CONTROVERSIAS, DUDAS y MENTIRAS EN LA EII
por Dr.León Pecasse
Introducción
Las dudas tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de esta enfermedad vienen sobre todo porque no se trata de dos enfermedades bien definidas sino de muchos tipos de enfermedades desiguales entre si con una evolución y tratamiento muy dispares. La típica enfermedad de Crohn con afectación del íleon terminal y la colitis ulcerosa del colon izquierdo que mejoran pronto con corticoides y 5-ASA orales son más bien de una minoría.
Otra razón de tantas dudas es la falta de conocimiento de las causas y por consiguiente, la falta de un tratamiento curativo, lo cual da lugar a tratamientos muy diversos y a la intromisión de los "médicos" alternativos que prometen curas donde la medicina científica duda.
Por último, la EII ha seguido el camino de tantas enfermedades de origen desconocido: se la considera una enfermedad psicosomática, como antaño la úlcera de estómago antes del descubrimiento del Helicobacter o la enuresis noctuma antes de la aplicación de la ADH.
LAS DUDAS MAS FRECUENTES
En cuanto al origen
¿Porqué se da más en países desarrollados, o quizás se diagnostica más aquí en Europa y en los EE.UU. por tener más medios ?
Realmente se ha demostrado que en Europa y los EE.UU., los países ricos, hay muchos más pacientes con EII que en el tercer mundo y que la aparición de la EII en España ha coincidido con una fuerte subida en el nivel económico. Es imposible que antes no se dieran cuenta de su presencia por tres razones :
- Los libros en España eran y son en gran parte traducciones de los libros de los EE.UU . con muchos datos sobre la EII.
- La EII sin tratamiento tenía una mortalidad del 30% lo cual no podría pasar desapercibido.
- Si la enfermedad hubiese existido siempre, la diagnosticaríamos ahora en personas de todas las edades. Sin embargo, se diagnostica sobre todo en jóvenes.
¿Es posible tener un brote sin factor desencadenante?
Sí, es posible. Cuando tenemos un brote siempre buscamos una causa pero sabemos que suele ser frecuente que el brote venga "porque sí".
Igualmente es posible que un brote desaparezca sin tratamiento o con un tratamiento cuya eficacia es muy dudosa. Todos tenemos experiencia de esto cuando todavía no sabíamos lo que nos estaba pasando.
El stress, ¿ es factor agravante o causa de la enfermedad?
Es factor agravante. La demostración es que el stress a veces no produce molestia alguna y otras veces el mismo stress desencadena un brote. Si el stress fuese la causa de la enfermedad siempre produciría un brote. ¿Y qué pensar de personas equilibradas y tranquilas que tienen EII ?
¿El colon irritable, puede desembocar en EII ?
No porque son enfermedades diferentes, aunque con algunos matices :
- Pueden coexistir porque el colon irritable es muy frecuente: un 10% de la población, aunque una vez diagnosticada la EII ya no se debe de hablar de colon irritable porque éste por definición no demuestra úlceras en la colonoscopia y la EII sí.
- Hay personas con proctitis ulcerosa cuyos síntomas se parecen mucho al colon irritable y que sienten una gran relación con el stress como si tratase de un colon irritable.
- Debido a la frecuencia del colon irritable y a la no realización de la colonoscopia por ser molesta y cara, el diagnóstico de colon irritable y hemorroides es fácil, hasta que un día el sangrado se hace más fuerte y se detectan las úlceras.
En cuanto al diagnóstico
¿Por qué tardan tanto?
Por todo lo que he dicho al principio : en toda Europa se tarda por termino medio un año antes del diagnóstico desde la primera visita al médico. No somos excepción. Los primeros síntomas pueden ser: fiebre inexplicable, uveitis, cojera, aftas en la boca, estreñimiento pertinaz con sangre en las heces, dolores en manos y pies, etcetera.
¿Quién diagnostica directamente la EII?. Sólo los comisarios Maigret, Poirot y Sherlock Holmes.
La colonoscopia es totalmente imprescindible para el diagnóstico, mientras que la analítica, el enema opaco, la ecografía, el scanner (TAC), la resonancia magnética y los leucocitos marcados sólo ayudan, no diagnostican aunque son muy importantes para detectar las complicaciones fuera del intestino, como son: líquido dentro de vientre, abscesos, fístulas internas, piedras en el riñón y vesícula, afectación hepática, etcetera.
En cuanto al intestino delgado, el colonoscopista intenta entrar en él, pero generalmente hace falta la enteroclisis, una prueba mucho más eficaz para ver el intestino delgado que el transito largo
Algunos pacientes se quejan de las molestias por el tubito que te introducen por la nariz, aunque estas molestias dependen de la habilidad del radiólogo que te lo introduce, pero, por otro lado, por la enteroclisis se ve perfectamente todo intestino delgado en media hora.
¿Por qué no se aplica más el midazolam (Dormicum*) durante las colonoscopias ?
Las razones las he explicado en mi artículo de la revista Crónica Nro 47. Se debe hablar con el médico del hospital para hacer posible la sedación durante la colonoscopia; el colonoscopista os lo agradecera porque para él es importante la sedación del enfermo, puede trabajar mucho mas eficaz y ademas no es nada agradable meter tubo dentro de un paciente que grita de dolor. España ahora es un país europeo, debe de serlo también en cuanto al tratamiento humano de los pacientes.
¿El término : colitis indeternada quiere decir: "no sé lo que tiene"?
Efectivamente, no se puede decidir si es una u otra, no por falta de conocimientos médicos, sino porque realmente está entre las dos. La anatomía patológica muchas veces da el diagnóstico:
Colitis Ulcerosa, el colonoscopista duda y el médico que examina al paciente piensa que es más un Crohn. Los tres tienen razón.
¿Es posible tener al mismo tiempo Crohn y Colitis Ulcerosa?
Antes de hablar de Colitis indeterminada se habló de la coexistencia de ambas enfermedades pero ya no.
En cuanto a la evolución
¿Puedo tener un brote encontrándome bien ?
No, tener un brote significa encontrarse mal.
¿Puedo tener la enfermedad estando bien?
Sí, y, además, uno puede estar sin síntomas durante años, pero la enfermedad está ahí y, tarde o temprano, volverá a aparecer.
¿Mis brotes todos serán más o menos iguales ?
Según los libros sí, según la práctica no.
¿La enfermedad irá de mal en peor en el curso de mi vida ?
íYo qué sé ! Generalmente se puede decir que con los años los brotes serán menos severos, pero hay muchas excepciones. Lo mejor es no preocuparse. Hay un dicho holandés que dice : el hombre sufre más por el sufrimiento que le podría tocar pero que nunca le tocará.
¿ Qué tratamiento previene los brotes y las recidivas?
Ninguno, ni la resección quirurgica de la zona afectada (excepto la colectomía total en la Colitis Ulcerosa), ni el 5-ASA, ni los corticoides, ni la dieta de exclusión, ni la alimentación enteral, ni el Imurel o metotrexate, ni el anti-TNF (Remicade).
Tampoco, aunque algunos lo preconizan, una vida sin stress o el ponerte debajo de una sombrilla en la playa con una buena pensión y unos buenos libros. Este tratamiento mejora la enfermedad pero no cura y no previene los brotes.
¿Los corticoides sirven para la prevención de las recidivas y los brotes?
No, aunque puede ser necesario el uso de una pequeña cantidad para compensar la insuficiencia suprarrenal. Ver el libro, página 54.
Lo más efectivo es el Imurel y lo menos efectivo son los corticoides. Del anti-TNF no sabemos como funciona a largo plazo, hay que repetir las inyecciones cada dos meses.
En cuanto al tratamiento
Cada maestrillo tiene su librillo. ¿Porqué no se ponen de acuerdo y siguen los protocolos?
Protocolos se siguen cuando se trata de un caso nuevo o de un paciente que no conoces, pero en la práctica cada paciente es un mundo y por tanto cada uno necesita un tratamiento diferente. Entonces no es por falta de protocolos, sino por falta de una respuesta unánime. Todos los estudios se basan en la estadística pero la estadística es sólo la media, con muchísimas excepciones. Los andaluces somos por regla general, según las estadísticas, gente alegre, si Rocío de Sevilla es depresiva, ¿entonces no es andaluza?
Si yo digo que el anti-TNF funciona fenomenal y tu te mueres por la inyección, puedes ser tu la excepción que confirma la regla. Por eso insisto en que la consulta monográfica es muy necesaria para tener siempre el mismo médico que te conoce y te da el tratamiento que necesitas tú, es decir que a tí te va bien, aunque quizás a la mayoría vaya mal y por tanto sea estadísticamente inaceptable.
La eficacia de los 5-ASA
En principio el Claversal se disuelve a pH 6, es decir en un ambiente ligeramente ácido el cual se da en el íleon terminal. Por esta razón el Claversal sirve para Crohn en íleon terminal y para la Colitis Ulcerosa o Crohn en Colon. El Lixacol se disuelve a pH 7, es decir en un ambiente neutro el cual se da en el colon, de modo que el Lixacol sirve para la afectación del colon. La Salazopirina y el Rasal sólo se disuelven en un ambiente con bacterias de modo que sólo sirven en colon, porque en el intestino delgado hay pocas bacterias. Hasta aquí la teoría. La práctica es otra:
- En muchos casos Salazopirina sirve también para Crohn en intestino delgado, porque hay sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado.
- En algunos casos el Lixacol sirve para Crohn en el intestino delgado.
- En algunos casos el Lixacol e incluso el Claversal se encuentran en las heces sin abrir. ¿Porqué?
- Porque por las bacterias que abundan en la EII puede haber un pH iferente, incluso ácido de modo que el Claversal y el Lixacol no se disuelvan y por las mismas bacterias la Salazopirina sí sirve.
- Porque debido al paso rápido puede que no haya tiempo para que se disuelvan.
- Porque por los antiácidos (Almax), los anti-H2 (Tagamet, Nulcerin, Ranitidina) o los inhibidores de la bomba de hidrógeno (omeprazol) el pH intestinal sube de tal manera que se disuelven mucho antes.
La mayoría de nuestros pacientes usan estas medicinas para proteger su estómago.
De modo que la eficacia de estos 5-ASA es muy personal y pueden darse casos en los que no son eficaces en absoluto.
Pero hay más: la budesonida en cápsulas se disuelve teóricamente sólo a nivel del íleon terminal, aunque puede ser que por las razones arriba expuestas se disuelvan antes o después, y esto podría ser la causa de la ineficacia de las cápsulas con budesonida (Entocord cápsulas) en algunos pacientes.
La eficacia de la nutrición enteral en los brotes es discutida por muchos médicos. La enteral durante un brote puede sustituir a los corticoides, aunque actúa con más lentitud, pero su gran ventaja reside en que el paciente esté bien nutrido por la enteral mientras los corticoides normales destruyen el cuerpo. Lo que ocurre es que el tratamiento con corticoides es muy fácil, mientras el tratamiento con la enteral cuesta tiempo al médico y necesita la motivación del paciente.
¿Porqué a unos les va mal y a otros fenomenal? En parte porque muchos no cumplen con la prescripción de la enteral o porque la enteral produce molestias. Ver lo que he escrito en este número de Crónica sobre las diarreas producidas por la enteral en el capítulo: El Dr. Pecasse responde. También puede ocurrir que el paciente tiene un brote fuerte y necesita la enteral más corticoides. Si es así, es preferible la budesonida.
El miedo que (todavía) existe en cuanto al Imurel es inexplicable. Todos los médicos del grupo del Dr. Gassull lo usan frecuentemente. Si un médico todavía tiene miedo, que mire la literatura. Puede ocurrir que haya tenido una experiencia personal mala con el Imurel. Es un hecho que, aunque todos nos basamos en las estadísticas, una experiencia desagradable produce una aversión, por ejemplo si has tenido unas pancreatitis graves por Imurel esto te hace reacio a su uso. También puede ocurrir que en la literatura haya publicaciones contradictorias sobre el asunto y entonces la experiencia personal juega un papel importante.
Hay personas que tienen una intolerancia al Imurel no grave.
En este caso se puede usar la mercaptopurina, que es igual de eficaz pero a veces se soporta mejor.
¿Se pueden combinar 5-ASA, corticoides, Imurel, Flagyl y ciprofloxacina?
Si, sin problemas, aunque cuando un paciente está grave se le administra todo por vena y se suspenden los 5-ASA.
El tratamiento psíquico
La lección del efecto placebo, es decir que un 20-40% del beneficio de cualquier tratamiento depende de la mente, debe de hacemos reflexionar mucho sobre la relación médico-paciente, que es lo mejor para que este efecto placebo juegue un papel importante y no quede en un dato anecdótico.
El papel de los tratamientos psíquicos y de la asociación de enfermos debe de complementarse y nunca se debe de caer en la tentación de considerar la enfermedad como psicosomática, porque esto sugiere que se pueda curar por un tratamiento psicológico y al mismo tiempo sugiere que la culpa la tiene uno mismo (está entre tus orejas), aumentando así el sentimiento de autoculpabilidad que tienen muchos pacientes.
El papel de los padres de los niños con EII es muy difícil, y una de las tareas de la asociación es ayudarlos, porque por un lado hay que educar al niño enfermo como a uno más de la familia, sin caer en la sobreprotección y por otro lado es necesario protegerle pero sin exagerar y sin ahogarle.
¿Sirven las medicinas antidepresivas y tranquilizantes?
Sólo sirven cuando se trata de pacientes que siempre han sido nerviosos y depresivos de siempre.
Debido a que en la población hay muchas personas depresivas, la coincidencia de la EII y esta depresión endógena (por naturaleza) es lógicamente frecuente y su tratamiento es psiquiátrico, pero pretender que por este tratamiento se cure la EII es falso, porque la depresión y el nerviosismo no son la causa.
En las personas con depresión reactiva (la mayoría), que significa que la depresión y la ansiedad son producidos por los problemas causados por la enfermedad, los antidepresivos y ansiolíticos pueden servir para dormir bien, pero no para tomarlos durante el día.
¿Quién debe de controlar al paciente? ¿ Cirujano o digestólo?
La consulta monográfica es lo mejor con una buena colaboración entre el cirujano y el gastroenterólogo o intemista. Lo importante no es el título del médico sino su interés, incluso hay médicos de cabecera que saben tratar bien a los pacientes con EII en colaboración con el hospital, pero por desgracia la gran mayoría no tiene tiempo.
En Málaga hemos demostrado que esta consulta ahorra dinero.
La libre elección de especialista es un hecho. Si el paciente quiere ser tratado por otro especialista, incluso en otro hospital, tiene derecho a ello. Es un derecho europeo aunque la burocracia trata de impedirlo. En realidad lo único que hace falta es un papel del médico de cabecera que remita al paciente al especialista que éste quiere y el consentimiento del especialista. El médico de cabecera está obligado a dar este papel.
Mentiras
- La EII es una enfermedad psicosomática?
- NO !- Mi amigo se ha curado por la fuerza de su mente.
- Tiene mucha fantasía.- Usted está en contra de la homeopatía pero a mí me va bien.
- Si a tí te va bien, sigue con la homeopatía.- Dicen que la enfermedad es una alergia.
- Entonces debe de existir una vacuna, pues no existe, porque no es alérgica.- ¿Porque no se investiga mas ?
Se investiga muchisimo, está de moda.- Dicen que las fibras que venden en las herboristerias son muy buenas para la ElI .¿ Porque Usted no las prescribe ?
Prescribo las fibras que hagan falta, entre otras el Plantaben, pero no todo lo que se vende es bueno. ¿Crees en los anuncios?- El Dr.Dethlefsen ha curado miles de personas por su tratamiento mental,¿ Porque esta Vd. en contra?
Porque ha causado muertes desaconsejando los tratamientos oficiales y aconsejando los tratamientos de el, prometiendo cura. Gana un montón de dinero. Todo lo que dice no tiene más fundamento que sus fantasías.- Un medico aleman ha inventado un metodo para curar EII,¿me arriesgo?
¿Crees también en los cuentos de hadas ?- Durante miles de años han usado hierbas para curar las enfermedades, ¿porque la medicina oficial ya no las usa ?
Sí las usamos bastante y con mucho más eficacia que antes, mira la expectativa de vida de antes y ahora.- Un medico me dice que la EII al flnal desemboca en cancer. Tengo mucho miedo.
No es cierto, sólo tienes un poco más de posibilidad de tener cáncer que tu vecino.- El medico me desaconseja quedarme embarazada porque tomo Imurel. ¿Que piensa Vd.?
Se ha comprobado que es inocuo para el feto y para tí.- El medico y mis padres me aconsejan que tenga una vida muy tranquila, sin sobresaltos, ni trabajo, descansando mucho, evitando estudios y tratando de obtener lo antes posible una pensión de invalidez.
Yo te aconsejo una vida lo más feliz posible, y esto se consigue estudiando, casandote, trabajando y amando. Demos a cada cosa su tiempo.- Mi psicólogo me dice que tengo que vivir "como si no tuviera la enfermedad, no pensar en lo que puede ocurrir y no hablar con otros pacientes.
Estupendo si no tienes EII o eres un hipocondríaco empedernido.- Me buscaré un novio que tenga la enfermedad porque no quiero hacer infeliz a un novio sano.
¿Piensas que la tele tiene razón y que para ser feliz hay que evitar todas las molestias y ser rico, guapo, joven y sano?- Dicen que tengo la enfermedad porque tengo una personalidad compulsiva, perfeccionista, que me encierro en mi mismo, que soy muy nervioso...
No escuchemos a los SABELOTODOS!
Dr.Leon Pecasse
CRONICA 48 - Diciembre 1999
