Como educar a los padres y educarse uno mismo

por Dr.León Pecasse

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ASI EMPEZO TODO
Cuando vuestros padres se enteraron que vosotros teníais una enfermedad
"incurable de toda la vida" inmediatamente pensaron en la invalidez,
la muerte o una vida inútil, y les entró una gran angustia,
más que en vosotros.

Además les entró un complejo de autoculpabilidad, como si fuera 
culpa suya de haber engendrado un niño con un defecto tan grande.  Esta
autoculpabilidad aumentó aún más cuando se enteraron que parte de la
causa de la enfermedad es genética, y estos genes vienen de ellos. La
reacción lógica fue una sobreprotección que muchas veces os ahoga e
impide vuestro desarrollo equilibrado. Otra razón de la sobre-
protección es el hecho que la EII (la abreviación de «Enfermedad
Inflamatoria Intestinal» , el nombre nuevo de Crohn y Colitis
Ulcerosa) empezó por una infección leve, como el virus del sarampión o
la paratuberculosis. 

Los padres quieren hacer algo para sus hijos y la única manera que ven
es la protección, como si de un tuberculoso se tratase: aislarle,
protegerle, ¡que no se canse, que no haga deporte, que no vaya a la
calle, que hace frío, ¡ niño no comas esto!

El resultado es que el niño se encierra en sí mismo.
Como hijos hay que comprender estas reacciones. Una vez padres
vosotros tendréis las mismas reacciones cuando a uno de vuestros
hijos le toque una enfermedad de este tipo.

Hay reacciones por parte de algún padre (generalmente no de la madre)
que escucha de algún médico poco enterado o de «médicos alternativos»
que la EII viene «de los nervios» lo que el padre interpreta como
falta de carácter, falta de voluntad, un carácter hipocondriaco,
demasiado sensible y aprensivo. El padre trata de estimular al hijo
diciendo que tiene que comportarse como un hombre, que no es para
tanto, que tiene que ser más duro consigo mismo. etcétera, y
como el hijo siente que realmente no puede, que realmente le duele
mucho, se encierra en sí mismo.

Muchos psicólogos interpretan este encerrarse en sí mismo como causa
de la enfermedad, por lo cual se cierra el círculo vicioso. Es la
inversión causa-efecto debido a que el psicólogo o el psiquiatra ve al
joven cuando ya tiene su enfermedad, cuando ya ha sufrido mucho, y
no le cree si dice: «antes no era así, yo era normal». .

Vosotros, los jóvenes mismos, sois más incrédulos cuando os enteráis
que tenéis una enfermedad crónica, ¡ los médicos se equivocan tantas
veces! ¡ Esto es sólo un bache pasajero! Y cuando salís del brote
decís: ves, se han equivocado", hasta que de pronto, en el momento
más inoportuno, otro brote os deja tirados. La reacción es de una
profunda depresión con un rechazo de la enfermedad, os rebeláis, no
queréis ir al hospital, no queréis tomar las medicinas, sois en casa
insoportables para todo el mundo, incluso para vosotros mismos y la
(sobre)protección de los padres sólo provoca más rechazo, incluso
insultos y gritos, sobre todo por parte de los chicos.

La reacción de las chicas es más una depresión profunda. No tienen
ganas de nada. Lloran por lo más mínimo y le dicen a todo el mundo:
Déjame en paz. El futuro es oscuro, la ilusión nula, solo queda un
pensamiento: soy una inválida hasta que me muera. Evitan el contacto
con los demás por miedo a ser rechazadas o a contagiar a los demás.

Se oyen toda clase de comentarios de los amigos, vecinos y
familiares. Muchos, escuchando lo de la inmunidad, piensan que tiene
ver con el SIDA, otros amigos dicen que ellos tienen lo mismo, siempre
tienen diarreas y esto viene de los nervios y se llama Colon
Irritable. 

Otros dicen que hay un curandero muy bueno en los montes, o un
médico de pago que es de Alemania y que cura esta eqfermedad. Otros
dicen que tienen lo mismo pero que no tienen tiempo para quejarse, que
tú tienes falta de carácter, que eres un niño mimado y que hay que ser
fuerte.

En la familia hay un psicólogo que dice que lo tuyo es una enfermedad
psicosomática, es decir, que viene del coco, y con un buen
tratamiento psicológico, que él te puede dar, te curarás. Otros menean
la cabeza cuando te ven y dicen a tu madre que tienes un cáncer y que
te vas a morir porque el hijo de la vecina tenía la misma cara pálida
que tú y mire, ha durado poco. Y tu madre llorando y tú desesperado.

Quisieras huir, a las montañas, a la India, a donde sea, sin tu
familia y sin tus vecinos y amigos, pero te quedas porque te sientes
culpable porque has producido tantas penas a tus padres por tu
enfermedad.

Vas al curandero, tomas las hierbas, te sometes al rollo del
psicólogo, vas al yoga, vas al médico de pago de Alemania que le
cuesta un riñón a tu padre, y al final quedas igual y te desesperas
más. 


LA ACEPTACIÓN
Esta puede durar meses o años, dependiendo de tu carácter y de la
ayuda real que recibes de personas que saben como te encuentras, de
tu novia(o), de amigos o de tus padres o hermanos, que no te
aconsejan, ni te miman o protegen, sino que te apoyan, te sacan del
bache, te dan ánimo sin mentirte y sin agobiarte.

Lo mejor para gente joven rebelde es conocer a otros pacientes jóvenes
en las mismas Circunstancias a través de la Asociación de Crohn y
Colitis Ulcerosa, pero generalmente el joven tarda en ponerse en
contacto con otros por la propia rebeldía y negación. La Asociación
tiene una sección juvenil y organiza convivencias para jóvenes, pero
muchas veces, los que más necesitan esta convivencia se niegan a
ponerse en contacto con los demás. 


Después de meses o años aceptas tu enfenoédad. No te curas pero te
sientes mucho mejor, y empiezas a dirigir tu propia vida. Te das
cuenta que el sentimiento de culpabilidad que tienes es una tontería:
la enfermedad viene porque sí, como la lluvia o la sequía, el sol y la
nieve: haz de aceptar que la tienes, como una nariz chata, ojos verdes
o piernas  cortas. Te das cuenta que con tu actitud puedes mejorar
mucho la relación con tus padres: hablarles abiertamente, no
encerrarte, demostrar que les quieres y que comprendes la anguslia que
sienten por ti. Tratas de ser agradable en casa, de ser uno más, no el
niño mimado sino un henoano que colabora y ayuda a los demás. Tienes
que tomar en cuenta que un enfermo crónico tiene la tendencia de
mirarse el ombligo, de la egocentricidad.  Ábrete hacia los demás, en tu
familia, con tus amigos, en la Asociación.

Lleva una vida lo más sana posible, haces deporte y gimnasia sin
cansarte demasiado, comes lo más variado posible evitando sólo
lo que claramente te molesta, (digan lo que digan los demás) y
tratas de evitar los factores desencadenantes de los brotes, sabiendo
que no son su causa sino que pueden empeorar tu enfermedad.


FACTORES DESENCADENANTES Y AGRAVANTES
La sobrecarga de estudio, trabajo y la ansiedad: se evitan estudiando
constantemente, desde el primer día del curso, pero sin agobiarte,
mejor matricularte en menos asignaturas pero con más seguridad de
aprobarlas (de esto hablaré después). A veces la ansiedad es
inevitable: muerte de un familiar querido, un amigo te engaña, una
amiga o novia te  deja, suspendes exámenes, no te renuevan un
contrato... . 

Se habla mucho del stress: stress no es sinónimo de mucho trabajo sino
de la manera de trabajar:  el mirar continuamente el reloj, la
sensación de agobio, de que el tiempo vuela, de nunca acabar,
esto es el stress: "la ansiedad de no poder cumplir. Si estás estre-
sado te preguntas: ¿por qué me siento tan ansioso, merece la pena? Si
pierdes el autobús y te alteras, te dices: dentro de unos minutos
vendrá otro. Si sabes que eres muy ansioso, aprende a relajarte. Hay
técnicas muy buenas con una musiquilla muy suave que un buen psicólogo
te puede enseñar. Si has estudiado bien y te examinas no debes de
tener stress: si fallas, no es tu culpa y tus padres nu te querrán
menos. Es justamente nuestra manía de ser como los demás, de demostrar
lo que puedes, que te agobia a la hora de examinarte.


Evitar posibles infecciones intestinales: nunca beber agua del río,
comer mayonesa que no parece muy fresca, ostras, erizos de mar, carne
poco hecha, ensaladas en un restaurante en pleno verano, alimentos de
bote caducados, etcétera.

Evitar antibióticos, excepto el metronidazol (Flagyl) y la cipro-
floxacina (Baycip, por ejemplo) cuando no sea absolutamente necesario
a pesar de lo que te diga la gente. Los antibióticos no curan la gripe
y el resfriado. 

Evitar AINES, que son analgésicos del tipo de Voltarén, Inacid,
Relif, Parocin, Nolotil, Brufen y veinte más. Si se trata de dolor
de la menstruación puedes usar perfectamente dos días Relif o Voltarén
pero nada más. Para los dolores articulares, muy frecuentes y molestos
en nosotros, aunque no se ve hinchazón y la radiografía es normal, es
mejor no usar AINES, sino la Salazopirina, ó al día (con Acfol, por
supuesto) o la combinación de paracetamol y codeina (por ejemplo
Gelocatil y Codeisan). 

Esta última combinación tiene la ventaja de estreñir y la desventaja
de que el cuerpo se acostumbra en pocos días de modo que necesitas
cada vez más dosis. 

¿Cómo ves si un medicamento es un AINE? (anti-inflamatorio no
esteroideo) Si en el prospecto ponen : no usar en caso de úlcera
gastroduodenal. En caso de duda consultar con tu farmacéutico o tu
médico. 

Evitar comidas abundantes, grasas y picantes, emborracharte, y
drogarte. Aqui tenemos un problema. Tus amigos «colegas» sí se hinchan
de comer y de beber,  y cuando tú dices que no puedes se ríen de ti
diciendo que eres un niño mimado y que es tiempo de hacer tu propia
vida. Aquí tenemos una gran contradicción: el débil se droga o se
emborracha porque lo hacen los demás, porque no tiene voluntad propia;
el fuerte se limita a lo que sabe que es su límite, y cuando los demás
se ponen muy pesados, se marcha. Esto no quiere decir que nunca puede
ir de juerga; de vez en cuando es bueno pasarte, por lo menos si tu
salud está bien,  porque ir de juerga te libera de tus tensiones, por
lo menos si no te drogas o te emborrachas, eres responsable de tu
salud y si después de una juerga tienes un brote, la culpa es tuya y de
nadie más.  ¿Cómo saber si uno está en una situación inestable en cuanto
a su EII? Cuando te sientes mal, te sientes débil, dices que parece que
vas a tener una gripe, te levantas cansado y no tienes ganas de nada.
En este caso:  ¡cuidado! Evitar los factores desencadenantes que he
mencionado y acudir a tu especialista.

Hay factores que están fuera de nuestro poder, por ejemplo: la
menstruación en las chicas muchas veces desencadena un brote si la
enfermedad está inestable en este momento.
Otro ejemplo es el tiempo: hay enfermos (no todos) que les molesta
mucho los cambios de tiempo, cuantas más borrascas, más problemas con
su EII. Yo personalmente vivo en Málaga con el clima estable.

Otros factores inevitables son otras enfemedades como la gripe.
Hay que evitar el contacto con personas con gripe u otras
infecciones. Hay que vacunarse. Algunos piensan que los pacientes con
EII tienen menos defensas. Falso. Tienen las mismas defensas que otras
personas, pero sus defensas están mal organizadas de modo que atacan
al propio cuerpo. Lo que sí pasa es que los enfermos que toman
corticoides (más de 10 mg de Prednisona al día), Inmurel, o 
mercaptopurina, ciclosporina o metotrexate, tienen menos defensas por
el uso de estas medicinas y tienen que protegerse contra las
infecciones. Tampoco hay que exagerar.

LA RELACIÓN MÉDICO-ENFERMO
A veces los jóvenes tienen problemas con su médico porque la mayoría
de las personas que acuden a un médico son personas mayores, y de
pronto viene una chica guapa con un Crohn o Colitis Ulcerosa.

Conozco médicos que sospechan que les toman el pelo cuando en la
consulta aparece una chica o un chico joven. Inmediatamente piensan
que son vagos o histéricos, que por desgracia hay muchos.
Otro problema es que la mayoría de los jóvenes cuando están en
remisión ganan peso y no tienen pinta de tener una enfermedad crónica.
Esto es importante a la hora de pedir la minusvalía. Cuando se
presentan para un trabajo son rechazados "porque tienes un Crohn".

por otro lado, el Centro Base de minusválidos ve al chico o la chica,
lee el informe del especialista, ve delante de sus ojos un joven
aparentemente sano (si está en remisión) y dice que de minusvalidez
nada, y no hablamos de la invalidez. A los que les falta un brazo lo
tienen muy fácil, los que tienen EII y están en remisión a la hora del
juicio lo tienen crudo. Siempre digo: la noche antes de ir al
tribunal, que no duermas, que no te pintes (las chicas) y  que no
comas. ( Ensuciarte los pantalones delante del tribunal es muy
útil para que comprendan por dónde van los tiros y la caca).

Otros problemas en la relación médico-enfermo son la variedad de
síntomas y la dificultad del diagnóstico. Esto no es culpa del médico,
es culpa de la enfermedad. Hay enfermos que se encuentran muy mal y su
analítica está bien (todavía). Hay enfermos que no pueden andar por
las artralgias, pero no se ve hinchazón y las radiografías son
normales. Toda la desconfianza por parte de los médicos viene porque
hay montones de jóvenes vagos, histéricos e hipocondríacos y el
médico que no te conoce cae fácilmente en la trampa de generalizar.

Los justos pagan por los pecadores. Es de suma importancia buscarte
un médico que te escucha, que te conoce, y... que te recibe si las
cosas de pronto van mal, y no me refiero sólo a tu especialista, sino
también a tu médico de cabecera, por lo menos si tienes la suerte de
encontrar un médico de cabecera que tiene tiempo para los pacientes
crónicos. Hemos editado un pequeño libro para los médicos generalistas
para que conozcan la EII. Se puede obtener a través de la Asociación.

LAS MEDICINAS Y LA COMIDA 
Eres el responsable de tus propias medicinas, lo cual a veces no es
nada fácil, sobre todo si te pones enemas o espuma, porque para esto
hace falta disponer de algún tiempo antes de dormir. Las juergas a
veces empeoran la enfermedad porque olvidas las medicinas y los
enemas. Un capítulo aparte es el ponerse una sonda nasogástrica por la
noche para nutrirte durante la noche con alimentación enteral
elemental. Las sondas son finas y es fácil ponértelas si alguien te lo
enseña. Los que tienen problemas pueden llamar a Adoración España,
Tel.91 9055282; ella es maestra en colocarse la sonda.
La sonda nasogástrica nocturna es el mejor método para ganar peso y ,
recobrar el retraso en el crecimiento si lo hay, por lo menos si
todavía no tienes 18 años. Generalmente el retraso se recupera con una
buena nutrición y la suspensión de los corticoides, por ejemplo, por el
Inmurel o el Entocord.

En cuanto a la comida, cada uno elige la dieta que le va bien, lo más
amplia posible. No te dejes guiar por miedo o por lo que te dicen los
demás, ni siquiera por un médico que te prohíbe muchas cosas.
Actualmente todos los científicos están de acuerdo en que no hay una
dieta fija, sólo evitas lo que claramente molesta. Usa el librito que
hemos editado para tal fin. Cuando sientes que viene un brote, tienes
que limitar la dieta a lo seguro y evitar sobre todo leche, grasas,
picantes y legumbres. No hablamos de gustos el «no me gusta» es de
niños mimados. Tienes que tener en cuenta que las medicinas y la
misma enfermedad pueden quitarte el apetito. Los corticoides aumentan
el apetito de tal manera que algunos parecen tener bulimia cuando usan
corticoides (ansiedad por comer) y anorexia nerviosa (miedo a comer)
cuando no usan corticoides. ¡ Ojo ! Es posible la coexistencia de la
anorexia nerviosa con la EII, aunque en la gran mayoría de los casos
el diagnóstico anorexia nerviosa es equívoco en los enfermos con Crohn
y Colitis Ulcerosa. Si no tienes apetito puedes pedir a tu médico un
complejo vitamínico, en especial el complejo B u medicamentos para
aumentar el apetito, como el Mosegor o el Periactin.

Hay que comer lentamente, masticando bien, y no mirando la tele
durante la comida. Después de comer, una siesta (breve). La siesta 
es el mejor invento español y no sólo para los viejos.

Cuando hayas tomado muchos corticoides tienes que tomar diaria-
mente Calcio y Vitamina D (por ejemplo Calcium Sandoz Forte D)
o Calcio sólo si tomas el sol (con moderación, por supuesto).
Os sorprende que mencione esto, pero la osteoporosis no sólo es un
problema de los mayores. Conozco jóvenes que han menguado 6-8 cm por
la osteoporosis. Importante es también moverte. Si el deporte te cansa
demasiado, búscate un deporte más ligero, o gimnasia o aerobic. El
deporte profesional no conviene.

Es frecuente que tu carácter cambie temporalmente cuando usas
corticoides, algunos se vuelven muy eufóricos, otros no pueden
concentrarse, otros duermen mal.
Esto es temporal y desaparece cuando bajas los corticoides por
debajo de 10 mg de Prednisona (o 15 de Zamene o Dezacor).
Es importante que sepas los efectos secundarios de las medicinas: la
cara de luna llena, el vello, las estrías en tu vientre y las piernas
flacas por los corticoides (todo esto desaparece cuando tomáis menos
de lO mg de Prednisona); el mal sabor de boca y las sensaciones
extrañas en las piernas por el Flagyl, las nauseas por la
Salazopirina. Especialmente cuando empiezas con el Inmurel o la 
6-mercaptopurina conviene saber qué síntomas te obligan a acudir 
inmediatamente al médico, sobre todo un fuerte dolor en la boca del
estómago con náuseas (posible pancreatitis).

Un problema aparte es el acné, muchos jóvenes tienen acné sin la
EII, pero la misma EII puede empeorar este acné al igual que los
corticoides. En otros, los corticoides mejoran este acné. No te mires
demasiado en el espejo cuando tomes corticoides, tu cara original
volverá después de dejarlos.

Muchos se quejan de dolor en el estómago. Las medicinas pueden
ser la causa o tu ansiedad, el querer y no poder. Muchas veces hace
falta un buen protector del estómago. 


LA CONSULTA
Tienes que elegir un médico que te dedique tiempo y que se lnterese
por ti y no sólo por tu vientre, y, además, te permita acudir a la
consulta sin cita o adelantar la cita en caso de empeoramiento
repentino. 

Por experiencia sé que muchos jóvenes acuden a la consulta con
sus madres y que la madre habla por su hijo(a). Este último se calla
con una cara de desacuerdo. Eres tú el que tiene que hablar. Si
resulta que tus padres hablan con el médico a tus espaldas, tú tienes
el derecho de pedir a tu médico que te lo explique todo. Ya no eres un
niño pequeño aunque a veces los padres olvidan que sus hijos crecen.
Hablar a tus espaldas sólo aumenta tu angustia.

Si tienes novio(a) es mejor que él(ella) venga contigo a la consulta.
El(ella) tiene derecho de saberlo todo. Es él(ella) que tiene que
vivir contigo. La buena pareja se acepta mutuamente, con todos los
defectos, también los defectos corporales, pero para aceptarse hay que
conocerse. Sobre todo cuando se trata de chicas la ausencia de la
pareja masculina es manifiesta, como en la consulta del ginecólogo.
Los padres tienen que darse cuenta que su papel en cuanto a su hijo
disminuye con el tiempo, y si no se dan cuenta, tú tienes que
decírselo, no durante una riña, sino durante una relación abierta con
tus padres, pero ¡ojo!, tienes que comportarte como responsable de tu
propia salud; demasiadas veces los jóvenes se quejan que sus padres
les tratan como niños pequeños y por otro lado se comportan como
niños pequeños de verdad.

Tu quieres responsabilidad ? ¡ Demuestra que te lo mereces !
En la consulta, por lo menos si tienes un médico que te dedica tiempo
y atención, tienes la posibilidad de preguntar. Escribe antes de
acudir a la consulta todas las preguntas en un papel, así no las
olvidas. 


¿ CÓMO SABER SI TIENES UN BROTE ?
El sÍntoma más llamativo es el cansancio, el malestar, «me siento 
molido» más que el dolor de vientre o las diarreas, porque estos
síntomas no siempre están presentes.

Hay sobre todo chicos que se niegan a acudir a su médico, se niegan
a frenar su ritmo de trabajo o estudio o a meterse en la cama más
temprano cuando aparecen estos síntomas.

Hay una regla de oro: un brote atacado inmediatamente, es un brote
corto. No tiene sentido ignorar estos síntomas, la enfennedad
hace lo que le da la gana si la ignoras.


LOS PROBLEMAS EN LA ESCUELA, EN EL INSTITUTO O EN LA UNIVERSIDAD
El mayor problema en la escuela o instituto es que no quieres ser
diferente a los demás, y por tanto,rehusas comunicar a los demás lo
que te pasa. Además no lo comprenden. No obstante, algo tienen que
saber: que tú necesitas de vez en cuando el cuarto de baño
urgentemente, incluso durante los exámenes, que de vez en cuando no
puedes acudir a clase, que a veces no tienes fuerzas para hacer
deporte y te cansas durante la gimnasia. Para esto es importante que
los profesores sepan que tienes la enfermedad, incluso para darte el
permiso a usar el cuarto de baño del profesorado, más libre y más
limpio que los retretes normales. Del mismo modo hace falta que tus
compañeros en clase sepan que algunas veces pasan cosas, por ejemplo,
si te ensucias.

Tienes que aceptar que pueden ocurrir las cosas siguientes:

. Que te retrasas en los estudios por las bajas. Pide los apuntes a
los demás, pide en el hospital ayuda para seguir estudiando.
Aunque estés encamado puedes seguir estudiando. No retrasa la
recuperación. Es peor ver que los demás te adelantan mucho. Si
alguien te dice que no debes de estudiar durante los brotes, no
tiene ni p... idea. Recuerda lo que dije antes: Trabajo y estudio
no son sinónimo de stress.

. A veces no puedes ir de campamento o de juerga con tus amigos,
aunque ya he dicho que a veces te conviene si no estás demasiado mal.

 . Te sientes inferior por la baja estatura. Recuerda lo que dije de
la sonda nasogástrica nocturna, y ahora tenemos en las farmacias el
Entocord, que no retrasa el crecimiento como lo hace la Prednisona
(Dacortin).

. Cuando te ensucias un día, lo que te puede ocurrir, te da una
vergüenza terrible (¡tierra, trágame!). 

. Puede ser que profesores mal informados piensen que eres un niño
mimado, débil, nervioso, que no debe hacer deporte o que escurre el
bulto fingiendo encontrarse mal.  Todo esto puede darte un complejo de
inferioridad completamente injustificado.

Personas con esta enfermedad han llegado muy lejos.
El General y Presidente de los EE.UU. Eisenhower tenía un Crohn, y
recuerda Mister Universo con su Colitis Ulcerosa. El ideal en esta vida
no es ser igual a los demás, sino llegar a ser feliz.
Los peces vivos nadan contra la corriente; los muertos se dejan
llevar. 

CÓMO Y QUÉ ESTUDIAR
Mejor es desde el primer día en clase mantenerte al día, asistir a
todas las clases que puedas, memorizar en casa lo que has estudiado
durante las clases y hacer esquemas de modo que antes de los exámenes
sólo hay que repetir lo que una vez has estudiado. Cuando estás de
baja, pedir a tus compañeros que te lleven los apuntes de clase.
No matricularte para demasiadas asignaturas, mejor andar más
despreocupado. 

.¿Qué estudio? En anteriores revistas he tratado este tema. Hay cuatro
clases de opiniones normalmente contradictorias:

1. Lo que quieren tus padres, que normalmente son unos estudios
universitarios que te aseguran un futuro, en especial para entrar
como funcionario en una empresa estatal. A veces tus padres quieren
que cumplas lo que ellos no han podido. Por esta razón sobran en
España gran cantidad de académicos.

2. Lo que te gusta a ti, por eso hay tantos biólogos y psicólogos,
profesiones bonitas pero que te condenan al paro.

3. Profesiones y estudios que tienen futuro, y extrañamente entre
ellas hay muchas profesiones de grado medio: peritos industriales,
técnicos de informática,  peritos agrónomos, pero también oficios
manuales: carpintero, cerrajero, ebanista, electricista.
Sabéis que para que un fontanero te repare algo en tu casa tienes
que esperar semanas, rogarle de rodillas y pagarle un dineral.
Yo he aprendido fontanería para reparar las tuberías y grifos de mi
casa.
Necesitamos un carpintero: no viene desde hace meses a pesar de
llamadas frecuentes.
Necesitamos un cerrajero: lo mismo. No me refiero a chapuceros, sino a
profesionales de verdad. Un buen tornero gana más que un médico y no
tiene la misma responsabilidad. Es triste ver tanta gente en paro con
la profesión equivocada o sin profesión.

4. Y, por último, un estudio o profesión que no te produzca demasiado
cansancio y stress. Esto es un gran problema. Montones de jóvenes con
Crohn o Colitis Ulcerosa. quieren ser ATS, cirujano, piloto, oficial
del Ejercito o de la Marina, deportista profesional, astronauta,
etcétera.  Oficios duros. Por un lado no hay que limitarse demasiado,
hay personas que con estas enfermedades han llegado muy lejos, por
otro lado si fracasas en tu oficio por tu enfermedad, será otro
desengaño. Se puede decir que elegir un oficio duro cuando tienes
Crohn o Colitis Ulcerosa es factible si:
 - Tu enfermedad es leve o las remisiones son muy largas.
 - O si tienes Colitis Ulcerosa y no Crohn porque en la Colitis
   Ulcerosa, si la enfermedad se pone muy fea, se puede quitar el
   colon y la colitis desaparece. 
 
De todas maneras hay que evitar un oficio que necesite turnos.  Lo que
vas a estudiar tiene que ser la combinación de los cuatro puntos : tus
padres tienen razón si piensan que un puesto en la Administración es lo
más seguro si tienes Crohn o Colitis Ulcerosa, luego tú tienes razón si
dices que lo más bonito es un oficio que te gusta, la sociedad tiene
razón si dice que lo que hacen falta son profesionales de grado medio
o manuales. Y tu médico tiene razón si dice que no debes de cansarte
demasiado. ¡ Elige !

LA MINUSVALÍA Y LA INVALIDEZ
La gran mayoría de los jóvenes con Crohn o Colitis Ulcerosa no quiere
saber nada de la minusvalía.  No obstante es un arma muy útil para
obtener trabajo, y nadie sabe si eres minusválido. Tú usas esta
declaración cuando te convenga. Si no, nadie se entera. Un ejemplo son
los puestos de trabajo en la Administración. Como minusválido la
posibilidad de obtener un puesto de este tipo es 10 hasta 100 veces
mayor si tienes la minusvalía. 

¿Has visto la enorme cantidad de candidatos en cualquiera de las
oposiciones del Estado? Cien por puesto es normal. 
Pues si te presentas como minusválido la posibilidad de colocarte es
mucho más grande. Además este puesto es fijo y el salario lo normal.

Otra cosa es la invalidez, la obtención de una pensión. Siendo joven
es muy difícil porque te faltan años de cotización. Últimamente la
Seguridad Social es muy reticente de conceder invalideces (este
gobiemo quiere ahorrar a costa de los más débiles), y además, hacer
nada es mortal para tu autoestima. El máximo que conceden es la
invalidez total (si has cotizado lo suficiente) que te da
la posibilidad de un trabajo más ligero y una pensión del 55% de la
base cotizable. 

Si no has cotizado lo suficiente te pueden conceder la pensión no
retributiva que es una miseria.

¿ CUÁNDO NECESITAS AYUDA PROFESIONAL ?
Hay señales que te indican cuándo necesitas ayuda profesional !
- Si te das cuenta que te aíslas también cuando la enfermedad está en
  remisión.
- Cuando no sales de la depre.
- Cuando te aburres siempre.
- Cuando siempre estás intranquilo y ansioso.
- Cuando no te interesa relacionarte con los demás.
- Cuando te das cuenta que te gusta jugar siempre con jóvenes más
  pequeños que tú. 

Es importante buscarte un psicólogo que conozca la enfermedad y sus
consecuencias para la mente. 
La Asociación generalmente conoce psicólogos buenos. Este psicólogo
también puede enseñarte una cosa muy necesaria si tienes una
enfermedad crónica: el pensamiento positivo:
- Cuando estás en una crisis, puedes hundirte o puedes pensar:
  "saldré también de este brote como he salido de los demás."

- Cuando te estás recuperando de un brote y todavía no puedes
  trabajar alegrate que ahora tienes tiempo para estudiar, escuchar
  música, leer libros, y andar por la playa mientras los demás tie-
  nen que trabajar.

- Cuando te encuentres con otros con la misma enfermedad puedes
  horrorizarte por lo que te podría ocurrir, o puedes estar contento
  de que tu enfermedad no es para tanto.

- Cuando te quejas de tu enfermedad y te sientes malogrado, mira
  a tu alrededor: es mucho peor ser drogadicto, enfermo de SIDA o
  cáncer, ser alcohólico, fracasar en tu matrimonio, tener padres
  que siempre riñen, etc.

El pensamiento positivo no es ningún engaño : cada cosa en la vida
tiene dos vertientes, una buena y una mala. Si tienes la tendencia de
mirar siempre la cara mala puedes entrenarte de ser como muchos
otros: positivos, optimistas, equilibrados; y, extrañamente, las cosas
van mejor si tú eres optimista.

LOS AMIGOS Y EL (LA)NOVIO(A)
Sobre este tema he escrito mucho, y en el libro «Y Ahora, ¿qué Hago?»
he dedicado dos capítulos a este tema, pero repito lo más importante:
amigos buenos son una bendición, amigos que te ayudan,  que son
positivos, que no te dejan si estás fatal, a quienes puedes contar
todo. El amigo más importante es el (la) novio(a). ¿Por qué digo
amigo? Porque al principio el novio es amigo: una persona en que
confías, que te ayuda y que te comprende.  Luego viene el flechazo, el
enamoramiento (a veces esto es lo primero) pero todavía no se puede
hablar de Amor. Esto ya es otra cosa: es la firme voluntad de hacer
feliz al otro. El enamoramiento es ciego, su expresión es: «te quiero».
El Amor no es ciego, ve muy bien, y su expresión es: «te amo».
El enamorado quiere al otro para uno mismo, en el fondo es egoísta.
El Amor es altruista: «me doy a ti».
Para que una pareja se mantenga estable, sobre todo si uno de los dos
tiene Crohn o Colitis Ulcerosa, hace falta Amor. El enamoramiento
no es estable, el Amor sí, pero bajo unas condiciones que son los tres
pilares del Amor.

- Pasión. Esto incluye la sexualidad, aunque no es lo mismo.
- Comunicación e intimidad. El vivir a cara descubierta, el no
  tener secretos.
- Compromiso. «Te ayudaré pase lo que pase».

Creo que la comunicación es el punto débil de muchas parejas. Si
uno es depresivo, se encierra; si el otro se preocupa mucho, no dice
nada. Esto no implica que pierdas toda tu libertad cuando hay una
buena comunicación. Tampoco hay que agobiarse. ¿Cuántas veces has
hecho de vientre hoy? ¿Has comido cosas que no debes? ¿Por qué no vas
al médico? ¿Has trabajado demasiado hoy? Tampoco es bueno que el otro
se hunda contigo si estás mal. En cuanto peor está uno, más fuerte
tiene que ser el otro. Hay parejas que se separan porque las
dificultades son demasiadas. 

Generalmente mejora la relación por las dificultades, y una pareja
que se ama mucho es la garantía de una vida feliz, a pesar de todas
las dificultades (¿o por las dificultades?). Hay padres de un novio
que quiere casarse con una chica con Crohn o Colitis ulcerosa que le
desaconsejan casarse «porque no te va a traer nada más que problemas»

Hay suegros de una chica con Crohn o Colitis que le acusan de
«estropear la vida de nuestro hijo». Los jóvenes de hoy saben mucho
mejor que los mayores que la felicidad no está en ser sano, guapo y
rico. Estas son las mentiras de la televisión. Justamente los ricos,
sanos, jóvenes y guapos, es decir los de la prensa del corazón y la
tele, son los que más suicidios, drogas, divorcios y depresiones
conocen. Si quieres ser feliz, busca la felicidad del otro...

VIAJAR
Tanto para los estudios como para las vacaciones los viajes a otras
partes de España o del extranjero pueden ser de mucho valor. La
asociación edita un «pasaporte médico» para que cada gastroenterlogo
en España o fuera de España sepa inmediatamente las características de
la EII del paciente. 

Para tu formación el viajar es de suma importancia. Si te dan
responsabilidad verás que te desarrollas mejor, y si de vez en cuando
vas de juerga tampoco pasa nada. Educado para ser libre tomarás los
mandos de tu vida en tus propias manos, y luego mostrarás a tus padres
mucha gratitud.

Hay convenios con todos los países europeos, de modo que uno puede ser
tratado en cualquier país de la Unión Europea con cargo a la Seguridad
Social; esto es importante porque los seguros de viaje privados
normalmente excluyen tratamientos por enfermedades preexistentes.

Os aconsejo evitar países con higiene deficiente ( países tercer-
mundistas), porque generalmente no hay médicos que conozcan la
EII (no hay EII en los países del Tercer Mundo) y porque ciertas
infecciones intestinales pueden ser mortales para un paciente con la
EII. Sólo si uno sabe perfectamente dónde está el peligro, cómo
evitarlo, y cómo tratarse a uno mismo en caso de infecciones
abdominales, uno puede arriesgarse a viajar allí.

Si se trata de Europa, a través de la Asociación se pueden obtener
números de teléfonos de los médicos enterados de la EII en el país o
región de destino en el caso de que existan problemas.

La Asociación organiza intercambio de jóvenes dentro de España o
Europa para aquellos que quieren viajar pero temen las complicaciones
de estar en un sitio donde quizás no tienen ni idea.
Escribir a Jocelyne Favorin, en la sede de Madrid.

EN RESUMEN:
- Es importante que tú domines tu enfermedad y no al revés.
- Es importante no buscar la vida fácil  y la protección de otros.
- Es importante ser independiente, ser alguien, ser libre


Cronica Nro 41 - Abril 1998
Dr.León Pecasse