Asamblea Nacional 1996 - Los problemas con los padres

En la reciente asamblea nacional de Marbella, una de las actividades que se realizaron fueron los grupos de trabajo. Los asistentes se dividieron en varios grupos, atendiendo no sé muy bien a qué criterios, el caso es que a mí, personalmente, me invitaron a participar en el que trataría sobre temas de juventud.

Realmente el trabajo que se realizó tenía un título que nos sirvió para encarrilar la conversación y tener un tema con el que romper el hielo, "Los problemas de los padres", se supone que de los padres de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa.

El moderador del grupo era, cómo no, José Jiménez, el vocal de la juventud en la directiva de nuestra asociación, que primero presentó el trabajo que se iba a realizar y luego a una médico que los que estábamos allí y que habíamos pasado por Ibiza recordábamos con cariño, María José, jefa de digestivo del hospital Can Mises de Ibiza.

El coloquio empezó despacio y con un poco de vergüenza por parte de los que allí nos encontrábamos ya que todavía eso de hablar en público el primero da miedo, así que comenzó un padre, que empezó diciendo que hay mucho paternalismo entre las personas cuyos hijos son enfermos, cosa que los hijos aprovechan en muchas ocasiones demasiado, otros, por el contrario, están cansados de esto y se callan a veces para evitar que se preocupen hasta agobiarles. Los padres replican que no hace falta que los hijos se quejen, ya que hay muchas veces que con sólo verles la cara saben el estado de salud. También hay que tener en cuenta que hay hijos más sufridos que otros y padres que lo tienen más asumido o que saben más de la enfermedad y por tanto también saben que hay que pasar por ciertos momentos malos pero que al final pasarán. Esto también depende del carácter abierto o retraído y del poder de asumir los problemas que tienen tanto padres como hijos, no nos engañomos, hay personas tremendistas y personas excesivamente tranquilas.

La relación entre padres e hijos depende mucho también de la edad a la que llega la enfermedad, ya que si se diagnostica cuando se es muy pequeño, el niño se va a criar con un trato especial con respecto a sus hermanos o a los demás niños con los que va a convivir. Algunos piensan que hay que enseñar a los padres a "pasar" un poco de sus hijos para evitar precisamente que los hijos se acostumbren a este trato y llegue un momento que lo exijan o que lo echen de menos, con los problemas psíquicos que le puede ocasionar esta situación a un niño.

Un punto en el que los jóvenes están muy de acuerdo es que parece que en algunos casos sufren más la enfermedad los padres, y en especial las madres, que los propios enfermos, y eso al llegar a ciertas edades puede resultar molesto, teniendo en cuenta que mientras se está sin brote (sin dolores, sin efectos extraintestinales,etc...) se intente pensar lo menos posible en la enfermedad y vivir esos momentos a tope relajando el cuerpo y la mente de las tensiones y los conocidos problemas que acarrea el estar bajo los efectos de una EII en su fase agresiva. Pero claro, los padres no son tontos, y se quejan de que, si bien esto es cierto, sus hijos nunca se ponen enfermos los fines de semana pero cuando hay que ir al colegio o cuando hay que cumplir con una obligación cotidiana ¡Ay!, cuanto me duele. La verdad es que los padres en ese sentido tienen toda la razón del mundo pero hay que tener en cuenta que eso lo hacen todos los jóvenes, y no exclusivamente los que padecen estas enfermedades.

Tal vez los hijos aprovechen un poco la enfermedad para conseguir cierto tipo de cosas y tal vez los padres piensen que sus hijos no saben protegerse solos, pero lo cierto es que los hijos, y en especial los que padecen enfermedades, saben muchísimo y conocen lo que pueden sacar de sus padres en cada momento y en muchas ocasiones consiguen lo que no conseguirían si no fueran enfermos.

Un caso típico es que los médicos no saben explicar exactamente lo que es la enfermedad y le dan más gravedad de la que en realidad tiene, eso influye tanto en los padres como en los hijos, en los padres que se pueden preocupar demasiado haciendo que la calidad de vida de sus hijos se reduzca hasta casi no poder hacer más que tomar pastillas, y en los hijos que pueden pensar que lo que tienen es mucho peor y exigen a sus padres una dedicación exclusiva.

Ciertos padres denunciaron en este momento a otros padres que una vez llegados a ciertos límites de gravedad (bolsa, operaciones quirúrgicas continuas) intentan ocultar el problema a los enfermos lo que demuestra una ignorancia peligrosa por parte de unos y otros.

Llegará un momento en que los hijos se hagan mayores y empezarán a salir con los amigos, incluso encontrarán una pareja, pues bien, en estos momentos los padres se sienten celosos preocupados y en algunos casos extremos hostiles con esas personas que son pareja de sus hijos, eso es comprensible hasta cierto punto porque no saben si esa pareja va a poder soportar y cuidar al enfermo como ellos llevan haciendo toda la vida. Como digo es comprensible la preocupación, pero para eso está el conocimiento de la enfermedad, si a ese "intruso" se le explican las cosas como son sin ningún tipo de secretos, estos padres conseguirán, más que un rival, un aliado.

También es verdad que las parejas y sobre todo si son muy jóvenes, hay veces que huyen aterrados cuando se enfrentan a un brote y ven la faceta más oscura de esta enfermedad, pero eso no es problema del enfermo ni de sus padres, más bien, es un problema de ellos y de que la cuestión amorosa no era tan amorosa. Pero los enfermos, en mayor medida las mujeres que generalmente son más sensibles, sufren mucho cuando les pasan este tipo de cosas.

Un problema añadido a eso de encontrar la pareja adecuada, ya es difícil cuando se está sano, son los efectos secundarios de la medicación. Los medicamentos y en especial los corticoides afean a las personas, no es ningún secreto que producen el crecimiento del vello facial o que hinchan los cuerpos. Hay padres que, creyendo que lo hacen bien, les dicen a sus hijos que no se les nota nada y después es cuando vienen los desengaños pudiendo hacer que sus hijos caigan en alguna depresión o que terminen visitando a un psicólogo, aunque también influye aquí el carácter de las personas.

Los médicos, por otra parte, ocultan a los enfermos y a sus padres la gravedad de los medicamentos que suministran en los diferentes tratamientos, tal vez piensen que si explican las cosas nadie les va a entender, pero la realidad es distinta, los enfermos de EII saben mucho y cada vez saben más, y los nuevos diagnosticados van a hacer lo posible por enterarse como nos demuestra la experiencia en esta asociación. Por lo tanto sugerimos a los que sufran este problema que pregunten a sus médicos, sobre la química de los medicamentos, sobre la función de éstos y sobre sus efectos secundarios.

También hay que tener en cuenta que en la Seguridad Social se cambia muchas veces de médico y que muchos de ellos se contradicen, por eso si el paciente o sus padres saben de la enfermedad en muchas ocasiones tendrán las espaldas cubiertas contra posibles diferencias en los puntos de vista.

Para finalizar, si tengo que hacer un resumen de lo ocurrido en el grupo de trabajo donde me encontraba, no puedo dejar a un lado el factor humano de este coloquio, este tipo de actividades empezaron a practicarse en las jornadas de convivencia para jóvenes de la asociación celebradas en Ibiza en el año 1995 y a decir verdad, sin ánimo de quitar importancia a las demás actividades, son las que mejor aplican la filosofia de esta asociación, personas afectadas por un mismo problema se sientan para hablar de ello y aprender algo más que después pueden aplicar para mejorar su vida, sin contar que, para las personas que estén más afectadas psicológicamente, no hay nada mejor que estas terapias para tomarse su problema con más calma.

Jorge Hatre