Asamblea Nacional 1996
Intervención Psicológica en la EII
El enfermo y su familia
Roberto tiene 21 años y piensa que su vida no tiene gran valor. "Todo iba de maravilla hasta que surgió la enfermedad, ese monstruoso intruso, que ha hecho mi vida añicos... ¡Ya nada es como antes! Mi dolencia se ha convertido en el foco de atención familiar, y mis padres temen constantemente una nueva crisis que no pueda superar y me lleve, una vez más al quirófano. Casi no cuento para nada y me han relegado de algunas de mis obligaciones: me tratan como una frágil copa de cristal de bohemia que en cualquier momento se puede caer y romper''. "Me siento como una moto averiada que no puede ir al ritmo que desea. ¡ Necesito sentirme bien ! Cuándo llegará ese día ? Antes podía coger mi moto y dirigirme a cien por hora a cualquier parte, con una agradable sensación de bienestar, independencia y seguridad. Ahora la moto es un trasto y no hay mecánico que termine de arreglarla. Y lo peor de todo, es como si le hubiesen puesto un sidecar, en el cual siempre va algún pasajero que me dice por dónde debo ir, cómo hacer, cuándo acelerar o reducir la velocidad... y pierdo el control de la situación. ¡Estoy agotado por vivir tan protegido y depender tanto de los demás ! ,
Probablemente hemos escuchado en más de una ocasión comentarios similares o, también, puede que lo hayamos experimentado en nuestra propia carne, Esta es sólo una parte de la historia, bastante frecuente en las discapacidades físicas crónicas, como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) ; sobretodo cuando la severidad alcanza ciertos niveles, y uno es inexperto en el manejo de estas adversidades. Por otro lado está la familia, "sufridores silenciosos" ,tan protagonistas del drama como el mismísimo paciente, a los que nunca hemos de olvidar ( aunque el modelo de asistencia sanitaria vigente en nuestro querido país, sí lo haga con harta frecuencia!). La estructura familiar se resiente y algunos miembros, los más implicados, se encuentran cercados por sentimientos muy dispares, donde la impotencia abre una profunda brecha entre el querer ayudar y no saber ni poder; donde el enojo asoma ante la ingratitud y exigencias casi irracionales de ciertos enfermos, que nunca reconocen los siempre bienintencionados esfuerzos; donde el agotador derroche de cariño y atención están siempre presentes, a costa de hacer de tripas corazón, y así un interminable etcétera que no es propósito de este artículo abarcar.
El impacto de la enfermedad en el sistema familiar puede variar atendiendo al comienzo de la dolencia, gradual o agudo. Si el inicio es agudo nos pilla desprevenidos y se presenta un desgaste más rápido debido a una movilización de los recursos en un tiempo menor. Las enfermedades con recaídas, tal es el caso de la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, oscilan entre fases de exacerbación de síntomas y fases de remisión. En las fases activas la familia responde con una movilización intensa, para volver, en las fases inactivas, a recobrar la normalidad. Con cierta regularidad en el hogar se vive bajo la sombra de una nueva recaída; si son muy seguidas y graves, terminan en la merma de las fuerzas físicas y psicológicas. La depresión, ansiedad, etc. son reacciones normales, pero debe desecharse en este campo el mito de familias trastornadas psiquiátricamente, pues en el 70 % de las familias que tienen que afrontar la enfermedad grave de uno de sus componentes,no sólo no deterioran su funcionamiento y relaciones, sino que mejoran.
Vamos a apuntar a continuación algunas situaciones disfuncionales con el fin de evitarlas y mejorarlas en la medida de lo posible.
Es común apreciar una estrecha relación entre el enfermo y su cuidador, donde los demás puedan verse excluidos y, cuando se trata de niños, no es difícil que aparezcan celos y rivalidades hacia e] hermano "favorecido".
La alteración de la estructura y funciones del sistema familiar debido a la enfermedad propicia profundos cambios, entre los cuales podría estar la figura de un hijo que asuma el rol parental, cuando uno de los padres es quien enferma.
De este modo, dicha hija o hijo se encuentran con sobrecargas y aparecen dificultades para desarrollar una vida autónoma.
El miembro que más tiempo dedica a la atención del enfermo, cuidador primario, suele ser en el 70% de los casos una mujer, tal y como reflejan los datos estadísticos.
El cuidador necesita ayudas y respiros ocasionales, sobre todo con los pacientes que exigen más atención de la que precisan.
El cuidador en algunas ocasiones, llevado por su buena voluntad, sacrifica gran parte de su proyecto vital, pero es importante que mantenga intactas áreas de dicho proyecto privado, redundando en la calidad del cuidado al enfermo.
Por último, la familia puede caer en el aislamiento social si restringe todos sus contactos de apoyo. La familia y el enfermo necesitan apoyo emocional, información clara sobre la enfermedad y, algunas veces, ayuda de tipo material (cuidado de los hijos, ir de compras, dinero...).
En la medida de lo posible, la familia no debe encerrarse en sí misma, pues corre el riesgo de una invasión de la enfermedad y que sea el centro de la casa.
Se sabe con certeza que existe una clara relación entre apoyo social y salud física y mental.
Cuanto mayor es el apoyo percibido, menor es el impacto del estrés y mayor la sensación de bienestar, característica fundamental que define la salud, como bien nos recuerda la Organización Mundial de la Salud.
Si la familia se encuentra bien es más fácil que el enfermo también lo esté, porque estar sano significa más que la mera ausencia de enfermedad: implica sentirse bien con uno mismo y los demás, y aunque cueste creerlo es posible incluso llevando una enfermedad a cuestas!, pero bueno, este ya es otro tema.
Vamos a concluir el artículo con unos acertados fragmentos de un capítulo de la obra de un escritor inglés ya fallecido, G. K. Chesterton: "Este colorido, como el de un relato fantástico, debería pegarse a la familia y a nuestras relaciones con ella durante toda la vida (...) Pero la vida es siempre una novela. Nuestra existencia puede dejar de ser una canción, puede dejar de ser incluso un hermoso lamento. Puede que nuestra existencia no sea una justicia inteligible, ni siquiera una equivocación reconocible. Pero nuestra existencia es, a pesar de todo eso, una historia (...) Pero para que la vida sea para nosotros una historia o una historia de amor, es necesario que una gran parte de ella sea decidida sin nuestro permiso (...) El ser humano tiene control sobre muchas cosas en su vida; tiene control sobre un número suficiente de cosas para ser el héroe de la novela. Pero si tuviera control sobre todas las cosas, habría tanto héroe que no habría novela (...) De todas estas grandes limitaciones y estructuras que modelan y crean la poesía y la variedad de la vida, la familia es la más definitiva y la más importante".
Juan Carlos Fernandez Mdez
Cronica Nro 36 - Enero 1997
