El Médico Informa
Dr.León Pecasse responde a nuestras preguntas en Cronica 43
¿ Porqué hay a veces diferencias de opinión entre los médicos ?
Preguntan muchos socios cómo es posible que yo escriba una cosa y su médico
diga que no, o que un médico dice tal cosa y otro dice lo contrario.
Esto confunde mucho a los pacientes.
El Dr. Joaquín Hinojosa de Valencia, miembro del grupo del Dr.Gassull,
gran amigo de la Asociación y gran conocedor de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal (abreviado EII), ha escrito un libro:
"CONTROVERSIAS EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL".
Es un libro escrito para médicos en lenguaje médico, es decir no apto
para el consumo profano, pero leyendo este libro uno se da cuenta de la
cantidad de dudas que exientes (todavía) en cuanto a la EII, de modo que
es normal que incluso entre personas muy enteradas existan diferencias
de opiniones. No obstante, voy a nombrar algunas opiniones que a juicio
de los médicos del grupo del Dr.Gassull, que son los que estudian más,
no son correctas.
Es causada por los nervios
Efectivamente, algunos pacientes empeoran rápidamente si tienen problemas
de "coco" y mejoran cuando están tranquilos y felices. No obstante, la
gran mayoría no es así, los nervios influyen, como en cualquier enfermedad,
pero no son su causa, incluso hay los que no sienten ninguna relación
entre su ánimo y su enfermedad.
La nutrición enteral solo sirve para nutrir pacientes con Crohn muy
desnutridos.
No. En muchos casos de Crohn y algunos con Colitis Ulcerosa, incluso en
personas bien nutridas. La nutrición enteral mejora su enfermedad, hace
posible retirar los corticoides más rápidamente incluso hace posible
mejorar un brote sin corticoides.
"La nutrición enteral elemental (Nutri 2000, Peptinaut, Alitraq, ver el
librito que he escrito sobre la dieta) es igual que la nutrición enteral
polimerica (Precitene, Pentadrink, Ensure)".
Sí y no. En la mayoría de los pacientes es así, pero en los muy desnutridos,
en especial a los que les queda poco intestino, la enteral elemental les
salva la vida. Naturalmente, el mal sabor es un impedimento, pero la buena
relación médico-enfermo hace que el enfermo lo comprenda y lo trague, o se
ponga una sonda nasogástrica nocturna, que no es nada del otro mundo.
Muchos niños y niñas con retraso en la estatura y el desarrollo lo
recuperan tras la sonda nasogástrica nocturna con la dieta enteral
elemental.
Cuando tomas Imurel debes evitar el embarazo
Sí y no. Actualmente los enterados están de acuerdo que la posibilidad de
tener un bebé malformado si la madre toma Imurel es muy pequeña, incluso
hay los que afirman, que esta posibilidad no es más grande que en cualquier
embarazo de una madre sana. Suspender el Imurel si resulta que estás
embarazada, es peor. Provoca un brote que es peor para la madre y para el
feto. Nadie puede garantizarte al 100% que tu bebé estará impecable, pero
ningún ginecólogo lo puede garantizar a ninguna madre, con o sin Imurel,
con o sin EII.
Actualmente la posibilidad de un bebé malformado es mínima. Lo que sí se
aconseja es quedarte embarazada cuando la enfermedad está quieta, es decir
en remisión, con y sin Imurel. El mejor método anticonceptivo es la
píldora, aunque hay unos pacientes que sienten que la píldora les empeora
la enfermedad, pero son excepciones.
Si una chica que toma Imurel quiere quedarse embarazada, es mejor esperar
hasta que la enfermedad esté quieta y disminuir el Imurel a 50 ó 75 mg.
Tu necesitas tomar siempre corticoides para evitar los brotes.
Aquí hay una confusión muy grande. Los que toman 5-l0mg de Prednisona
(o 7,5-15mg de Zamene o Dezacor o 4-8mg de Urbason) toman lo que sus
propias glándulas suprarrenales no fabrican.
Estas glándulas están dormidas por el largo tiempo que el cuerpo ha
recibido Corticoides por boca. Si se suspende esta cantidad pequeña de
golpe uno se siente mal, muy cansado, con dolores articulares, es decir,
tiene la enfermedad de ADDISON, que es una enfermedad por falta de
corticoides, pero esta cantidad pequeña que sirve para sustituir lo
que las propias glándulas no fabrican, no es tratamiento de la enfermedad
inflamatoria intestinal.
Otro problema es si el paciente necesita más de 10mg al día, por ejemplo
20 ó 30 mg para sentirse bien, pero al bajar esta dosis empeora en seguida.
Esto quiere decir que es corticodependiente pero esta cantidad no evita
nuevos brotes, sólo al suprimirlo, produce el empeoramiento del brote
existente, suprimido por los corticoides. Es por eso que los pacientes
que tienen una enfermedad continuamente activa (un 5-10% de los pacientes)
nunca deben de empezar con corticoides, porque no los pueden bajar y
empiezan los temibles efectos secundarios de los corticoides. En estos
casos se da Imurel o se piensa en la cirugía.
El Imurel es muy peligroso
No lo es si el paciente empieza con un buen control, al principio cada
semana una hematimetria y, después, cada més.
Además, una cosa importante: el paciente debe de visitar a su médico
al principio frecuentemente. Si el médico sólo da un esquema de cómo
tomar el Imurel, pero le cita para dentro de unos meses, es mejor cambiar
de médico. Si alguien todavía piensa que el Imurel es más peligroso que
los corticoides, que lea los efectos secundarios de los corticoides
publicados en esta revista en la rúbrica:
"Comunicación interesante para los médicos".
Las artralgias (dolor en las articulaciones) van y vienen con los brotes.
Si te duelen las articulaciones fuera de los brotes este dolor no es
producido por la EII.
Sí y no. Hay pacientes que sólo sienten dolor en las articulaciones
mientras tienen un brote intestinal de su enfermedad pero hay otros, y
no son pocos, que sienten este dolor también mientras su intestino
está quieto, y al revés. Es sabido que la espondilitis anquilosante
(con HLA B-27 positivo) tiene su curso independiente de los brotes
de la EII, pero también la sacroileitis y las artralgias de brazos y
piernas pueden mejorar y empeorar independientemente de los brotes
intestinales. Recuerde que la EII es una enfermedad
sistémica, no sólo intestinal.
No se te hinchan las articulaciones y en las radiografías no se ve
nada, entonces, no es nada.
Esta respuesta es insultante porque sugiere que nos lo inventamos.
Hay médicos que no creen los síntomas si no se pueden medir o ver.
Decir en este caso que "esto no es nada" mientras el paciente no puede
andar por el dolor, es falta de respeto al paciente y lo mejor es
buscarte rápidamente otro médico.
Por desgracia, hay pacientes que sí inventan dolores, pero es una minoría
y pertenecen a la clase de los histéricos (que los hay también masculinos
y no solo femeninos).
Si te duelen mucho las articulaciones (o si tienes un pioderma
u otros problemas gordos extra-intestinales) te quitamos el colon
(en la Colitis Ulcerosa) y desaparecrán los problemas.
Sí y no.
En algunos pacientes desaparecen, en otros no. La Colitis Ulcerosa
en algunos pacientes se limita al colon, en otros es una enfermedad
de todo el cuerpo, aunque nunca ataca al resto del intestino.
Al quitar el colon se quita la colitis (si fue colitis ulcerosa),
pero no siempre los problemas extraintestinales.
No sabemos de antemano cómo el paciente va a reaccionar.
Además, una vez resecado el colon, el reservorio es complicado y en
un 30% de los pacientes da problemas.
No puedes tener Crohn o Colitis Ulcerosa porque nunca tienes diarreas
Falso. Un 10% de los pacientes nunca tiene diarreas e incluso tiene
estreñimiento.
No puedes tener Crohn o Colitis Ulcerosa porque tu analítica está perfecta
Falso.
La analítica es sólo parte del cuadro y conozco pacientes con una
colonoscopia muy llamativa y analítica normal y, por otro lado, pacientes
que se sienten bien y el médico les habla de operar
"porque analíticamente están fatal".
Tanto en el diagnóstico como en el seguimiento de la enfermedad, el médico
tiene que contar no sólo con la colonoscopia y la analítica, sino también
con la exploración del paciente, la ecografía, TAC, radiografía y sobre todo
con lo que el paciente dice.
El médico me prohibe la leche y todo lo que tenga fibras, sobre todo
las verduras y frutas
Sí y no.
Durante los brotes quitamos siempre la leche y los lácteos y además,
toda clase de verduras y frutas, sobre todo las legumbres. No obstante,
una vez en remisión el paciente debe de probar los lácteos,
empezando con el yogur, y debe de probar toda clase de verduras y frutas,
evitando sólo los picantes y las grasas. Muchos evitan también las
legumbres para siempre, pero tampoco es general.
Si uno está bien, hay que evitar sólo lo que claramente molesta (ver la
dieta que he escrito). Pocas personas mantienen la intolerancia a la
leche cuando están en remisión, estos son los que les falta la enzima
lactasa. En la gran mayoría, sólo hay falta de lactasa durante los brotes.
La leche es muy nutritiva. Leche de almendra, horchata y leche de soja,
no es leche. Hay una leche de vaca con aceite de soja en vez de la nata
de la leche, esto sí es leche, pero para nosotros, no tiene sentido
mientras no tenemos arteriosclerosis.
En cuanto a las fibras, los que tienen colitis ulcerosa saben que durante
los encames generalmente les quitamos toda la comida nutriéndose el
paciente por vena (la parenteral), pero una vez en remisión, se ha visto
que los pacientes que toman muchas verduras y frutas tienen menos brotes
que los que los evitan.
Un médico me dice que tengo Colitis Ulcerosa y otro me dice que tengo
un Crohn y un tercero dice que tengo Colitis Ulcerosa ¿ Quien tiene razón ?
TODOS
Probablemente tienes la Colitis Indeterrninada que trae locos
a los médicos que quieren ponerte una etiqueta. No obstante, para el
tratamiento da igual, sólo cuando hay que operarte es importante saber
si tiene colitis ulcerosa pura o si es la indeterminada.
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Estos son algunos ejemplos, pero recordar: "cada maestrillo tiene su
librillo", y si un médico dice otra cosa que lo que dicen los médicos
del grupo del Dr.Gassull, no quiere decir que sean malos médicos. Lo
importante es que estudian y que se interesan por el paciente y no
sólo por su tripa.
Otro problema del rechazo de algunos médicos hacia algunos medicamentos
es su propia experiencia:
Si un médico ha tenido varios casos de pancreatitis nada más empezar el
Imurel, ya no usa el Imurel a pesar de todo lo que se dice en la
literatura.
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Dr.León Pecasse
Cronica 43 - Octubre 1998
