“Boletín de la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa”

Es a la vez un honor y una gran satisfacción esta oportunidad, que tan gentilmente me brindan, de escribir unas breves líneas para el Boletín de la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa. Y lo es, entre otros motivos, porque, como responsable del Ministerio que vela por la salud de los ciudadanos, me siento muy cercana a las aspiraciones e inquietudes de las asociaciones que representan a los colectivos de pacientes. Más aún cuando se trata de personas que sufren trastornos que, como la enfermedad inflamatoria intestinal, ocasionan una gran aflicción.

Porque dolencias como la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn añaden a su condición de procesos crónicos que ocasionan un gran número de síntomas, en ocasiones graves y siempre alteradores de la vida de los pacientes, la de carecer de un remedio totalmente eficaz. En efecto, aunque la colitis ulcerosa se describió por primera vez hace más de un siglo, todavía se desconoce la causa que la origina, por lo que no se dispone de un tratamiento curativo.

Sin embargo, desde estas líneas quiero enviar un mensaje de confianza y esperanza a los pacientes. Confianza en que los medios que el Sistema Nacional de Salud pone a nuestro alcance, en particular las unidades que se dedican de forma especial a la atención de estas enfermedades dentro de los servicios de aparato digestivo, permitan prevenir y detectar la enfermedad en sus etapas más tempranas y aliviar la amplia variedad de síntomas que produce. Esperanza en que los recientes avances terapéuticos que se han producido en este campo, especialmente la puesta a punto de fármacos moduladores del sistema inmunológico, permitan modificar la historia natural de estos procesos, situando el nivel de eficacia terapéutica en unos límites cercanos a la curación.

Es indudable que la enfermedad inflamatoria crónica intestinal causa una alteración en la calidad de vida, de intensidad variable pero casi siempre persistente y notable. Esta alteración se relaciona, sobre todo, con las limitaciones físicas asociadas al propio trastorno orgánico; con los efectos secundarios de la terapia; con la necesidad de acudir a controles médicos periódicos y someterse a exploraciones, en ocasiones molestas; con cambios en las dimensiones psicológicas y sociales de la vida y, finalmente, con la preocupación por situaciones como la posibilidad de tener que someterse a un tratamiento quirúrgico o problemas en relación con la imagen corporal.

Es cierto que las características de la enfermedad y su evolución intrínseca condicionan de forma importante los índices de calidad de vida y que es básico el cumplimiento riguroso de las medidas preventivas, la correcta vigilancia y valoración de los síntomas y una adecuada combinación de tratamiento médico y hábitos de vida apropiados. Sin embargo, no debemos olvidar que otros factores, en especial la actitud del paciente frente a la enfermedad, son determinantes en cualquier proceso patológico, pero de manera especial en trastornos de estas características. Por ello, también en este aspecto queremos ofrecer a los pacientes todo nuestro aliento y apoyo para que puedan afrontar la enfermedad y llevar un tipo de vida que mitigue lo más posible sus inconvenientes. Esto es muy importante a todas las edades, pero de forma especial en los más jóvenes, grupo de edad donde la enfermedad inflamatoria intestinal incide con mayor frecuencia.

Por todo ello, la ayuda psicológica y la comprensión y el apoyo activo del núcleo familiar y social donde se desenvuelve el paciente nos parecen esenciales. Como lo es el compartir experiencias con personas que padecen el mismo problema. En esta tarea, asociaciones como la Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa desempeñan un papel insustituible. Ellas acogen, asesoran y prestan apoyo a los enfermos y a sus familiares. A menudo, facilitan la relación entre los pacientes y el sistema sanitario. Y pueden ser un buen complemento a la labor de los profesionales sanitarios.

No les quepa duda de que, desde el Ministerio de Sanidad y Consumo, seguiremos realizando los esfuerzos necesarios para mejorar el Sistema Nacional de Salud, a fin de que los cuidados que reciben las personas con enfermedad inflamatoria intestinal, al igual que otros pacientes con enfermedades crónicas, les permitan disfrutar de una vida plena, sin limitaciones innecesarias.

Elena Salgado Méndez

Ministra de Sanidad y Consumo