VIII Asamblea General Ordinaria
Marbella, 1 - 4 de Octubre de 1998Discurso de la Sra.Dña.Els de Graaf, Secretaria de la Federación Europea de Aasociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa. (EFCCA)
Estimados oyentes, miembros de la Junta Directiva, miembros de ACCU ESPAÑA y médicos presentes:
Es para mi un gran honor poder hablar ante vosotros, y le agradezco a la Señora Presidenta la oportunidad que me ha brindado de hablar sobre la EFCCA.
Aunque ya sabéis que vuestra Asociación es miembro de la EFCCA, pienso que pocos sabrán de qué clase de organización se trata y cuáles son, o podrían ser, los beneficios de ser miembro de esta Federación Europea.
EFCCA, es la abreviatura de "European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations" , y su traducci6n:"Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa". El conjunto de estas dos enfermedades se denomina en inglés: Inflammatory Bowel Diseases, o sea IBD, y que en castellano es EII, o sea, Enfermedades Inflamatorias Intestinales. También os comunico que el logotipo de nuestra Federación,es un diseño español, creado por el esposo de Elisa Ponce, José Germil Suárez.
Tardamos en finalizar su constitución hasta el año 1996, conseguir la aprobación del Ministerio de Asuntos Exteriores de Bélgica, obtener la firma del Rey de Belgica, y efectuar la publicaci6n en el registro oficial del país. Nuestra sede está en Bruselas (Bélgica).
La ACCU española es una de las fundadoras de la EFCCA. En Octubre de 1990, los delegados de trece países se reunieron en Friburgo (Alemania), y decidieron crear una Federación, y en el año 1993, el 6 de septiembre, firmaron un convenio en Estrasburgo. Los representantes de España durante el primer encuentro en Friburgo fueron el Dr.León Pecasse y Elisa Ponce de Erbalejo, y en Estrasburgo fueron el Dr.Pecasse y José Germil Suárez.
En este momento, son 18 las Asociaciones miembros, y voy a mencionarlas brevemente: Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, Eslovakia, España, Francia, Hungría, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Holanda, Noruega, Portugal, Reino Unido (Inglaterra, Escocia y País de Gales), Suecia y Suiza.
¿Cuáles son nuestros objetivos? Entre otros, el mejorar la situación de los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa por medio de un intercambio de información sobre la enfermedad, un intercambio de estudios médicos y de investigaciones clínicas, así como, dar un estímulo a las investigaciones científicas que nos podrían indicar la causa de nuestra enfermedad, reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar los tratamientos ya sea por medicamentos, operaciones y, tal vez, por otras posibilidades.
La base de una Asociación es, en primer lugar, un grupo o varios grupos de autoayuda, en muchos casos en contacto con un médico especialista o un instituto de salud pública. Después, en segundo lugar, la formación de un grupo regional con su propia Junta Directiva y, para finalizar en tercer lugar, en una reunión de los grupos regionales que se unen para formar una Asociación Nacional con su propia constitución, con una Junta Directiva Nacional y una Asamblea General Anual. Este desarrollo es muy esquemático y, deseo indicar que vuestra Asociación española tiene bastante altura.
Cada Asociación miembro nombra dos representantes para participar en la Asamblea General de la EFCCA. Dicha Asamblea General se reúne una vez al año. El conjunto de delegados son unas 36 personas de 18 países distintos que hablan doce idiomas diferentes. La lengua común es el inglés. Lo más importante es recordar que los delegados de la EFCCA representan a su propia Asociación nacional, sus intereses, y sus problemas, pero también tienen la obligación de llevar las decisiones tomadas dentro de la Asamblea General de la EFCCA, y el conocimiento adquirido a su propia Asociación, su Junta Directiva y a sus socios.
Esto último, es más fácil dicho que hecho. Por lo general, las Asociaciones Nacionales tienen trabajo de sobra, falta de voluntarios, varios enfermos u hospitalizados, y recursos limitados. La EFCCA tiene el mismo problema. Sin embargo, el intercambio es lo más importante.
Ahora quisiera explicaros algunos proyectos interesantes y bastante avanzados. "Calidad de Vida". Sobre la calidad de vida de un enfermo de Crohn o Colitis Ulcerosa podríamos hablar horas... Unos delegados de la EFCCA han formado un grupo de trabajo, en una reunión educativa adjunta a nuestra Asamblea General en 1996 en Friburgo (Alemania), con charlas de especialistas y pacientes. Lo hemos publicado en una edición especial el Newsletter Special, "Calidad de Vida, el punto de vista del médico y el punto de vista del paciente".
De la misma manera, hemos organizado este año en junio, una reunión educativa sobre el tratamiento médico de las enfermedades inflamatorias intestinales. Varios especialistas de Europa presentaron su punto de vista sobre las posibilidades que, en este momento, tenemos al alcance. Esto no se ha publicado aún.
Pero quiero contaros la ponencia de uno de los pacientes que me llamó la atención, y pienso que es muy importante : el médico especialista debe diferenciar entre el enfermo con una enfermedad pasajera y el enfermo con una enfermedad crónica. Un enfermo con gripe recibe una medicina y se cura, y ya está, el enfermo con una enfermedad crónica tiene que luchar la mayor parte de su vida con los síntomas, una cierta invalidez, ya sea social o física, las medicinas y sus efectos secundarios, operaciones, fístulas, y quizás estomas. El enfermo con una enfermedad crónica debe tener la oportunidad de discutir con su médico qué tratamiento le serviría mejor dentro de su propia situación, teniendo en cuenta sus posibilidades y su calidad de vida.
Sigamos con otro proyecto:
"Viajar con Crohn o Colitis". Otro grupo de delegados de la EFCCA han desarrollado un folleto llamado "Travelling with IBD" y varias Asociaciones nacionales han publicado ya algunos. Estos folletos contienen información sobre un país europeo en particular. No sólo sobre las costumbres de ese país, el clima, la comida, los horarios de las farmacias, sino también sobre los hospitales, clínicas privadas, los médicos especialistas, la seguridad social. El seguro de enfermedad y cómo recobrar los gastos en caso de urgencia. En el mismo folleto hay una lista de medicamentos con el nombre que le corresponde en el país de visita, una lista de las frases más usadas para explicar los síntomas de la enfermedad, con su traducción en el idioma del país, una lista de hospitales y de gastroenterólogos, la dirección de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa y de personas que están dispuestas a ayudar en casos de urgencia, junto con un pasaporte médico, pueden viajar tranquilos. Inglaterra, Holanda, Bélgica y Francia ya tienen un "Traveling with IBD" para España.
Otro proyecto interesante es el intercambio de jóvenes europeos. En junio de este año, hubo una Convivencia Europea en Alemania. Unos 30 jóvenes de 12 países distintos, de 17 a 25 años de edad, tuvieron una reunión de cuatro días en Erlängen. Fue tan grande el éxito, que cuatro jóvenes holandeses muy entusiasmados, se ofrecieron para organizar una Convivencia parecida en Amsterdam, que se celebrará del 19 al 22 de agosto de 1999.
Muchas gracias por vuestra atención
Cronica 44 - Diciembre de 1998
