NO NECESITO AYUDA DE NADIE !
Traducción de una carta Publicada en la revista de la Asociación del Reino Unido: N.A.C.C.
Queridos amigos y amigas,
Mi nombre es Paula, tengo ahora 30 años y me diagnosticaron Crohn en 1994. No obstante creo que tenía esta enfermedad mucho antes, porque en años anteriores solía consultar a mi médico de cabecera frecuentemente por "dolor de estómago". Incluso me encamaron varias veces pero no encontraron la causa de mi enfermedad. Mi médico de cabecera estaba convencido que la causa era "psicosomática", es decir, producida por los nervios, porque yo estaba depresiva. Me aconsejó el uso de antidepresivos. Con pocas ganas empecé el tratamiento. Tenía que hacer algo porque el dolor empeoró. Por desgracia, también tenía problemas con mi pareja y tomé una dosis alta de mi medicina antidepresiva. Me llevaron al hospital donde me "limpiaron" por dentro con carbón activo. Me sentí muy avergonzada. No quise que nadie se enterase de mi imposibilidad de aceptar mis problemas, especialmente mi madre. No obstante, cuando mi madre se enteró de mi intento, corrió al hospital y vi su cara. Me dijo: ¿Cómo puedes hacernos esto? Y yo pensé: Y yo, ¿no es peor para mí?
Volví a mi médico de cabecera al salir del hospital. No pareció muy interesado en mi intento de suicidio, y me dió antidepresivos más fuertes. Yo estaba convencida que había mucho más que sólo una depresión nerviosa, pero él no me escuchó.
Al final tomé una dosis mortal, me llevaron con pitos y flautas al hospital y vaciaron mi estómago. Me contaron que mi intento de suicidio era un grito para obtener atención y ayuda pero no era así. Yo quise matarme, salir de esta vida porque era insoportable...
No obstante, una vez fuera del hospital me enviaron a un psicoterapeuta que visité cada semana durante un año. Todo este tiempo pensé: todo el mundo cree que estoy loca, pero yo sé que no. Estaba convencida que mi depresión era por el dolor constante. Mi hermana comentó a mi pareja que yo tenía mucho dolor pero él le dijo: "No te preocupes, siempre es así".
Un día empecé a vomitar. No pude contener ni agua. Me llevaron a urgencias y me encamaron.
Después de dos semanas de pruebas de las cuales recuerdo muy poco por la fiebre altísima, me diagnosticaron la Enfermedad de Crohn. Los corticoides parecieron calmar la enfermedad.
Era un alivio saber el nombre de mi enfermedad y la certeza de no estar loca, pero el nombre Crohn me sonó completamente desconocido y por tanto contacté con la Asociación de Crohn y Colitis. Me enviaron mucha información y me ofrecieron ayuda. Leí todo pero pensé que no iba a necesitar ayuda de ellos. Pensé: "Me hago miembro pero no les necesito".
Los corticoides nunca quitaron los síntomas por completo y tuve que ser encamada varias veces. Fui tratada con corticoides y antibióticos y cada vez me fui dada de alta sintiéndome bien.
El banco donde estaba trabajando me despidió bajo el pretexto de "reorganización de plantilla". Pensé que estar libre podría ayudarme a solucionar mis problemas, pero me equivoqué mucho. No tenía trabajo ni ganas de nada, sólo de llorar. Mi pareja se comportó de una manera extraña. Una noche estaba en el sofá, sola, preguntándome cómo mi vida se había hecho añicos en tan poco tiempo.
Recordé haber visto en la revista de NACC algo sobre un teléfono que puedes llamar si necesitas ayuda. Los que ayudan son todos pacientes también. Dudé mucho si llamar o no ,¿quién podría interesarse por mis problemas?, pero al final lo hice. No recuerdo cuanto tiempo estuve hablando por teléfono con la persona del otro lado, pero ella sabía exactamente lo que quise decir, sobre el dolor, la falta de fuerza, el dolor de espalda, mi reticencia a salir a la calle por miedo a no encontrar un servicio a tiempo. Entendió todo, no tenía la necesidad de explicar nada. í Qué equivocada estaba yo, pensando que no necesitaba ayuda y que nadie iba a entenderme ! Me alegro mucho poder admitir esta equivocación. Esta persona realmente me salvó la vida algunas veces. Nos hicimos buenas amigas por teléfono. Ocho meses después nos encontramos en persona y... íqué alegría ver a la persona que hasta ahora sólo has escuchado por teléfono!.
Mi madre lógicamente tenía un sentimiento de culpabilidad por haber creído al médico de cabecera y no haber creído a mí. El médico era el experto y por tanto ella confió en su opinión. Mi compañera de teléfono también le ayudó a ella, y ahora nuestra relación es estupenda.
Al final tenían que operarme y ponerme un estoma. Pataleé pero el dolor era tan fuerte que no había más remedio. La operación me dejó con la ileostomia definitiva. Tardé bastante en recuperarme pero el dolor se fué y sentí un gran alivio. Mi pareja también se fué. Fué duro, pero tenía que haberlo hecho mucho antes. Durante todo este tiempo, mi compañera de teléfono se interesó de cómo estaba e incluso ayudó a mi madre para superar sus sentimientos.
Aceptar el estoma fue otra paliza; pensaba que todo el mundo lo veía. Parecía estar en mi frente en vez de sobre mi vientre, pero el hecho de estar sin dolor me hizo acostumbrarme y aceptarlo.
Cambié mi médico de cabecera. Este me escucha, el otro no. Somos buenos amigos. El médico de cabecera no tiene todas las respuestas pero te puede buscar soluciones y ayudas. Tuve la operación hace tres años y el Crohn se ha comportado muy bien desde entonces. A veces noto resquemores pero esto es nada comparando con lo de antes.
Desafortunadamente, me diagnosticaron este año la enfermedad de Parkinson a mis 30 años. Una enfermedad de gente mayor!.
Recientemente estoy colaborando activamente en la junta regional porque quiero devolver algo por toda la ayuda que he recibido. Todos son voluntarios, y ayudan en los grupos de autoayuda, ayudan por teléfono, y recaudan dinero para la investigación.
No fue fácil escribir esta carta. Hasta ahora nunca he expresado tanto mis sentimientos. Sé que cada enfermo es un mundo pero también hay grandes similitudes en las experiencias de cada uno de modo que expresándolo nos ayudamos. Espero que estéis de acuerdo.
Paula Packham
Traducción abreviada por Dr.León Pecasse
Cronica Nro.47 - Octubre 1999
A veces noto en Epaña un cierto desprecio hacia los ingleses. Mejor sería aprender y admirar cómo se ayudan, colaboran y recaudan dinero para la investigación.
Como sabéis, en Inglaterra hay sólo una Asociación y unas cincuenta delegaciones con un total de más de 20.000 miembros. Recaudan para la investigación centenares de millones de pesetas, organizando rifas, rastros , fiestas , teatro o simplemente mendigando.
En esta carta se nota el papel importante del médico de cahecera en Inglaterra. Esto puede ser ventajoso si hay una buena relación médico- paciente y una desventaja si este médico frena el paso al especialista.
En Holanda ocurre lo mismo : algunos médicos de cabecera tratan a los enfermos de Crohn v Colitis ellos mismos, a veces con resultados desastrozos. En España tenemos un acceso más fácil al especialista, sobre todo si este especialista tiene una consulta monográfica (= sólo para Crohn y Colitis).
Dr.León Pecasse
Cronica Nro.47 - Octubre 1999
