LIBRO BLANCO SOBRE ASPECTOS SOCIALES Y ECONOMICOS DE LA ENFREMEDAD INFLAMATORIA INTESTINA
Macroestudio prospectivo Delphi sobre costes sociales y económicos de la enfermedad inflamatoria intestinal (colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn)
El pasado, 15 de marzo de 2005, se presento en Sevilla
.- El “
Libro Blanco – Macroestudio
prospectivo
DELPHI sobre costes sociales y económicos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn)
”, elaborado por el gabinete de estudios sociológicos
Bernard Krief,
patrocinado por
Faes Farma
y supervisado por el
Grupo Español de Estudio de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU)
. Estas son algunas de las conclusiones
que
expusieron en sus exposiciones, los doctores:
Dr. Antoni Obrador Adrover (Servicio de Digestivo del Hospital Son Dureta - Palma de Mallorca)
Dra. Luisa Castro Laria (Servicio de Digestivo del Hospital Virgen Macarena - Sevilla)
Dr. Francisco Domínguez Abascal (Servicio de Digestivo del Hospital Virgen del Roció - Sevilla)
Como sabemos la EII agrupa una serie de patologías , entre las que destacan la Colitis Ulcerosa y la Enf. de Crohn. En España, estas enfermedades tienen una incidencia de entre 10 y 15 casos nuevos por 100.000 habitantes / año y en Andalucía existen actualmente unas 18.000 personas afectadas, en 2010 aumentará el número de afectados entre la población infantil y juvenil. Esta enfermedad, aumenta cada año espectacularmente su incidencia en países industrializados debido a la mejora socioeconómica , los cambios en la alimentación y la evolución de las pautas de higiene que agraden el sistema inmunitario y provocan la inflamación del intestino.
Los expertos estiman que en 2010 se diagnosticarán más de 8000 casos nuevos cada año en España hasta superar los 120.000 afectados.
La
Dra. Luisa Castro,
opina que el Libro Blanco
“debe
servir
para concienciar a las
administraciones
sanitarias de una enfermedad que en menos de cinco años afectará a un amplio
espectro
de la población. Esta situación exige incrementar los
recursos
sanitarios, sociales y
asistenciales
para poder ofrecer estrategias y soluciones
adaptadas
a cada paciente”
.
“Esta
iniciativa
, continúa la doctora Castro,
recoge las opiniones
tanto
de médicos como de pacientes
para
que juntos, consigamos que tanto la Enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa, sean
reconocidas
como enfermedades no sólo crónicas, sino graves e incapacitantes”.
Por otro lado, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal condiciona la actividad de los pacientes, ya que debilidad corporal que afectan a sus relaciones sociales y laborales . La mitad de los pacientes afirma que la Enf. de Crohn y la Colitis Ulcerosa limita la escolarización y supone una barrera a la hora de acceder al mercado laboral o mantener el puesto de trabajo.
De hecho, siete de cada diez personas con EII han estado de baja laboral a causa de la enfermedad desde su diagnóstico, casi la mitad durante el último año y la mitad de los pacientes tiene que anular citas o reuniones en las fases agudas de la enfermedad. El 70% de los pacientes se ha tenido que dar de baja alguna vez por la enfermedad.
Esta situación limita la solicitud de invalidez al no cubrir el periodo mínimo de cotización requerido por la Administración
Las continuas ausencias al trabajo provocan que un 5% de los pacientes haya tenido problemas en su ámbito laboral y de que el 10% opte por mantener en secreto su enfermedad por miedo al despido . Los pacientes jóvenes, por su parte, encuentran dificultades para acceder al mercado laboral ya que las fases más agresivas de la enfermedad, pueden limitar su escolarización.
En este sentido, se reivindica que “el acceso al 33% de la minusvalía en el momento del diagnóstico para que las empresas sean conscientes del problema y no perjudiquen sistemáticamente a los afectados con despidos, ausencia de promoción o no contratación. La enfermedad es ya de por sí invalidante aunque no sea considerada como tal, como para que además la sociedad lo sea también con los afectados y nos excluya del mercado laboral.”
Además, realiza un llamamiento a los afectados para que acudan a las asociaciones de pacientes. Las asociaciones de pacientes
sirven
para que “
el enfermo tenga su espacio, cuente con el apoyo y el asesoramiento de personas
como
él y pueda exponer sus dudas e inquietudes
”.
Tanto la Enf. de Crohn como la Colitis Ulcerosa requieren una gran dedicación en tiempo y en recursos asistenciales, ya que los efectos secundarios de los tratamientos y la progresión de la enfermedad , exigen frecuentes consultas médicas tanto en el ámbito hospitalario como de atención primaria .
Desde las asociaciones, los pacientes reclaman una asistencia más directa con las consultas monográficas para “reducir los efectos de la enfermedad, controlarla, cambiar el tratamiento o realizar pruebas diagnósticas de forma inmediata” , además de fomentar la relación fluida médico -paciente.
En los próximos 5 años, las consultas monográficas y las terapias que actúan sobre el sistema inmune serán la referencia para el abordaje de estos pacientes
Las conclusiones del Libro Blanco indican que en el año 2010 se extenderán las consultas monográficas sobre EII atendidas por profesionales sanitarios de diversas especialidades, como reumatólogos , oftalmólogos, hematólogos, etc. con el fin de permitir circuitos asistenciales más rápidos y eficaces de diagnóstico y tratamiento.
Estos avances asistenciales permitirán entonces tratamientos ambulatorios más eficientes y la disminución de los costes directos (fundamentalmente por hospitalización) e indirectos (relacionados con la actividad laboral) de la enfermedad. Actualmente, aunque existe una gran variabilidad en los costes, en función de la gravedad y extensión de la enfermedad, se estima que su tratamiento y control representa en costes sanitarios entre 371 y 782 millones de euros, y que el gasto medio de un paciente que nunca ha tenido que ingresar es de 1.730 € anuales, gasto medio de un paciente con ingreso hospitalario 13.017 € anuales o el gasto medio de un paciente con ingreso hospitalario con necesidad de UCI que asciende a 43.941 € anuales
La investigación sobre estas enfermedades se centrará en la incorporación de técnicas de diagnóstico menos invasivas y en la administración de terapias capaces de modificar la respuesta del sistema inmunológico para controlar las fases activas de la enfermedad.