lo que pueda, en todo: cocinar, lavar platos, bañar a los niños, meterles en la cama. (Verás c6mo muy pronto habrá un lavaplatos en la casa).
  5. El hombre está de baja por su enfermedad, pero de vez en cuando se levanta y mira la tele durante horas. La mujer trabaja y llega a casa cansada. Hubiera sido mejor que el hombre, cuando puede levantarse, hiciera el trabajo de la casa.
  6. Cuando uno de los dos necesita tomar la enteral: los "botes", y no puede comer comida normal, es mejor que se siente de todas maneras en la mesa cuando el otro está comiendo. La mesa es un punto de contacto importante en la vida matrimonial.
  7. Cuando el que tiene la EII se siente demasiado cansado para salir de la casa, que por lo menos lo haga de vez en cuando para complacer al otro. Si teme las diarreas, que tome codeina; si teme la incontinencia, que se ponga pañales. Hay pequeños. Mejor salir con pañales que quedarse en casa.
  8. Si la mujer tiene la EII y el hombre quiere hacer el amor pero la mujer teme que le va a doler tienes que saber que la mujer es más que vagina. El juego de amor no tiene porqué terminar en penetraci6n. Además, la mujer llega con mas facilidad al orgasmo si es excitada por los dedos. Si realmente no tiene ganas para hacer el amor, sí tiene ganas de ser acariciada, y el hombre igual. La impotencia temporal por el malestar general no le quitan las ganas de ser acariciado. La mujer tiene que satisfacer a su marido sin que haya penetraci6n. Pensar en el otro es la clave, también el paciente tiene que pensar en su compañero(a) sano(a).
  9. Es muy aconsejable salir los domingos al campo, no me refiero meterse en un restaurante ruidoso con centenares de otros domingueros sino irse al campo solamente los padres e hijos, lejos del ruido de la ciudad, hacer picnic y pasarlo bien. Verás que las molestias de la EII mejoran mucho en el campo. Claro está, no ir cuando hay fiebre y mucho malestar, pero muchas veces las pequeñas molestias que quedan después de mejorar el brote, se benefician mucho del aire libre y sano del campo. Y recuerda, los niños también tienen sus derechos. Tener siempre un padre o una madre enfermizo(a) deprime a la juventud. ¿y si se ensucian? Se ensuciarán en el campo, y lo pasarán bomba. Una juventud agradable no consiste en tener ropa limpia, sino en pasarlo bien con los padres.
  10. Para los niños lo mas agradable es hacer camping. Al padre le gusta también, pero la madre trabaja más que en casa. También ella tiene derecho a pasarlo bien, y esto se consigue haciendo camping mientras colaboran todos en las tareas. Para el paciente con la EII unas vacaciones en tienda de campaña o caravana tiene una ventaja añadida: haciendo camping es más fácil adaptar la dieta.
    Naturalmente hay que adaptar el estilo de vida: No hay que exigir dos veces al día un menú de tres platos, no hay que exigir que los niños se vistan impecables. Sí hay que evitar infecciones intestinales, sobre todo evitando verduras frescas y agua contaminada.
  11. A pesar de la preocupación por los problemas, mantener vuestra relación apasionada por detalles: un ramo de flores sin cumpleaños ni fiesta, solo "porque te quiero", unas entradas para el cine, un perfume, una caja de bombones......



Y al final una cosa importante:
Hay cosas peores: cáncer, alcoholismo y drogas, llevarse mal, enfermedad mental............


Se puede vivir feliz con Crohn y Colitis Ulcerosa a pesar de o gracias a la enfermedad. Tu serás más feliz si haces feliz al otro.


Dr.León Pecasse
Cronica 37 - Abril 1997