C R O N I C A
Minirrevista de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa. "ACCU"
Nº5 - Septiembre de 1988
Queridos amigos :
Esta "Minirevista" es cada vez mas el contacto por excelencia entre nosotros , ya que muchos no pueden asistir a las reuniones:
por enfermedad, trabajo o por vivir lejos.En el "SUR" del dia 30-8-1988 se publicó una entrevista con D.Eugenio Elorza, Ex-director de la Seguridad Social, y conmigo
El articulo se llamó :"La asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa denuncia los problemas laborales de los afectados" y fue leido hasta en Madrid, de donde recibí 3 llamadas, una de la Cadena SER con la petición de una entrevista telefónica , que fue emitida el 5 de Septiembre. Creo que vamos a tener muchos miembros en Madrid.
Además, durante mi estancia en los EEUU conocí a varios miembros de la asociación americana que me pidieron contactos, al igual que la misma asociación holandesa, y así podeis imaginaros que esta revista tiene que ser el contacto numero uno.
Por esta razón ha de tener una impresión mas adecuada (¡y cara¡). El tesorero me avisa, que con tantos morosos, no podemos gastar tanto dinero. 1000 pesetas al año es muy poco . La asociación holandesa Pide 3000 Ptas a sus miembros.
Si realmente no podeis pagar las 1000 Ptas, diganmelo y estais exentos del pago de la contribución.
Durante mi visita a California asistí a unas clases en la Universidad de California acerca de la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y he tenido el honor de hablar con el profesor Janowitz,, especialista mundial de estas enfermedades y alumno del fallecido Dr. Crohn, el descubridor de la enfermedad de Crohn. En una próxima revista escribiré un resumen de lo aprendido. ¡Muy interesante!.
ASAMBLEA GENERAL
El dia 27-5-1988 tuvo lugar la asamblea general. La asistencia fue menos de la mitad por lo cual,tuvimos que esperar media hora y proceder a la constitución de la asamblea en segunda convocatoria. Se dió lectura al acta de la asamblea general del año pasado y se aprobó presupuesto para el año en curso (todavía no tenemes discrepancias).
Luego se habló de la marcha de la asociación y de los planes del futuro. Después tomó la palabra D. Eugenio Elorza quien explicó lo posible e imposible de la asistencia de la Seguridad Social en cuanto a pensiones de invalidez y luego respondió a las muchas preguntas de los asistentes.
CHARLA DE DON EUGENIO ELORZA
El asegurado, cuando se pone enfermo, tiene derecho a recibir el 60% del sueldo que cotiza desde el dia 4 al 20 y luego el 75% de este sueldo durante 18 meses = incapacidad laboral transitoria IET, si no puede trabajar o necesita mas tratamiento médico. Luego, hasta los 4 años, desde el principio de la enfermedad, se le da "Invalidez Provisional=75% de la base reguladora. Al cabo de 4 años existen las posibilidades siguientes:
- Alta si el tribunal médico considera al enfermo apto para trabajar.
- Invalidez Total: El enfermo no puede hacer su trabajo habitual que estaba haciendo antes, pero sí se permite hacer otro tipo de trabajo.(p.e.un peon pierde una pierna en un accidente. Ahora tiene un quiosco.) Se recibe el 55 % de la base reguladora.
- Invalidez absoluta = incapacidad para cualquier tipo de trabajo. (p.e.un esquizofrénico). Se recibe el 100% de la base reguladora.
- Gran invalidez = el enfermo necesita ayuda continua para su cuidado personal, comida , andar, lavarse.(p.e. una persona que ha quedado paralítico después de una trombosis cerebral y que necesita silla de ruedas. Se recibe el 150 % de la base reguladora.
Pero la invalidez, producida por las enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa no encaja en ninguno de estos conceptos. Casi nunca se llega a la invalidez total o absoluta, porque la enfermedad evoluciona casi siempre en crisis, que son considerados ILT de repetición. Dado que en los convenios colectivos se estipula que durante los ILT el enfermo recibe el 100% de la base reguladora (no siempre), la empresa tiene que suplir la paga de la Seguridad Social, es decir, paga 25% del sueldo más la prima de la Seguridad social = aprox. 50% del sueldo. Esto quiere decir que cada vez que falta el trabajador, le cuesta dinero a la empresa.
Es un hecho que estos enfermos por regla general tienen un caracter cumplidor y por tanto son buenos trabajadores. La mayoria de las empresas, sobre todo las públicas, estiman mucho a estos enfermos como trabajadores, pero llega un momento en que el absentismo por enfermedad no es compensado por los periodos de trabajo.
¿Que hace la empresa?
Mientras dura la ILT no se puede echar al enfermo de la empresa, pero cuando el médico a un enfermo le da el "alta", oficialmente es declarado sano y apto para trabajar. Pero uno de nuestros enfermos sigue siendo enfermo, aún estando de "alta". No obstante, la empresa puede echar al enfermo previa indemnización durante su "alta&qiot;.
Esta indemnización por regla general es escasa en personas jóvenes con pocos años en la empresa.
Este mismo paciente, echado de la empresa, es dificilmente aceptado en otra empresa, porque en su certificado médico figura la enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, así que para la contratación es considerado enfermo, mientras para el despedido fué declarado sano.
El trabajador puede callarse a la hora del reconocimiento médico, pero si durante su nuevo trabajo tiene una crisis y resulta que tiene una enfermedad crónica anterior a su contratación, le pueden echar de la empresa. (Mejor es decir al médico: "He tenido un pequeño achaque de tal enfermedad, pero desde hace mucho tiempo ya no tengo molestia alguna".
Una causa de este rechazo por parte de los médicos de empresa es el hecho que la mayoría desconoce la enfermedad de Crohn, así que miran en los libros, que son normalmente de origen americano o copiado de ellos, y leen ahí "enfermedad invalidante". En los EEUU y en el norte de Europa es así. Aqui la enfermedad es mas benigna. La colitis ulcerosa la conocen mejor, pero piensan que "es de los nervios".
El Sr. Elorza nos incita que, por medio de la prensa, contactos con autoridades radio y TV concienciemos al público para que se cambie la Ley. Esto no es facil y tardará mucho tiempo pero empujando se puede llegar a tal fin. Miren lo que han hecho los de ALCER ! Una condición " sine qua non" es que ACCU crezca tanto que se deje oir en todo el pais. Tenemos la ventaja que en otros paises de la comunidad Europea la legislación está más adaptada a enfermos crónicos parcialmente inválidos . En nuestro pais la ley está mas pensada para mutilados o invalidos completos.
Tenemos que conseguir lo siguiente:
- Que exista la posibilidad de invalidez parcial continuada Esto quiere decir que declaren al enfermo 50 o 75% invalido con su correspondiente pensión, pero que por otro lado el enfermo pueda ganar tánto dinero en su profesión habitual, que, sumado a la pensíón de invalidez, llegue al 100% de la base reguladora. Así el trabajador puede trabajar en jornada reducida y no le cuesta más dinero a la empresa que lo que corresponde con su trabajo
- Que exista la posibilidad de invalidez variable. Esto quiere decir que se declare al enfermo invalido total pero le permitan trabajar en su propio trabajo, cuando y cuanto pueda. La pensión se adapta a cuanto gana. Cuando no puede trabajar, su pensión es la de invalidez total, o absoluta, según la gravedad. Así no cuesta nada a la empresa cuando no puede trabajar, y la empresa no tendrá problemas a la hora de la contratación, porque no corre riesgo.
Este cambio de la ley no solo beneficiará a los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, sino también a enfermos con esclerosis multiple, asthma estacional, cardiacos cronicos, etc. Estos enfermos quieren trabajar y no son vagos, al contrario.
Hasta aqui el resumen de la charla de D. Eugenio Elorza y de la díscusión posterior. Le agradecemos mucho su amabilidad y la claridad de sus palabras. El trabajo es ahora nuestro.
Después se habló de otros puntos de interés en cuanto a la Seguridad: La libre elección de médico de cabecera y sobre todo de especialista. ¡Un slogan del PSOE antes de las elecciones! Y la Cartilla azul (medicamentos para un mes) para todos los pacientes crónicos. Muchos médicos de cabecera no quieren dar esta tarjeta azul.
Después de la asamblea se invitó a los presentes a una copa andaluza en el bar de ALCER. Teníamos para todo tipo de dieta, (sobre todo para los asistentes sin dieta). El ambiente fue muy animado y siempre da gusto ver a gente que con las mismas dificultades que tú, se mueven en esta vida perfectamente.
LOS CONTACTOS INTERNACIONALES
Algunos se preguntan ¿Porqué contactos con asociaciones internacionales ? La respuesta es que España NO es diferente. Hay que aprender de los que han empezado antes que nosotros. La asociación holandesa ya tiene 2100 miembros y su voz es escuchada en congresos, ministerios, radio y TV. " Spain is different" era un slogan de Fraga cuando era ministro de Turismo, pero esta misma frase ha sido usada muchas veces para excusar la falta de aprender de lo alcanzado en otros paises.El Crohn y Colitis Ulcerosa van aquí por exactamente el mismo camino que en otros paises, solo más tarde y más benigno. La enfermedad se extendió desde el norte de los EEUU en los años 30 hasta el Norte de Europa en los años 50 y desde ahí descendió hacia el Sur de los EEUU y Europa , en los años 70 Y 80.
Aquí teneis algunas noticias de las últimas "KRONIEKEN' de la asociación holandesa :
- Para los enfermos con intolerancia a la lactosa existe en el mercado Europeo y dentro de poco en España, un nuevo y muy buen preparado: KERULAC. Si quereis, llamadme.
- La ley de invalideces en Holanda prohibe desde hace poco la despedida de pacientes que están trabajando parcialmente y tienen una incapacidad parcial definitiva o variable, cuando este paciente ha demonstrado que puede trabajar por lo menos parcialmente la mayor parte del año (p.e. 9 meses con jornada reducida). Solamente le pueden despedir cuando su capacidad de trabajo es mínimo y pasa a la incapacidad total o absoluta.
- En Europa ya existe la 5-ASA para los enfermos de CROHN con afectación del intestino delgado. En España existe hasta ahora solo el 5-ASA (LIXACOL) para los enfermos con afectación del Colon (tanto Crohn como C.U.).
- Se trata a los niños con retraso de crecimiento debido al Crohn y C.U., con alimentación elemental ( p.e. Peptinitril) a través de una fina sonda nasogastrica continua, con mucho éxito.
- Se desaconseja fuertemente el fumar.
- Hay un nuevo método por gammagrafía para ver el lugar y la intensidad de la inflamación intestinal, evitando así endoscopias repetidas.
- Se esta investigando un nuevo corticoide en Suecia que no tiene efectos indeseables sobre el resto del cuerpo .
Hasta aquí las últimas novedades de la asociaci6n holandesa
PREGUNTAS Y RESPUESTAS DE INTERES PARA TODOS
Varios pacientes me han preguntado:
¿ Son malos los Corticoides? (Prednisona, Dacortin, Urbason, etc.).Respuesta:
No hay mas remedio que usarlos cuando las demás medidas fallan. El resultado a veces es espectacular, sobre todo para el bienestar del paciente. Pero cuando el enfermo mejora por el tratamiento con corticoides, hay que retirarlos poco a poco, nunca de golpe, porque el efecto "rebote" produce una nueva crisis de enfermedad. La retirada de los corticoides tarda semanas, a veces meses. Hay casos en los cuales cualquier bajada de los corticoides empeora la enfermedad, y al final el enfermo tiene que seguir con los corticoides durante años, y se desarrolla el sindrome de "Cushing": Cara redonda( de luna llena), espalda jorobada, piernas flacas y débiles, huesos fragiles, mas infecciones que lo normal. A veces también: diabetes, ulcera de est6mago, hemorragia gastrica y algunas cositas`más. En fin, suficiente para temer el uso continuo de los corticoides. Además, se ha visto que su uso continuo no previene nuevas crisis. Pero unos meses de corticoides no producen todavía un 'Cushing" . Naturalmente, esto depende también de la dosis y de la idiosincrasia de la persona.Hay que tener en cuenta que cualquier medicamento tiene sus pros y contras. Y si realmente son inocuos.... NO sirven . Es solamente el médico que puede decidir el uso de uno y otro, nunca el enfermo mismo.
Y así hemos llegado a la segunda pregunta:
Todo el mundo sabe que los medicamentos naturistas son inocuos y se dice que sirven. ¿Es verdad?Aquí tenemos un enigma de la medicina: Cada medicamento tiene 2 razones por lo que sirve: 1- Su poder curativo por sus cualidades químicas y biologicas. 2- Su poder curativo por sugestión. Este último es a veces más fuerte que el primero. Desde hace miles de años se han curado enfermos con potingues rárisimos, a veces con sustancias que realmente curan por si mismo, como la digitalis para enfermos cardiacos ( No es inocuo!) o hongos blancos ( penicilina primitiva, No ínocua!) para heridas infectadas, pero en la mayoria de los casos era la figura del médico, sus cantes, sus ritos, su :"no se preocupe, yo le curo" que le induce de tal manera a la curación, que el enfermo obtiene suficiente fuerza para vencer su propia enfermedad. Está suficientemente demonstrado que cualquier "camelo", metido en unas capsulas bonitas con su papelito elocuente, quita el dolor al 40% de los enfermos de cualquier dolencia.
La farmacia está llena de estos camelos que los médicos llamamos "placebo" = para agradecer al enfermo. Sirven por su poder de sugestión. No sabéis cuantos enfermos en un hospital que no pueden dormir, pero que no soportan somniferos, duermen como una rosa después de una inyección de 2cc suero fisiológico !! ( =agua destilada con un poquito de sal).
Las paramedicinas: homeopatía, naturopatía, magnetismo, trofología, dianética, terapía mineral, iridología, tienen la ventaja de ser exóticas, secretas, oscuras y además aseguran que lo saben y curan todo. El médico que estudia mucho, por contrario, sabe muy bien que sabe poco y su poder sugestivo es más pobre que t¿ de un curandero. La gente busca a uno que les tranquiliza.
El curandero medieval, cuando administraba a un enfermo uno de sus medicamentos milagrosos, pronunciaba con voz solemne la frase siguiente: "Mundus vult decipi, ergo decipiatur" , esto quiere decir "El mundo quiere ser engañado, entonces es engañado".
Si queréis visitar a un médico o curandero con medicina alternativa, tenéis mi bendición, pero bajo una condición: que no dejeis las medicinas y demás tratamiento de vuestro especialista de confianza.
La medicina alternativa que a lo largo tiene más exito, es la que te enseña a vivir sano, sin stress, confiando en tí mismo.
Dr. León Pecasse
PRESUPUESTO 1988 Gastos: Ingresos:Cuotas más saldo 1987
Correos 20.000
Fotocopias 17.000 Mat. oficina 6.000 Gastos diversos 7,000 Suma 50.007.- 50.000
PRESUPUESTO 1987 Gastos: Ingresos:Cuotas 1987 Sellos, fotocopias
y material de oficina12.332 Saldo 12.668 Suma 25.000 25.000 Los gastos de correos ocupan un lugar grande porque la revista no va por tarifa de impreso sino por tarifa de carta. Las fotocopias costarán más que las 17.000 previstas, pero estamos buscando un patrocinador que nos pague las fotocopias.
El tesorero
PROXIMA REUNION
Viernes dia 21 de Octubre proximo tendrá lugar la proxima reunión, a las 8 de la tarde en el Edificio ALCER - Barrio El Consul, en el camino que une Santa Inés con Campanillas.
El Dr. Bartolomé Romero Blasco, digestólogo de Carlos Haya, hablará sobre : "La influencia de la mente en las enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa" es decir: ¿Qué hace el "stress", los nervios, la sobrecarga de trabajo, la actitud frente a la enfermedad? Es cierto que "Los nervios" no son la causa, pero sí un factor importante en las crisis, y al mismo tiempo son su efecto.
Tema importante, del cual apenas se habla y del cual se sabe aún menos. El Dr.Romero tiene amplias experiencias en este campo.
Si no teneis coche venid con otro que sí lo tenga. Para contactar con otros: Tel 255318 y tel 263059
León Pecasse
Septiembre de 1988
