LA CALIDAD DE VIDA DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL PACIENTE
Por Reiner Hoeck
Presidente de la Asociación Alemana
Vicepresidente de la Federación Europea
Hay dos métodos para conocer la calidad de vida en la EII. Primero visto desde la perspectiva del médico y, segundo, analizado desde el punto de vista del paciente, lo cual significa que los pacientes tienen una peculiar manera de ver su calidad de vida y que hay una diferencia con el concepto médico. Empezamos con un ejemplo : El cirujano dice a una paciente joven que, después de un trata- miento médico largo sin mejoría, que ella necesitará un estoma. Primera cuestión: ¿La calidad de vida será mejor tras el estoma? Probablemente sí. Segunda pregunta: ¿La paciente dará su permiso para la operación? Probablemente no. La razón de no aceptar la operación está basada en la misma noción: teme una reducción sustancial de su calidad de vida. Este ejemplo simple puede darnos una idea de lo difícil que es definir bien la calidad de vida visto por los médicos y por los pacientes. Quiero ilustrar la influencia de factores subjetivos demostrando la diferencia entre la percepción de la gravedad de la EII visto por el paciente y visto por su pareja. Han visto que las personas afectadas encontraron su enfermedad más grave que su pareja, sobre todo si esta pareja es varón. Lo que la gente entiende como calidad de vida es el resultado de una compleja correlación entre factores médicos, personales, sociales y económicos. La ciencia ha tomado cartas en este asunto desarrollando instrumentos para medir esta calidad de vida. No obstante, no ha sido probado que se haya encontrado el índice ideal para la medición de la calidad de vida. Para nosotros, lo único realmente importante de la calidad de vida, más que una cuestión científica interesanle es, en la práctica, de mucha importancia. Queremos que los médicos en los hospitales conozcan cómo podrían contribuir a la mejora de la calidad de vida y cómo nos puedrían ayudar fuertemente en la necesidad de obtener una calidad de vida mejor. Quiero hablar de algunos factores relevantes de la calidad de vida, factores importantes para los afectados. El período de tiempo entre el comienzo de los síntomas y el diagnós- tico todavía varía mucho. Los datos han demostrado (de 1.000 pacientes investigados) que un 50% fue diagnosticado dentro de medio año, 75% dentro dos años, y para muchos el tiempo transcurrido era más de 10 años antes del diagnóstico definitivo. Muchos de nosotros recordamos con tristeza y rabia cómo nos sentiamos, visitando al médico una y otra vez, mientras tanto viviendo con sínto- mas muy molestos, con una debilidad acusada, con miedo mientras fuimos considerados como latosos o fingiendo enfermedad. Esto realmente redu- ce mucho la calidad de vida. Al final, el diagnóstico Crohn o Colitis Ulcerosa es un alivio: no nos lo inventamos. Por desgracia, no entendemos la importancia de la salud corporal o psicosocial antes de caer enfermos. Preguntando a un sano y a un paciente con EII lo que entienden por calidad de vida, obtendremos respuestas muy divergentes. Para los afectados, una buena calidad de vida es frecuentemente la ausencia de dolor o de otros síntomas desagradables. No sentir dolor - una cosa muy normal en sanos -, puede hacer que nos sintamos bien. Nuestra situación emocional está afectada por los síntomas de la enfermedad, el miedo, la posibilidad de rela- cionarse y la posibilidad de trabajo, definen nuestro grado de inte- gración. Aprender a manejar el miedo, el aceptar la debilidad física, encontrar medidas para paliar el dolor, no se puede llevar a cabo sin ayuda. Todos esperamos encontrar esta ayuda cuando vamos al médico. "Queridos médicos, por favor, sálvenos de dolores innecesarios, comprendan nuestros miedos, respeten nuestras sensibilidades y nuestra vergüenza". Hasta ahora mismo, los pacientes sufren por la colonosco- pia, mientras que no es necesaria. Me temo que estamos muy lejos toda- vía de una medicina centrada en el paciente. Todavía estoy esperando el día que el médico demostrará comprensión por el dolor de las explo- raciones. Debilidad física, falta de capacidad de trabajo, esto es un punto débil en nosotros, y quisiera que fuera diferente. Gran parte de nuestra alegría de vivir y de la autoestima viene por un sentimiento de vitalidad y energía. Ser capaz de trabajar como los demás, cansarte como los demás y realizar trabajos intelectuales de muchas horas -como los demás- nos da "feedback" positivo de nuestras capacidades. Es verdad que especialmente los pacientes con EII son perfeccionistas, de modo que sentimos más las limitaciones. Esto explica por qué pare- ce que nosotros nos tratamos sin consideración (por lo menos, ésta es mi impresión). Negamos la severidad de un brote, nos quedamos trabajando, negarnos intervenciones quirúrgicas hasta ver las orejas al lobo, trabajamos incluso por la noche... ¿Esto le suena?.. Hablemos de salud mental. No se puede negar que nuestra enfermedad con todos los síntomas, es una carga mental severa para nosotros. En un estudio se preguntó a nuestros pacientes como se encontraron: 68% mencionó intranquilidad, 67% irritabilidad, 63% preocupación, y el 57% nerviosismo. Cuando queremos aumentar la calidad de vida hay que tomar estos factores en consideraci6n. Vamos a profundizar más en este tema. Creo que pacientes crónicos han desarrollado un sentimiento especial, una sensitividad para su bienestar psíquico. Probablemente esto sea una compensación por los defectos físicos, quizás esto compensa la ignorancia de los sanos en nuestro entorno, los que carecen del sentido por lo que realmente es importante en la vida. Hasta qué punto somos capaces de aceptar las dificultades de nuestra vida difícil, se demuestra con algunas cifras: el 50% de los pacientes describió su estado de salud como "bastante bueno". Sólo el 13% como "insoportable" o "muy mal". El 60% describió su vida como satisfactoria o muy satisfactoria. Me pregunto cómo contestarían los sanos a estas preguntas. Incluso creo que los que han estado mal durante largo tiempo pero que han superado su enfcrmedad, contestarían aun más positivamente. Todo esto: manejar tu miedo, salir del aislamiento, la obtención del equilibrio mental, esto no viene así porque sí. Hay que trabajarlo. Una herramienta importante es la información. El saber aceptar y superar tu enfermedad se ayuda con una información amplia. Estudios han demostrado que pacientes bien informados dicen tener una calidad de vida más alta. Información es una tarea continua para los grupos de autoayuda y asociaciones de pacientes. Les insistimos a todos los médicos que dar información es uno de sus deberes. Quisiera insistir en un aspecto final relacionado con la información: Calidad de vida es algo muy personal, y por tanto difícil de medir. Calidad de vida no es una cosa objetiva, sino, uno la siente cuando vive. Por tanto, calidad de vida está relacionada con nuestra manera de pensar y hablar. Cuando nos encontramos con frases como: "¿Crohn, Colitis Ulcerosa? todo psicosomático, todo entre las orejas" nos afecta en nuestra calidad de vida, porque se nos encasilla en una categoría a la cual no pertenecemos. Lo opuesto no es mejor: "¿Psique? , esto es sólo tu imaginación". Nos ofenden cuando nuestros amigos piensan en nosotros como en "inválidos imaginarios, como quejicosos y de poca confianza". Pero cuando nuestros médicos pronuncian estas frases, esto es intolerable. Es obvio que frases como: "El estoma es la única solución ", o cuando un paciente teme perder la potencia por una operación, decir: "¿quieres más niños?". Estos últimos ejemplos parecen espectaculares, pero no son excepciones, es por eso que nosotros queremos voz y voto cuando se trata de nuestra calidad de vida. Cronica Nro 42 - Julio 1998
