LAS CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL Y LA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS.
La labor conjunta realizada por GETECCU (Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa en los últimos 10 años ha conducido a que el interés de los digestólogos por estas patologías haya aumentado de manera notable.
La consecuencia ha sido la creación de Consultas monográficas para las mismas. Así es, después de las dos primeras que se pusieron en marcha en el hospital Germans Trias i Pujol en Badalona y el Hospital Universitario de Málaga, estas han proliferado y existen hasta el momento 30 repartidas por todo el estado.
La idea fundamental es la unificación en los criterios de exploración y tratamiento junto a la continuidad del equipo que atiende a los pacientes.
Existen diferentes criterios en cuanto al concepto y la práctica que se lleva a cabo en estas unidades, especialmente relacionados con el número de personas al cargo de las mismas. Cuanto mayor sea el número de personal sanitario que forma parte de ellas, mayor debe ser la coordinación que exista entre sus miembros. Necesitan tener las ideas muy claras (protocolización) y una muy fluida intercomunicación entre ellos. Por tanto, describo aquí las características que, como médico y paciente, creo que deben tener estas consultas para que el tratamiento de los enfermos con EII sea óptimo.
La palabra "consulta monográfica" aunque puede parecer lo de menos, significa ya una voluntad muy positiva por parte del personal sanitario que va a atender nuestra patología. De todas formas, la función importante de las mismas es:
- Una buena relación médico-enfermo. Por tanto el enfermo tiene su médico, en el cual confía y por otro lado este médico conoce al enfermo. Para que el efecto placebo, tan importante en el tratamiento de cualquier enfermedad crónica, sea eficaz es necesario que el médico en la consulta monográfica tenga tiempo y que haya una buena relación con el paciente.
Hay servicios de gastroenterología donde no hay consulta monográfica, en que cada médico tiene su turno en la consulta, lo cual es bueno para el servicio porque así todos conocen a todos los pacientes, pero para la relación médico-paciente no es tan bueno, porque la relación de mutua confianza es más difícil de obtener. Es imposible que todos los médicos de un servicio, aunque traten en las sesiones clínicas todos los casos, conozcan lo suficiente a estos enfermos como para recordar su idiosincracia. Una buena opción es que cada uno tenga sus pacientes, o que exista un equipo muy cohesionado.
- La libre elección de especialista. Si el paciente quiere otro médico o si quiere ser atendido por la consulta normal de gastroenterología, está en su derecho, salvo si el médico que atiende al paciente no puede atenderle por una razón válida. Demasiadas veces se oyen por parte de la administración o admisión de enfermos que al enfermo le toca tal médico y que esto es inalterable. La libre elección de especialista es un derecho, incluso europeo, y los únicos que determinan qué médico atiende a qué enfermo es el paciente y el especialista.
Si hay más médicos que atienden en la consulta monográfica de Crohn y Colitis Ulcerosa el enfermo tiene el derecho a elegir a su médico y ser atendido en ella.
- Si el paciente empeora de pronto, es aconsejable que llame a la consulta para adelantar la cita. Si el médico que conoce al paciente, es capaz de atenderle pronto, ahorra un encame, la mayoría de las veces. Esto es fácil en la consulta monográfica donde hay un equipo bien cohesionado.
Por otro lado si el paciente aguanta todo lo que puede es probable que tenga que acudir a Urgencias, donde es posible que le encamarán por dos razones: porque está muy mal o porque no conocen al paciente y no quieren arriesgarse.
Si el médico ve pronto al paciente y le pone el tratamiento adecuado según su experiencia en brotes anteriores, probablemente no tendrá que encamarlo y podrá controlar la actividad de la enfermedad en la consulta externa.
Naturalmente, si acude a la consulta sin cita por un empeoramiento repentino de su enfermedad, tiene que contentarse con el médico que en este momento esté allí y qué, además, generalmente no dispone de su historial.
El paciente debe de tener el derecho de acudir sin cita a la consulta en estas circunstancias pero el tratamiento depende enteramente de la buena memoria del médico en cuestión y de su relación con él. Todo ello es más fácil en la unidad monográfica.
En Málaga hemos demostrado que la consulta monográfica ahorra mucho dinero al hospital por ahorrar encames. El informe de esta experiencia está a la disposición de los hospitales o de los grupos de ACCU que lo quieran.
- Una lógica ampliación de la consulta monográfica es el equipo de especialistas: una buena relación con los cirujanos, reumatólogo, psicólogo, oftalmólogo, ginecólogo y dermatólogo facilita el tratamiento integral. Incluso sesiones clínicas juntos sobre casos difíciles e interconsultas rápidas facilitan el buen tratamiento. En muchos hospitales es posible enviar al paciente desde la consulta de EII inmediatamente a la consulta de otros especialistas si es necesario y sin citas a largo plazo.
Por ejemplo: tiene que ser posible que durante las operaciones ginecológicas de pacientes con EII esté presente el gastroenterólogo o cirujano que conoce a la paciente y que hayan discutido previamente el caso.
Todo esto no quiere decir que la organización, tanto de la consulta de EII como del equipo de especialistas que conocen la EII sea rígida y excluyente. Por otro lado, no hay que subestimar la gravedad de la EII, la gran variedad de sus síntomas y la muy diferente idiosincracia de cada paciente en especial en cuanto a la Enfermedad de Crohn lo cual hizo exclamar a Yanowitz: "No hay úna enfermedad de Crohn, ¡hay tantas enfermedades de Crohn como enfermos!".
- Hay médicos que piensan que su relación con el enfermo es suficiente y que no es necesario, e incluso contraproducente, que el paciente sea miembro de la Asociación de Enfermos. Hay médicos que mantienen una buena relación con sus pacientes, pero piensan que el paciente no debe de enterarse de todo para no intranquilizarse. Efectivamente, hay pacientes con una mentalidad cerrada que no quieren enterarse o que son hipocondríacos o depresivos de siempre, o tiene una enfermedad leve, pero la mayoría de los pacientes son jóvenes, de la clase media-alta de la sociedad, que son lo suficientemente adultos para soportar la verdad. Quieren saber y tienen derecho; saber todo tranquiliza, mientras el desconocimiento les produce ansiedad.
Además, en la asociación se aprende como vivir con la enfermedad. No es lo mismo escuchar a alguien que tiene la misma enfermedad, que a un médico que lo aprende pero no lo ha vivido y que tiene que dedicar tanto tiempo a los parámetros de la enfermedad y su tratamiento que generalmente no hay tiempo para enseñar como vivir con ello, y por otro lado el paciente no le cuenta todo lo que le haya pasado y sus problemas cotidianos.
Los médicos especialistas no saben cuantas vueltas ha tenido que dar el paciente hasta que lo han diagnosticado, desde "te quejas por vicio" hasta "son solo nervios" o "tu enfermedad está entre las orejas".
Una buena relación con su especialista, que nunca debe de usar mentiras piadosas excepto en los casos antes mencionados, restablece la confianza, pero todavía hay algunos médicos que piensan que solo ellos son capaces de contar al paciente como tiene que vivir. Incluso los psicólogos tienen menos poder persuasivo que otros pacientes. El pensamiento positivo practicado por otros pacientes, lleva a la imitación.
Pero la asociación no sólo le informa al paciente, sino que en ella encuentra a buenos amigos, que saben escuchar, donde se puede desahogar, incluso donde se lo pasa bien, sin la compasión o los continuos comentarios de otros.
La asociación ayuda al paciente en cuanto a la obtención de puestos de trabajo, la minusvalía, la ayuda social y ayuda psicológica si hace falta. La asociación ayuda a los padres y los educadores y ayuda directamente a los pacientes que lo necesitan por sus grupos de autoayuda.
Las convivencias que organiza la asociación no solo sirven para pasarlo bien, sino son un alivio y una ayuda importante para su calidad de vida, en especial las convivencias de los jóvenes, tan reacios a aceptar su enfermedad.
El papel del médico no es mandar y organizar la asociación. Los pacientes son perfectamente capaces de hacerlo. El médico sí debe de ser el consejero, dar charlas, opinar sobre asuntos como tratamientos alternativos, dar segundas opiniones en casos graves o tratamientos complicados, avisar si hay pacientes encamados y enviar a los pacientes a la asociación. Los médicos de GETECCU merecen la gratitud de la asociación porque ellos han practicado todo esto desde que se fundó tanto GETECCU como la Asociación a nivel nacional, en Zaragoza, Abril 1990.
En resumen: El tratamiento integral de la EII incluye tanto la consulta monográfica como la asociación de enfermos; la asociación recibe el apoyo de los médicos y los médicos la ayuda de la asociación.
CRONICA 49 - Abril 2000
León Pecasse
