MI TRATAMIENTO CON CELULAS MADRES

Sra. Marta Ibáñez – Enferma de Crohn

VI Jornada sobre E.I.I. en Sevilla - 10/12/2005

Agradezco el haber sido invitada a estar Jornada sobre nuestra enfermedad y espero aportar algo a la misma.

Soy enferma de Crohn diagnosticada hace 20 años aunque por mis antecedentes infantiles probablemente lo sea desde los 4 años.

Mi experiencia con el Crohn es de lo más variada....años buenos al principio, muy malos después y no tan malos ahora. Con los fármacos también tengo un surtido de reacciones y efectos secundarios y mi experiencia en general es mala. Pero heido invitada por mi experiencia con las células madre para el cierre de fístulas y me voy a centrar en ello.

Hace pocas semanas salió publicado en prensa el inicio de la Fase II de la investigación. Yo soy una de las personas del estudio inicial o fase I y me he apuntado también a esta segunda fase, aunque he tenido mala suerte.

Llego al estudio del Dr. García-Olmo por desesperación, tengo en esos momentos entre otras, una fístula en el abdomen que no me permite llevar una vida normal, mala calidad de vida, inseguridad e incertidumbre y hasta miedo a salir a la calle,... Llevaba varios meses probando con el sellador de fibrina, el tissucol, en La Paz y no obteníamos resultados. Me habló el Dr. Fernández-Blanco de la idea de cultivar células madre obtenidas de la grasa del propio paciente y luego autotransplantarlas y la idea me pareció buena, estupenda, y me decidí a probar, sabía que era algo nuevo, sin experiencia previa, pero también era consciente de que no tenía otra opción ya que la cirugía con mis antecedentes y mi intestino corto no era una opción en esos momentos. A lo largo de los últimos dos años y medio me han realizado varios autotransplantes, primero nos centramos en cerrar la fístula del abdomen, la primera experiencia fue en principio desalentadora, todos esperábamos un proceso rápido y las células se toman su tiempo en dejar ver los resultados. Recuerdo que la frase favorita de García-Olmo en esos meses era:”como nos movemos por intuición” y recuerdo haberle contestado ”pues entonces la intuición del paciente también vale”, tiene bastante paciencia y yo procuro no gastársela.

La fístula del abdomen cerró, pero se me produjo una estenosis y no quedó más remedio que operar y quitarme otro trocito de intestino. En esa operación aprovechó para autotransplantar en una fístula entero-vesical y para una biopsia del tejido regenerado en los transplantes del abdomen. Hablamos de marzo del 2003 que con los resultados de esa intervención y de esa biopsia se da a conocer a la prensa y La Paz hace un comunicado.

Después de eso y aprovechando que llevo una ileostomía provisional se me vuelve a intervenir para el cierre de una fístula vaginal que también consiguen cerrar. Al quitar la ilestomía se produce una nueva fístula al abdomen que se cierra con un transplante de células inyectadas sin intervención y rellenado el orificio fístuloso con tissucol. Una gran diferencia con el primer transplante.

Ahora mismo sigo en el estudio, fase II, pero con la mala suerte que a mi solo me ha tocado tissucol y las verdad es que con mi experiencia con el tissucol no tengo muchas esperanzas en que me sirva de nada , así que espero a que pronto me pueda volver a inyectar mis celulitas y me resuelvan la última fístula que me queda antes que mi crohn se ponga a fabricar nuevas.

Mi experiencia??? Como han podido intuir en lo anterior en mi caso y para mí ha sido mi salvación. Tengo un abdomen lleno de cicatrices, por las operaciones y por las diversas ileostomías, pero lo tengo cerradito, no tengo ningún agujerito incomodo. Ha sido un largo y duro camino, días de desesperación, días de alegría, días de querer tirar la toalla y días de decir “adelante, no queda otra”, mañanas interminables de hospital, días y meses hospitalizada, navidades con parenteral; solo con una ilusión y con una esperanza....poder llevar una vida más o menos normal, poder salir a dar un paseo sin miedo, poder nadar, hacer gimnasia,...cosas muy simples pero que en ciertos momentos de la enfermedad parecen inalcanzables . Mi Crohn no ha desaparecido, ni los dolores, ni los piodermas, ni la diarrea,... pero mi vida calidad de vida solo por el hecho de no tener fístulas ha mejorado muchísimo y mi estado anímico más.

Sé que hay muchas personas con fístulas, muchas llaman y me preguntan, quieren conocer el proceso, por ello sé también que la gente tiene miedo, que suena un poco raro y que cuesta entender. Para mí la opción fue fácil o eso o nada y no estaba dispuesta a seguir así, respirando en vez de viviendo. Yo solo puedo decir que a mí me ha resuelto un gran problema y que me considero afortunada de haber estado en el sitio adecuado en el momento adecuado y de esa forma haber participado en el proyecto. Volvería a tomar la misma decisión ahora mismo.

No soy valiente ni una heroína, solo quiero conseguir llevar una vida lo más digan posible dentro de mi enfermedad y en función de eso tomo mis decisiones.

Queda mucho por avanzar en este campo de las células madre, muchas incógnitas que resolver y mucho que investigar. La Administración, la burocracia y el papeleo ponen muchas pegas y hay que armarse de paciencia, pero yo quiero transmitiros sobre todo una ESPERANZA, la esperanza de que si ha funcionado en mí puede funcionar en otros y sobretodo la ESPERANZA de que es un nuevo camino que nos puede traer muchas más alegrías.

Gracias a todos por vuestra asistencia y espero que mi exposición os haya aclarado algunas dudas.