Queridos Amigos:
Esta es la última vez que me dirijo a vosotros como presidente porque en la próxima asamblea en Vigo, durante la reunión de representantes el día 9 de Octubre, se elegirá un nuevo presidente y con mucho gusto pasaré la batuta a mi sucesor.
Es bueno que se cambie de dirección. Otra persona tendrá otras ideas y para mantener la dinámica hacen falta iniciativas frescas.
Los objetivos fundamentales de la asociación lógicamente no cambiarán: la autoayuda, la defensa de los derechos del paciente, la información médica, social y psicológica, la colaboración con el grupo de trabajo del Dr. Gassull, la organización de convivencias y la colaboración a nivel europeo.
Tampoco cambiará a grandes rasgos la organización: la autonomía de los grupos provinciales, la pertenencia a la nacional de todos los miembros del grupo que sea, el derecho de todos los miembros a pedir consejos personales a Eva o a mí por carta o teléfono y mis visitas a los grupos, ya no como presidente sino como fundador y consejero médico, porque esta va a ser mi tarea: sigo siendo médico y os atenderé como siempre.
¿Quién será el próximo presidente ? : Depende de vosotros. Eva ha enviado una carta a todos los grupos para que decidáis quien va a ser el nuevo presidente y vuestros representantes llevarán vuestra respuesta a Vigo.
Naturalmente tengo mis preferencias. pero sois vosotros los que teneis que decidir. Puedo imaginarme que a muchos les duele que deje la presidencia, pero es mejor. Han pasado 10 años desde aquél día en 1987 cuando reuní en mi casa a algunos de mis pacientes con Crohn y con Colitis Ulcerosa, hasta ahora que soy buen cliente de Iberia, Aviaco y de las gasolineras de toda España.
Muchos viajes y muchas horas delante del ordenador (si estoy en casa).
¿Satisfacción ? - SI.
- Cuando ampliamos la asociación a nivel nacional en 1990 éramos 70 socios y ahora somos 5000.
- Cuando empezamos, muy pocos médicos veían la utilidad de una asociación de enfermos, sin embargo ahora la mayoría está a favor de su labor y envía a sus pacientes.
Incluso hemos tenido reuniones informativas para médicos y enfermos al mismo tiempo.
- Cuando empezamos, la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa eran enfermedades desconocidas, en estos momentos tanto la población en general como las autoridades conocen la enfermedad y sus problemas (aunque todavía no lo suficiente).
- La satisfacción más grande la experimento cuando veo que los pacientes, gracias a la ayuda de otros, saben vivir y desrrollarse a pesar de sus limitaciones, cuando sobre todo los jóvenes, antes acobardados, salen de su concha y viven una vida feliz sin complejos.
Este es mi premio a tantos esfuerzos.
- Mi satisfacción es igual de grande, cuando veo a pacientes que, durante años iban de mal en peor y que gracias a los esfuerzos de ACCU, están mejor por ser tratados por médicos y hospitales especializados.
¿Desengaños? SI.
Por parte de dos grupos de personas:
- Por un lado están algunos compañeros médicos que se ríen de mí o peor: se enfadan conmigo y dicen a sus pacientes que no deben de acudir a esta "secta".
¡ Y esto en 1997 !! Extrañamente, no sólo son personas mayores sino también jóvenes.
En Julio estuve en Baltimore. EEUU. en el famoso hospital John Hopkins, quizás el más famoso del mundo para los pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa, allí la buena relación médico-enfermo y la colaboración con la asociación es parte integral del tratamiento.
Los médicos que a nivel mundial saben más de la enfermedad y que más estudian, apoyan la asociación en su país:
Los doctores Salvador Peña (Holanda), Miguel Angel Gassull (España), Daniel Present (EEUU), M.Campieri (ltalia), G.Järnerot (Suecia), J. Lennard-Jones (Inglaterra), H.Lochs (Austria), R.Modigliani (Francia), P. Rutgeerts (Bélgica) y muchos más.
Sin embargo, en el Sur de Europa todavía hay algunos médicos paternalistas, que no quieren que el paciente sepa demasiado sobre su enfermedad y tenga una opinión, médicos que nunca piden información a otros porque piensan que el que pregunta admite su inferioridad médicos, que no reconocen sus limitaciones.........
Hasta que la enseñanza no cambie en las facultades de medicina, dando más importancia a la relación médico-enfermo, los derechos del enfermo y su calidad de vida, estas actitudes se seguirán dando.
Menos mal que cada vez hay menos médicos de este tipo y que cada vez hay más médicos, que permiten, que el paciente les busque cuando las cosas van mal, que les aconsejan, que pidan una segunda opinión en casos complicados, que llaman a otros médicos, sobre todo a los del grupo de Dr.Gassull, que son los que más conocen la enfermedad), que dan su número de teléfono particular a sus pacientes complicados (también los que solo atienden a los pacientes en la Seguridad Social).
Vosotros, los pacientes debéis de reconocer que esto último es para un médico un sacrificio y debéis de admitir que sois a veces pacientes dificiles, rebeldes, anárquicos y caprichosos, actitudes que produce la propia enfermedad.
Os voy a poner algunos ejemplos:
1- El médico intenta todo lo posible por tratar bien a un paciente y a la semana siguiente éste vuelve mucho peor.
2- El paciente deja de ir a la consulta y cuando vuelve a aparecer viene peor que nunca, debido a que ha dejado el tratamiemto, que le indicamos para seguir el de algún "milagrero", que ha conocido.
3- El paciente deja de ir a la consulta y meses después te lo encuentras en la calle diciéndote, que está muy bien gracias al tratamiemto con unas hierbas.
Como comprenderéis, el papel del médico no es nada fácil y a veces los pacientes nos lo ponéis muy difícil.
El segundo grupo de personas, que me han producido desengaños, incluso tanta rabia, que varias veces he pensado en dejar ACCU y tirar la toalla, son aquellos miembros, que debido a su soberbia, egoísmo y vanidad han producido riñas dentro de sus grupos, entre los grupos o con la nacional.
No obstante, estos han sido episodios aislados y la marcha de la asociación ha sido muy satisfactoria durante estos 10 años, en especial desde 1990.
Ya sé, que muchos son miembros sólo para recibir la revista y para sacar provecho, pero soy realista y sé, que esto ocurre en todas las asociaciones de mutua ayuda.
Muchos llaman a Eva o a mi y nos preguntan como pueden suscribirse a la revista. Naturalmemte les explicamos que la revista es sólo para los miembros y entonces se asocian. Sabemos que muchos serán miembros "recipientes", no activos, pero como nuestra meta es ayudar a la gente y dar un ejemplo de autoayuda esperamos que este ejemplo cunda.
Y lo hace poco a poco ! El mundo no mejora con grandes seísmos ni otros cataclismos sino por el esfuerzo continuo de muchos.
En el cementerio en Washington, donde está enterrado John Kennedy leí una de sus ideas:
"La historia de la humanidad ha tomado forma por el esfuerzo. la valentía y la fe de innumerables personas. Cada vez que una persona lucha por un ideal o para mejorar la vida de otros produce un pequeño rizo de esperanza en el agua del mar, pero cuando se unen millones de rizos pequeños se forma una ola grande que destruye los muros más fuertes de opresión y resistencia."
Me gustaría dar las gracias a algunas personas en especial :
A su alteza Real, el Príncipe de Asturias, que ha mostrado mucho interés en nuestra organización, aceptando cada año la presidencia de honor de la asamblea, lo cual para nosotros ha sido un signo inequívoco de aprobación del trabajo que hacemos.
A Don Gabriel Pascual y los Drs. D.Eduardo Rodríguez Rovira y D.Carlos Hernanz de SKF, que nos han ayudado muchísimo. Han pagado la impresión de CRONICA, nuestra revista durante 7 años, han contribuido a las asambleas, han pagado la mayoría de mis viajes, han hecho posible las reuniones y la formacióm del grupo de médicos del Dr.Gassull, han editado varios libros sobre la Ell, han editado la dieta, van a imprimir el libro, que he escrito para los pacientes y muchas cosas más.
Basta comparar la calidad de nuestra revista CRONICA con la de otras asociaciones europeas para ver la diferencia. ¿Os dais cuenta que es la única revista médica sin anuncios ?
También doy las gracias a los laboratorios Ferring, Astra, Convatec y otros laboratorios, a la ONCE, muchos ayuntamiemtos, gobiernos autónomos, sobre todo la Junta de Andalucía y empresas privadas por ayudarnos generosamente.
En la revista CRONICA 38 en una carta de Algeciras habéis leído que ACCU no es León Pecasse. Esto es verdad y cada vez más. En 1987 ACCU sí fue León, pero ya no.
ACCU va bien gracias a los que a diario ayudan a los socios de ACCU o incluso a otras personas afectadas por estas enfermedades pero sin ser miembros. Ellos son el alma de ACCU, dedican su tiempo, que es un bien escaso para los que están ocupados, y su dinero: teléfono, gasolina,.... para atender a otros.
Hablando de nuestra revista: la elaboración y las fotografías es trabajo de muchas horas y además de una buenísima calidad.
Manolo García Alonso me dijo una vez: "Si buscas a una persona que sirva la encontrarás ocupada". Sé que algunos están pensando en darme un regalo o una placa o un título.
El mejor regalo para mí es:
Seguir ayudando a los demás, tal como yo os he enseñado.
Dr.León Pecasse
Cronica 39 - Septiembre 1997
