Hemos llegado al Número 50 de esta revista. Recuerdo todavía el primer número, escrito a máquina por mí y fotocopiado 50 veces. Era el año 1987. Escribimos las direcciones a mano. Nadie pensaba por entonces que íbamos a llegar a tener 50 números y 7.000 ejemplares. Desde entonces ha cambiado mucho el tratamiento de la EII y, por otro lado, ha cambiado también la actitud de los médicos en cuanto al paciente y la asociación. Varios centenares de médicos leen esta revista, ya tenemos unas 30 consultas monográficas, y en el último congreso en Madrid, del 4-5 de mayo de este año, organizado por el Dr. Salvador Peña de Amsterdam y Dr. Julio García Paredes de Madrid, se habló mucho sobre la relación médico-paciente. A mí se me permitió hablar sobre la asociación y la relación médico-enfermo. Pude proyectar diapositivas de pacientes, no sólo sus fístulas, sus intestinos, sus problemas de la piel y huesos, si no pacientes en su totalidad, en la playa (con bolsa, que no se ve), poniéndose la sonda nasogástrica, pasándolo bien de excursión (en Vizcaya, delante del Guggenheim), comiendo y bebiendo como personas normales, la alegría de las reuniones de jóvenes, pero también la tristeza por saber que tienen una enfermedad que merma el trabajo, el estudio, el deporte y las relaciones sentimentales. Lo que ha cambiado también es la información de los pacientes. Creo que esta revista y el libro "Y ahora, ¿Qué hago?" han contribuido a que el paciente del año 2000 ya no sea un ignorante y un cordero asustado.

Hay también cosas negativas: la enfermedad, a pesar de todos los tratamientos nuevos, Ciclosporina, reservorio, Imurel, anti-TNF, Budesonida, alimentación enteral, etc., todavía no se cura, y por otro lado crece la cantidad de pacientes vertiginosamente.

Espero haber contribuido con esta sección "El Dr. Pecasse responde" a aclarar vuestras dudas. Muchas veces, después de aparecer el libro, me limito a explicar brevemente un asunto y referirme al libro. Para eso está.

Seguimos la tarea:

Mis labios, lengua y boca están inflamados. ¿Qué puedo hacer?
Es una complicación frecuente de la EII, normalmente se ven úlceras superficiales, las llagas o aftas.

La causa generalmente es la misma enfermedad, más la falta de vitaminas, sobre todo Vitamina B-12, incluso con cifras de Vit.B-12 en sangre normales. Recuerde que enfermos con Crohn en íleon terminal y después de una resección del íleon terminal, necesitan una inyección con vitamina B-12 una vez al mes.

También la falta de hierro y ácido fólico pueden producirlo. Cinc y vitamina C ayudan al igual que las vitaminas mencionadas.

También puede ser que haya una infección con un hongo: Candida Albicans, debido a los corticoides o antibióticos, a veces junto con este hongo en otras partes del cuerpo, sobre todo la vagina.


Alrededor de mi estoma la piel esta roja e inflamada, ¿Que puedo hacer?
Si la causa del estoma fue Crohn, puede ser el mismo Crohn que lo produzca, si es por Colitis Ulcerosa, hay que buscarse una crema o dispositivo que no irriten. A veces es la comida. Una estomaterapeuta que no esté comprometida con un proveedor en particular es lo ideal. Es una lástima que haya muchos ATS que han aprendido el oficio de estomaterapeuta y que están trabajando en otro servicio. La "burro"cracia de la Seguridad Social es sumamente tonta y anti-enfermo. Los grupos provinciales de ACCU deben de luchar para que las direcciones de enfermería les ponga una consulta de estomaterapia.


Pierdo mucho pelo, soy una chica joven y cada mañana mi peine está lleno de pelo
Es frecuente que pacientes con EII pierdan pelo, pero nunca he visto una chica calva (chicos sí). La causa es la malnutrición y la pérdida de sangre, resultando en falta de hierro. Remedio: tomar hierro: por lo menos 80 mg de hierro elemental al día y si esto no se soporta, hierro inyectado. Los puntitos negros (tatuaje) del hierro desaparecen con el tiempo.

Si uno no soporta Ferrogradumet* o Tardiferon* por boca, puede tomar preparados más flojos varias veces al día por ejemplo Cromatonbic Ferro* o Ferroproteina*, ambos bebibles, uno con cada comida.

Los corticoides tambien pueden contribuir a la perdida de pelo. Por un lado, crece el vello en brazos, mejillas y piernas y por otro lado caen los pelos del cuero cabelludo.

A veces el tratamiento con Cistina, 4 comprimidos/dia, que es un aminoacido inocuo, sirve para que el pelo no se caiga.


Tengo miedo que me toque un cáncer, porque tengo colitis ulcerosa, ¿puedo revenirlo?
Hay siempre preguntas sobre el riesgo de cáncer en la Colitis Ulcerosa. Esto se exagera mucho. Repito lo que he escrito en mi libro:
El cáncer del colon es frecuente en todo el mundo, con o sin EII. Lo que pasa es que en los pacientes con Colitis Ulcerosa el riesgo es algo más alto cuando:

• Se tiene Colitis Ulcerosa de más de lO años.
• La Colitis Ulcerosa es extensa.

Medidas para prevenir:

1. Tomar siempre por lo menos 3 comprimidos de 5-ASA (Claversal, Lixacol o Rasal) al día o 3 comprimidos de Salazopirina. Esto reduce bastante el riesgo de padecer cáncer de colon.
2. Cada dos años una colonoscopia, también si la enfermedad está quieta. El médico debe de ver todo el colon y tomar múltiples biopsias.
3. Si alguien no soporta el 5-ASA o Salazopirina debe de someterse más frecuentemente a una colonoscopia, pero repito: SOLO si la enfermedad es de larga duración y extensa.

Estoy tomando Imurel y quiero quedarme embarazada ¿Tengo que suspender el Imurel?
Cada vez hay más estudios que comprueban que el Imurel no daña al feto, y por otro lado cada vez hay más estudios que comprueban que un brote de EII, en especial de Colitis Ulcerosa, sí daña al feto: poco peso, prematuro, incluso puede haber muerte intrauterina. Por tanto, en especial en la Colitis Ulcerosa: no suspender ni disminuir la dosis. En el Crohn se podría pensar en disminuir la dosis, porque el Crohn generalmente mejora durante el embarazo, pero repito: si alguien se queda embarazada tomando 100mg de Imurel y sigue con esta dosis, NUNCA SE HA DEMOSTRADO QUE ESTO DAÑE AL FETO, y por otro lado suspender el Imurel produce en muchos casos brotes de la enfermedad y por tanto posible daño al feto.

Recuerde que tomar hierro, ácido fólico y en muchos casos vitamina B-12 intramuscular es necesario.


Voy de vacaciones a Marruecos - ¿ Qué hago para prevenir diarreas y por tanto un empeoramiento de mi Crohn ?
La pregunta está bien formulada: diarreas, incluso las simples diarreas de verano, pueden desencadenar un brote de la enfermedad, en especial la salmonelosis.

Las diarreas del viajero son tan frecuentes que tienen nombres chistosos: "La venganza de Moctezuma", "Delhi Belly", "La carrera de Jamaica". Generalmente la causa es la existencia de bacterias nuevas para nuestro organismo. Los anglosajones en España echan la culpa al aceite de oliva, los españoles en el norte de Europa, culpan a la mantequilla.

Si uno tiene diarreas estando en otro país (también en los países europeos puedes coger diarreas de verano) los primero es:

• Procurar beber mucho, junto con sales. Buenos preparados son: Isotonar* (con arroz) y Sueroral*. Si uno dispone de una cocina lo mejor es la limonada alcalina (vea el libro mío). Beber tanto que la orina sea amarilla clara.
• Si el paciente es muy delgado o se siente muy débil, darle arroz muy cocido (¡No paella!).
• Descansar.
• Tomar Fortasec, hasta 6 al día, cuando hay muchas diarreas, o Primperán si el problema es más bien vómitos.
• Si hay fiebre alta, mal estado general, vientre hinchado y sangre con las heces, ponerse inmediatamente en contacto con su médico en España si está en un país del tercer mundo, pero si está dentro de Europa, preguntar a la central en Madrid (ACCU España) por direcciones de la asociación de Crohn y Colitis en el país donde uno está. En todo Europa hay buenos médicos que saben de la EII, pero hay que encontrarlos. No se fíen de los médicos que son llamados por la recepción de los hoteles. Generalmente saben mucho de dinero y poco de medicina.
  Es bueno tener siempre consigo un breve informe(mejor en inglés) sobre su enfermedad.

CÓMO PREVENIR (lo más importante) :

1. Sólo beber agua de botella. Esta botella debe de estar cerrada. Nunca aceptar en países tercermundistas una botella de agua que venga abierta a la mesa. En los buenos hoteles hay frecuentemente una botella en la habitación con agua hervida. Generalmente es de confianza. Si uno va a vivir con la población, nunca beber bebidas frías que beben ellos, excúsate "por tu mal estomago". Té y café no tienen problemas, al igual que bebidas de frutas preparadas ante tus ojos, sin agua del grifo ni cubitos de hielo.
   Si uno no está en un hotel sino con la población, llévate comprimidos para desinfectar agua no embotellada. Desconfía también de toda fuente, aunque la población beba de ella.
2. Siempre lavar las manos antes de comer.
3. Incluso para lavar los dientes, usa agua embotellada o cocida.
4. Nunca tomar cubitos de hielo excepto en los buenos hoteles.
5. Pelar las frutas uno mismo.
6. Nunca usar la combinación de cerveza fría y melón frío, aunque la temperatura sea de 50ºC.
7. Nunca comer ensaladas.
8. Siempre buscar restaurantes donde haya mucha clientela. La población local también puede infectarse y la fama del restaurante va a pique.
9. Nunca comer de los pequeños tenderetes en la calle, excepto si la comida ha sido cocinada o frita y servida en una bandeja de plástico nueva o en una hoja de plátano. Nunca aceptar comida de un tenderete en un plato "limpiado" por ellos (¿ha visto el agua de fregar y el paño?).
10. Nunca comer conchas finas, ostras u otros mariscos sin hervir.
11. Si la comida llega a tu mesa fría o tibia, pide comida recién cocinada.
12. Si a tu cuerpo no le apetece una cosa, no lo comas! ¡Nuestro cuerpo avisa!
13. Evitar frutas que ya son peladas en la calle o que se come con la piel (excepto en los buenos hoteles).

Hay vacunas contra infecciones intestinales, pero sólo protegen contra unos pocos: contra el tifus, salmonelosis y hepatitis A. La desventaja es que te dan una falsa seguridad.

Si tienes una infección banal, pero que después de unos días empeora, puede ser que tu EII está empeorando, desencadenado por la infección banal. Siempre lleva contigo las medicinas que generalmente usas cuando tienes un brote, y empiezas a usarlas ya, en espera del contacto con tu especialista en España.

En Europa: llévate el E-111 de la Seguridad Social, que te da derecho a ser tratado en cualquier hospital oficial, no privado, en Europa. En Francia puede ser que en los hospitales privados, que tienen un concierto con la Seguridad Social francesa, tienes que pagar parte del costo hospitalario.

Es importante tener también un seguro de viaje, por ejemplo Europe Assistance, pero recuerda, que pueden negarte la asistencia si estás enfermo en el momento de emprender el viaje. Sólo es para cosas imprevistas.

Para países tercermundistas el seguro de viaje es imprescindible. Puede ser una cosa de vida y muerte, no sólo por los gastos de la repatriación y de los hospitales (si hay), sino también porque saben organizar la ayuda perfectamente.

Dr.León Pecasse
Cronica Nro 50 - Julio 2000