El Médico Informa

Dr.León Pecasse responde a nuestras preguntas en Cronica 44

R E S U M E N
Resumen de las preguntas y respuestas realizadas durante la Asamblea Nacional en Marbella (Málaga), del 1 al 4 de Octubre de 1998.

En realidad, respondimos varios médicos a las preguntas durante la Asamblea en Marbella: Dr.Eduardo Marqués, cirujano, Dr.Ricardo Bosch, dermatólogo, Dr. José Maria Bilbao, internista, y yo.

Algunas preguntas fueron dirigidas y contestadas por Dña.Els de Graaf, Secretaria de la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), en calidad de representante europea en nuestra Asamblea, D. Carlos Meana, Presidente del grupo de Asturias como abogado laboralista, y por el Director del Departamento de Asistencia Social del Ayuntamiento de Marbella.

Varias preguntas fueron dirigidas al Dr.Eduardo Marqués, pero creo que las contestaciones se pueden leer en el Capítulo VI del libro: "Y ahora, ¿qué hago? " En el mismo, el Dr.E.Marqués ha explicado de manera muy clara las indicaciones de cirugía, que es el tema que más preocupa a los pacientes, pero también las ventajas, desventajas y posibles riesgos de las operaciones.

Trataré aquí de resumir brevemente las preguntas más interesantes, sobre todo las que no tienen su contestación en el libro. Las grabaciones en cassette y vídeo, eran difícilmente audibles, de modo que no escribo aquí la contestación literal. Contestaré también preguntas muy interesantes que por falta de tiempo quedaron en el tintero, sobre todo del grupo de Alicante.



¿ Conviene que cuando estoy bien intente reducir la dosis de Claversal para que, si se produce un brote, sea mas efectivo?
La pregunta es, en realidad, si con el tiempo hay tolerancia al Claversal y actúa menos. La respuesta es no, sigue actuando, tanto si se usa mucho tiempo, 6 al día, como si se usa sólo una pequeña cantidad y pasa después a 6 al día.

No obstante, aconsejamos reducir la dosis a 3 al día cuando se está bien simplemente porque no hace falta más.



¿ Que piensa sobre la incompatibilidad de alimentos y los anticuerpos contra los alimentos ?
La incompatibilidad de alimentos es una tontería de unos alternativos, no se basa en investigaciones científicas ni se han hecho pruebas en un gran grupo de pacientes, sólo lo de siempre:
"Que fulanita de tal está como una rosa porque no mezcla la col con las espinacas... "

Hay una excepción : cuando uno come al mismo tiempo grasas, proteínas e hidratos de carbono (patatas con pollo asado, por ejemplo), engorda más que si sólo toma pollo asado. Es por eso que nuestro cuerpo después de una comida grasienta quiere dulces como postre, para la absorción de las grasas y proteínas. Esto es conocido y aplicado en las dietas de adelgazamiento de Atkins y Montignac. ¿Queréis adelgazar?

En cuanto a los anticuerpos, algunos han captado algo sobre anticuerpos. Confunden alergia con anticuerpos. En los años 70 y 80 se han realizado muchas investigaciones. Tengo amplia bibliografía para los interesados. El resultado es que la EII no es una enfermedad alérgica, ni los anticuerpos contra alimentos (entre otros, contra las proteínas vacunas) son su causa.



¿ Cuál es la causa de la pérdida de pelo ?
¿Sirve el Minoxidil (Lacovin*) para la caida del pelo?
La caída de pelo del cuero cabelludo es muy frecuente en la EII, y es por la misma enfermedad más los corticoides. El papel del Imurel es incierto. No obstante, ninguna mujer se queda calva, algunos hombres sí, pero esto es por ser machos.

El Minoxidil (Lacovin*) sirve, aplicándose una vez al día. íOjo! No en personas mayores, en hipertensos y enfermos cardíacos. Consulta a tu médico, mira bien el prospecto, y no te automediques con el Minoxidil. Una altemativa es la Cistina* que es inocua, aunque algunos dicen que no sirve...



Vd. dice que la posibilidad de tener cáncer de colon si uno tiene Colitis Ulcerosa, es sólo un poco mayor que en el resto de la población y que una colonoscopia cada dos años para las personas con más de 10 años de Colitis Ulcersa sería suflciente para verlo y curarlo.
No obstante, leemos publicaciones en la prensa que dicen que la EII lleva al cáncer. ¿Quién tiene razón?
Hace unos meses un médico dijo en la televisión Andaluza que la EII era una enfermedad psicosomática que llevaba al cáncer. Este médico es un cirujano que no conoce la enfermedad y confunde el colon irritable con la EII. Esto pasa muchas veces: médicos que no son especialistas en la EII, hablan para la televisión y cometen errores por desconocimiento. El director del programa no sabe qué médicos están enterados y, además, les encanta todo lo que es sensacionalismo, y cuanto más choque, mejor.

La prensa igual, recuerdo que una vez en Burgos, después de una charla mía, la prensa publicó: "Nueva enfermedad hereditaria azota a la juventud". Desde entonces siempre tengo preparada una nota de prensa para que no cometan equivocaciones. No hay que olvidar que suelen dejar los asuntos médicos a los periodistas más jóvenes que cada día tienen que producir artículos muy diversos: sobre Crohn, la obesidad, la contaminación de los ríos, un escándalo local, u otra fenomenal dieta para adelgazar, etc.

La prensa que no choca, que no tiene artículos sensacionalistas, no es atractiva y no se vende.



¿EI ejercicio físico fuerte puede empeorar a la EII?
Sí y no.
Generalmente desaconsejo el ejercicio fisico fuerte, pero si te va bien, no hay nada en contra.
Es importante moverte, mantenerte en forma, tanto para tu salud en general, como para evitar la osteoporosis.
Ver el libro donde hablo del tema en varios capítulos.



¿Cambia el carácter con la enfermedad ?
En muchas personas, sí. La enfermedad generalmente tiene un impacto grande en la vida y, por tanto en el carácter, aunque conozco personas que son tan estables, que no cambian nada. Hay de todo.



¿Qué perjuicio puede suponer montarse en montañas rusas o similares?
Si no estás bien, estarías loco si te subes en un cacharro de este tipo pero, si tu vientre está bien, ¿porqué no?



Preguntas sobre la sexualidad
Son frecuentes. He tratado de responder a todos en el libro, capítulo IX, pero quedan preguntas puntuales, que prefiero responder personalmente en cartas personales.



Más preguntas sobre el ejercicio físico
La respuesta es: lo que te siente bien, está bien. No importan alturas ni duración. En las alturas hay que mantenerse caliente, el frío irrita al intestino. Es importante no cansarte demasiado y no hacerlo para demostrar que no estás enfermo. El deporte como oficio generalmente está mal, también para los sanos, y tampoco el deporte de alta competición.



¿Como hacer la comida atractiva si hay restricciones (no me refiero solo a las restricciones impuestas por un médico, sino también a las restricciones que uno se impone por lo que piensa que no soporta)?
Esta pregunta es difícil, y más de un ama de casa se desespera cuando el marido enfermo siente muchas limitaciones, y además dice: esto no me gusta... o, no tengo apetito...
Hace falta fantasía, imaginación, un buen libro de cocina y, además, una persona que le lave las orejas al marido porque muchas veces las restricciones son por miedo. Porque una vez le molestaron las verduras o la leche, o cualquier alimento, entonces lo tacha para siempre. Lee el Capítulo sobre la dieta, y atrévete a comer de todo (con excepciones, por supuesto). Sobre todo durante las fiestas, no debes de ser un aguafiestas. Pásalo bien y, si luego tienes más diarreas, por lo menos has pasado una cena agradable con los tuyos. Una vez leí en un muro en Málaga, un graffiti:
"El remordimiento más triste, es no haber pecado nunca..."




Una pregunta al Asistente Social: Si una enferma necesita descanso en cama, y no puede por tener que cuidar de los niños ¿puede tener ayuda a damicilio?
El Asistente Social dijo que sí, pero en la práctica hay tantas peticiones que el personal no da abasto. Esto depende exclusivamente del Ayuntamiento. En la realidad diaria uno depende de amigos, vecinos o familia, que afortunadamente en España, están dispuestos a ayudar.



¿ La Salazopirina tiene efectos dérmicos a largo plazo?
A corto plazo se conoce la alergia, apareciendo sobre todo como urticaria, e incluso muy raras veces la epidermolisis, una condición muy severa que obliga a suspenderla para siempre. Si no da problemas a corto plazo, difícilmente lo hará a largo plazo.



Las posibilidades de jubilación anticipada para aquellos pacientes que llevan años con la EII y que están proximos a la jubilación
Sin estar de baja, no se puede jubilar por enfermedad.
Muchas veces es más ventajoso aprovecharse de una reforma de la plantilla o de la empresa, para conseguir una jubilación anticipada, que de una invalidez. Si has tenido muchas bajas y, por otro lado, tienes muchos años cotizados, la empresa misma te puede ayudar a jubilarte favorablemente. Consulta a un asistente laboral. Cada caso es diferente.



Tengo invalidez. Me citan para una revaloracibn, pero en este momento estoy bien y me temo que me van a quitar la pensión.
Este es un problema gordo, porque la mayoría de los médicos de los tribunales no conocen la EII, y no se dan cuenta de que un enfermo con EII puede estar muy bien y una semana después, encamado en el hospital. Si te presentas con un aspecto fenomenal, te miran como un estafador y escriben: "Apto para trabajar". Te presentas en una empresa, y te dicen: "No, gracias". Esta doble medida amarga a muchos. Remedio: un informe de tu médico especialista que insista que esta enfermedad es muy caprichosa y que tu buen aspecto es pasajero. A veces, los corticoides te hacen aparecer sanísimo. A las chicas digo: que no te pintes, que no duermas la noche anterior y que te vistas muy sosa, no como una hippy, pero tampoco como una modelo. Muy efectivo es desmayarte o cagarte delante del tribunal, o ofrecerles una mirada a tus fístulas. Los que tienen un estoma tienen ventajas, aunque justamente por el estoma, a muchos les posibilita trabajar otra vez y llevar una vida casi normal.



Pregunta dirigida a la Sra.de Graaf: ¿Como ven los médicos la Asociación de Enfermos? .
Casi todos los médicos envían actualmente a sus enfermos a la Asociación nada más ser diagnosticados, y les dan los folletos sobre la enfermedad. Naturalmente, no todo el mundo se asocia, pero actualmente un tercio de todos los afectados son miembros de nuestra Asociación.



A la Sra.de Graaf: ¿Como ven en Holanda los tratamientos alternativos para la EII ?
Algunos tratamientos son considerados una ayuda para los pacientes, como, por ejemplo, la acupuntura para los dolores articulares o la homeopatía para sentirse mejor, pero siempre se insiste en que el paciente siga también con el tratamiento oficial de su enfermedad. Los alternativos deben de ser al mismo tiempo, médicos oficiales. Un altemativo que promete curación y quita el tratamiento oficial, es considerado como un charlatán.



¿ Es posible el embarazo después de la operación de la colectomía total y reservorio ileoanal?
Sí es posible y, en muchos casos, el parto es vaginal.



¿ Qué longevidad tenemos ?
La misma que personas sin EII: las mujeres, por término medio, llegan a los 80 años, los hombres a los 72 años, y todo esto a pesar de la enfermedad y sus complicaciones, bajo una condición: que te trates bien y que sigas los consejos para una vida sana. Si fumas 2 paquetes al día, no llegarás a esta edad, pero esto no es culpa de la EII (siempre por término medio). Conozco personas que llegan a los 90 años fumando como una chimenea, como también hay personas que les encanta subir el monte Everest, ser piloto de motos de carrera, ser piloto de cazas de guerra o mercenario en una guerra y se mueren a los 90 años.... No obstante, eso no es normal.



¿ Existe una prueba para los familiares para ver si pueden tener la enfermedad ?
Todavía no. Algunos preconizan la prueba de la permeabilidad intestinal, otros piensan en un "screening" por el genoma, pero todo esto es futuro lejano.



¿Qué tal las bebidas isotónicas, como Acuarius?
Cuando sudas mucho, pierdes sales, y estas bebidas suplen estas sales. Hay una bebida muy barata para el caso de diarreas con pérdida de liquido importante, que es el Sueroral*. La limonada alcalina hace lo mismo. Es aconsejable si pierdes mucho líquido: diarreas, estoma con heces muy líquidas, fiebre alta, trabajar en el campo en pleno verano. El gazpacho andaluz es una comida muy antigua, muy acertada y muy rica: lleno de sales y vitaminas, justamente lo que uno necesita en verano, si trabaja mucho. Hay que evitar por regla general, las bebidas gaseosas, porque producen gases.



Uso Imurel y trabajo con enfermos. ¿Tengo más posibilidades de contraer infecciones?
El Imurel disminuye las defensas contra infecciones, pero en la práctica, mucho menos que los corticoides. Creo que tomando precauciones cuando se trate con enfermos infecciosos (mascarilla, guantes), no pasa nada.



El Precitene, ¿ Cuanto nos cuesta a los enfermos ?
Depende donde vivas. En Andalucía, varía desde 75 a 400 pesetas por caja de 12 botellas. A veces, las farmacias mismas no lo saben y cobran demasiado. Es necesario el visto bueno del inspector médico.



¿EI tratamiento del helicobacter pilori (causante de la Ulcera gastroduodenal} con amoxicilina y claritromicina puede ser dañino para la enfermedad?
Sí, y por tanto, en el libro en la página 74, he descrito un tratamiento alternativo.



Tengo diabetes y Colitis Ulcerosa. ¿Es posible?, ¿Qué precauciones tengo que tomar?
Sí es posible, la diabetes juvenil es una enfermedad autoinmune como la EII y, a veces, van juntos. yo no veo muchos problemas. Lee detenidamente la dieta y verás que no prohibimos nada. Sólo hay un problema: los pacientes con EII suelen comer mucho cuando están en remisión, y poco cuando están en brote, aunque en la Colitis Ulcerosa las restricciones son mínimas. Un control muy a menudo de la glucemia por ti mismo y la adaptación de la insulina es necesario. El Crohn es mucho más complicado para un diabético por la absorción variable y la intolerancia alimenticia durante los brotes, pero también en este caso un control riguroso de la glucemia, tres veces al día, es necesario, y no olvides tener siempre algo de azúcar contigo.



Una persona explica su cuadro y parece tener colon irritable. Pregunta si puede dejar las medicinas (Motilium y Espasmoctil}
Es mejor no dejarlas. El colon irritable (colon espástico) no es cuestión de úlceras ni de inflamación, sólo de mala función y, por tanto, hay que seguir tomando espasmolíticos y favorecedores de la motilidad, junto con una dieta adaptada que moleste menos. El colon irritable no es grave, ni mucho menos, pero muy molesto. Se trata de un paciente con Colitis Ulcerosa y parásitos. Siendo tan frecuente la infección por parásitos, la combinación es frecuente. Además, la infección aumenta la Colitis Ulcerosa aunque no la produce. Recordar que la amebiasis puede volver, y qué tratamientos repetitivos son necesarios.



Las cortenemas no las dan por la Seguridad Social. ¿ Qué hago ?
Ahora hay los enemas ENTOCORD, mucho más efectivos y con menos efectos secundarios. íOjo! El Cortenema no tiene nada que ver con el Enema Casen, aunque vienen del mismo laboratorio. Éste último es un laxante para limpiarte antes de una colonoscopia.



Pierdo mucho líquido y sales por la ileostomía. ¿Que hago?
Buscar una dieta astringente: evitar frutas laxantes (ciruelas y albaricoques) y tomar frutas y verduras astringentes como son zanahorias, plátanos, manzana rallada y membrillo. Comer mucho arroz. A veces sirve la Colestiramina, un sobre por la tarde y uno por la noche, por ejemplo, Efensol en medio vaso de leche descremada. Añadir suficiente sal a la comida. A veces hace falta un suplemento de Potasion* aunque, tomates, plátanos y zanahorias en la dieta aportan mucho potasio. Análisis frecuentes de los iones son recomendables. Beber mucha agua, a veces con sueroral o limonada alcalina, pero nunca beber mucho a la vez, siempre poco a poco durante todo el día.



Mi colilis ulcerosa está en el sigma y en el recto. ¿Es necesario efectuar regularmente colonoscopias completas para el control de la enfermedad? ¿Como se entiende el diagnóstico: leve-moderado, si llevo cinco años con brote sin remisión ?
Primero, la colonoscopia completa es para el diagnóstico, una vez hecho, ya no hace falta, y sólo una sigmoidoscopia cuando el médico piense que la enfermedad ha cambiado o progresado.

Segundo, el diagnóstico leve-moderado no tiene nada que ver con la duración del brote, sino con el estado del intestino en el momento de la exploración.



Los calambres nocturnos, sobre todo en las piernas son muy frecuentes y pueden ser causados por:
Como tratamiento se usa sulfato de quinina, procainamida o difenilhidramina antes de acostarse.



¿ Los corficoides, pueden afedar a los dientes ?
Los dientes, una vez formados, no sienten tanto la influencia de las hormonas como los huesos. No obstante, se están haciendo investigaciones en este sentido en una universidad vasca.



¿Que puede decirnos acerca de trasplantes de intestino ?
Hasta ahora han fracasado todos.



Una pregunta muy larga acerca del diagnóstico del Crohn.
A veces es muy difícil si no se puede entrar con el colonoscopio en el íleon terminal. En muchos casos tampoco se encuentran granulomas en la biopsia. La mejor prueba es la enteroclisis, mejor que el tránsito, pero aún así, hay varios pacientes sin diagnóstico al 100%. El desarrollo de la enfermedad lo enseñará.

Hay montones de preguntas sobre el tratamiento más correcto del Crohn o Colitis Ulcerosa. Las respuestas están en el libro, aunque tengo que añadir inmediatamente que cada persona es diferente, sólo he puesto lo que generalmente va bien. Por tanto, ni esta revista ni el libro sustituyen al especialista. Si no estás contento con él, búscate otro. Hay libre elección de especialista, es un DERECHO.

Otros montones de preguntas son acerca de los corticoides, y me sorprende cuántas personas están tomando corticoides a dosis mayores de 10mg de Prednisona durante años, mientras ahora tenemos ya la Budesonida y el Imurel.

Los que quieren un consejo personal por carta, les pido leer primero el libro y después escribirme. No me pidáis una respuesta inmediata, tengo mucho trabajo.

Enviar cartas urgentes no tiene sentido, llegan siempre tarde (viva Correos). Enviarme cartas certificadas significa muchas veces ir a correos para recogerlas, media hora de camino. Voy sólo una vez a la semana a Correos para ahorrar tiempo, de modo que enviar cartas certificadas, es atrasar el envío. Sólo las cartas que veo que necesitan una respuesta rápida son contestadas por mí enseguida, las otras tienen que esperar su turno.

Dr.León Pecasse
Cronica 44 - Diciembre 1998